"La ley de paliativos debe salir; si no, otras 60.000 personas sufrirán sin necesidad"

Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna, está en plena batalla para conseguir la ley nacional de atención al final de la vida, cuya necesidad ve vital.

Soledad Valle | 06/03/2017 00:00

Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro Cuidados Laguna de Madrid y coordinador de la estrategia nacional de cuidados paliativos. (José Luis Pindado.)

Habla de urgencia social para la aprobación de una ley nacional de cuidados paliativos. Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro Cuidados Laguna de Madrid, da datos: "Hay sobre 60.000 personas que cada año están sufriendo innecesariamente porque necesitan cuidados paliativos avanzados y no los tienen.

Eso significa que cada día hay unas 150 personas que sufren innecesariamente. Cada diez minutos, una persona fallece en España con sufrimiento. Y si esta entrevista dura una hora, en el transcurso, va a haber seis personas que van a morir necesitando cuidados paliativos y sin tenerlos."

¿Cree que con una ley nacional esta situación se solucionaría?
- Soy optimista y creo que la aprobación de una ley nacional va a significar que todas las administraciones competentes se van a poner en marcha. Supondría un gran avance, como ocurrió en el año 2013 con la aprobación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.

Ahora hay dos proyectos de ley de atención al final de la vida esperando su tramitación en el Congreso de los Diputados; ¿les servirían esas normas?
- Estas proposiciones tienen dos cosas esenciales: el derecho a los cuidados paliativos integrales y de calidad y a morir sin sufrimiento innecesario.

El derecho a la sedación siempre ha sido un tema de cierta controversia.
- Sí. En España hay mucha confusión, de manera que existen dos extremos: las personas que piensan que la sedación mata y tienen cierto reparo a que haya un derecho a la sedación y, por otro lado, los que piensan que la sedación no forma parte de las intervenciones sanitarias indicadas por los médicos y, por tanto, tiene que ser un derecho universal. Hay que conseguir que en la futura ley se defina bien qué es la sedación y se otorgue el derecho a la sedación siempre que esté médicamente indicada.

¿Los proyectos de ley recogen bien este término?
- Sí.

¿Cuál de las dos propuestas legislativas cree que responde mejor a las demandas de los paliativistas?
- Son iguales al 90 por ciento y las pocas cosas que los diferencian son absolutamente banales.
¿Por ejemplo?
- El proyecto de Ciudadanos incluye un apartado de sanciones muy concreto y el del PSOE más pequeño y remite a la Ley General de Sanidad.

¿Cómo valoran ese detalle a la hora de calificar las sanciones?
- Cuando un médico actúa mal todo el mundo entiende que debe ser sancionado. Las sanciones han existido siempre. Es una forma de reconducir la actividad médica norma. Ahora, eso sí, es muy importante transmitir confianza a los ciudadanos. Si en una ley gasto la mitad de su contenido para decir que los médicos que actúen muy mal deben tener sanciones, entonces hay que transmitir también que es una profesión volcada en los demás y que no hay profesión de mayor entrega que la de médico.

¿Los políticos dicen que para la redacción de las propuestas han consultado a la profesión médica y ustedes también han reconocido esa interlocución. ¿Están satisfechos con el resultado?
- Ha habido consultas de unos grupos más que de otros. ¿Satisfechos? Puede mejorar.

¿Qué cree que les falta a estas propuestas?
- Nosotros que atendemos cada día a miles y miles de pacientes sabemos que, con gran frecuencia, lo que hace sufrir a una persona en la fase final de la vida es no estar acompañado. Los hijos, por ejemplo, no pueden coger un permiso para cuidar a sus padres porque se quedan sin trabajo. Todo el mundo entiende que una madre o un padre deje de trabajar para cuidar a su hijo recién nacido y esto está aceptablemente bien regulado, no así cuando la necesidad de cuidador la tiene una persona al final de su vida. Esto habría que regularlo y se puede hacer sin un coste añadido. También habría que agilizar las concesiones de las ayudas de la dependencia en los casos de enfermos en fase final. Y otros aspectos como los cuidados paliativos de los niños, la formación en las universidades y la acreditación de los profesionales.

Parecen medidas que están lejos de recogerse en esta norma.
- Quizás no todo tenga que estar en la ley, pero sí en lo que nosotros llamamos las medidas paralelas. Por ejemplo, al tiempo que se aprueba la ley tiene que haber un compromiso del Gobierno de arreglar la acreditación profesional en cuidados paliativos.

Lo que también sabemos es que no es una ley que vaya a contar con una dotación económica
- Todas las leyes en su tramitación deben llevar una memoria económica. Es importante que en los próximos Presupuestos del Estado se prevean cambios para los cuidados paliativos. En el ámbito de los presupuestos nacionales y autonómicos. Todo el dinero que se meta en cuidados paliativos va a ir en beneficio de la sociedad.

¿Para cuándo cree que habrá ley?
- Esperamos que sea en este año, porque si no otras 60.000 personas habrán sufrido innecesariamente. Nuestra esperanza es que se tramite en este periodo de sesiones. Las leyes hay que hacerlas sobre problemas que sean prevalentes e importantes. A lo largo de nuestra vida vamos a tener que aplicar esta norma cinco o seis veces. La muerte de una persona cercana es algo que nos viene a pasar cada diez o quince años. No hay ninguna otra norma que sea de tanta aplicabilidad. Y no hay nada más intenso que padecer el proceso de morir de una persona cercana. Cuando un familiar se muere, todo lo que ocurre fuera de eso pasa a un segundo plano.

Pero todas las leyes parecen gozar de esa urgencia...
- Nadie se va a librar de la muerte de una persona cercana o de su propia muerte. Las cinco primeras leyes que se aprobaron en España en 2016 fueron sobre la transparencia del buen gobierno, la ley del suelo, otra ley de ámbito tributario, otra de medidas financieras y otra de calidad de la educación. Todas muy importantes, pero para quien tiene que atender a un familiar en la fase final de la vida es más importante una ley sobre ese proceso.

Da la sensación que los profesionales están haciendo un enorme esfuerzo por conciliar con los políticos, ¿es así?
- Lo estamos poniendo todo encima de la mesa. Si no ocurre ahora, se nos pasará la oportunidad.

La 'lex artis' es la línea roja de los 'paliativistas'

La posición dialogante y conciliadora de los paliativistas con las propuestas legislativas sobre atención al final de la vida presentadas por Ciudadanos y por el PSOE tienen una línea roja "que la profesión médica no puede permitir", explica Javier Rocafort. Las dos proposiciones de ley piden derogar parte del artículo 11 de la Ley de Autonomía del Paciente, "que recoge que las instrucciones previas que otorga cualquier paciente estén limitadas por la legalidad vigente y por la lex artis. Quien ha propuesto este cambio no conoce los documentos que la OMC y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos hemos elaborado en relación a la adecuada lex artis para las cuestiones más controvertidas como son la sedación, la nutrición y la hidratación", apunta. Insiste en señalar que “la lex artis es lo que protege al paciente de que el médico haga lo que le venga en gana. Una ley no podría salir con la modificación propuesta”.