GESTIÓN EN SALUD PÚBLICA: Médicos de cinco hospitales catalanes piden crear una red de cuidados paliativos infantiles - JANO.es

viernes, 7 de octubre de 2016

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PEDIATRÍA

Médicos de cinco hospitales catalanes piden crear una red de cuidados paliativos infantiles

JANO.es · 07 octubre 2016 00:36

Según los promotores de la iniciativa, existe "una necesidad muy clara de desarrollar una atención paliativa específica en el ámbito de la pediatría, que llegue a todos los niños".

Médicos de la unidad de paliativos de cinco hospitales catalanes de referencia han reclamado la creación de una red catalana de cuidados paliativos infantiles que dé una "mejor atención y apoyo" a las familias y niños afectados por alguna enfermedad crónica compleja, avanzada o terminal.

La iniciativa, elaborada junto a la Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, ha sido presentada en Barcelona, en la Jornada Cuidados Paliativos Pediátricos, después de detectar que existe "una necesidad muy clara de desarrollar una atención paliativa específica en el ámbito de la pediatría, que llegue a todos los niños", ha informado este jueves la entidad en un comunicado. En la propuesta, han colaborado la unidad de cuidados paliativos del Hospital Sant Joan de Déu, que ha aportado su modelo y experiencia, y profesionales del Hospital Materno Infantil Vall d'Hebron, el Sant Pau, el Parc Taulí y el Hospital Germans Trias i Pujol.

Atender a estos niños supone una "gran complejidad organizativa, económica y cultural" que se complica por las cifras reducidas de niños que se encuentran en esta situación, la diversidad de enfermedades que sufren y su distribución geográfica por todo el territorio, ha destacado la fundación. Otros factores son la falta de profesionales especializados y la dificultad que existe a nivel cultural y social de hablar de la muerte de los niños, que "aún es un tabú", ha remarcado la entidad.

Cada año mueren entre 400 y 500 niños en Catalunya, de los que 230-300 lo hacen por una enfermedad que hace previsible su muerte, y 1.000 niños son tributarios de recibir cuidados paliativos, una atención que "mejora la calidad de vida de la persona", teniendo en cuenta las dimensiones física, emocional, social y espiritual, aunque su enfermedad sea incurable.

La fundación ha reivindicado que es necesario hacer frente a esta necesidad: "Estar muriendo no puede debilitar los derechos de una persona y, precisamente, la fragilidad y la complejidad de la condición de ser niño aumenta la importancia de preservar sus derechos", ha subrayado la entidad.

Actualmente, el Programa d'Atenció Domiciliària i Equips de Suport (Pades) atiende solo a algunos niños que se encuentran con esta necesidad, pero "es necesario dotar también a estos equipos de más apoyo y mejorar la coordinación entre niveles asistenciales para afrontar estas situaciones, la alta complejidad y el fuerte impacto emocional". También ha criticado que hay un apoyo psicosocial "insuficiente" en el acompañamiento del niño y su entorno familiar en este proceso tan duro.