Menos ayudas públicas y debate sobre las ayudas de la industria

La promoción es una línea roja; separar información de publicidad en el vínculo laboratorio-pacientes no es fácil.

José A. Plaza. Madrid | japlaza@unidadeditorial.es | 10/03/2017 12:10

La petición al Ministerio de Sanidad de que se implique más en el crecimiento del movimiento asociativo de pacientes es unánime. Al tratar este tema viene a la cabeza casi de inmediato la financiación de las asociaciones y, aunque no se trata sólo de eso (la cobertura por parte de las administraciones puede ser muy variada), siempre genera una mezcla de actualidad y polémica ver de dónde surgen los fondos para que los pacientes desarrollen su labor.

Son tres las patas sobre las que se sustentan las asociaciones: las cuotas de los asociados (que representan una parte muy pequeña de sus fondos), las ayudas y subvenciones públicas (de capa caída) y la colaboración con el sector empresarial (en muchos casos, el mayor sustento).

¿No queda otra?
Como toda asociación, los pacientes pueden optar a ayudas públicas, pero tanto el Foro Español de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, como las propias federaciones y asociaciones, confirman que muchas han desaparecido en los últimos años y que otras se han reducido. Un mensaje se repite continuamente: "Si no hay dinero público, ¿cómo no se va a recurrir a la industria farmacéutica?". Lo que unos justifican por necesidad, otros lo critican por interés.

No todo es blanco ni negro. En primer lugar, tal y como confirman diversas asociaciones consultadas por DM, no todo el dinero privado que logran captar proviene de laboratorios farmacéuticos. Las empresas que, ocasionalmente, colaboran económicamente con los pacientes provienen de otros ámbitos. En todo caso, no se pueden obviar las incertidumbres que puede generar una financiación de la industria a una asociación de pacientes. Diversos estudios, el último publicado hace unos días en New England Journal Of Medicine, advierten del peligro de los conflictos de interés.

Si se dan estas relaciones, la transparencia es clave. La patronal de laboratorios, Farmaindustria, señala a DM que la independencia, la no promoción y la suma de varios laboratorios (que no sea sólo uno el financiador) son algunos de los principios que se les piden a las compañías que colaboran con pacientes.

Según la patronal, que mantiene desde hace años la iniciativa Somos Pacientes, las asociaciones deben ser "un agente más del sistema sanitario, igual que la Administración, las sociedades científicas, las autonomías... Su petición es legítima y necesaria".

Hay una línea roja claramente marcada que los laboratorios no deben atravesar: la definida por el producto. La relación con la asociación de pacientes no puede entrar en el terreno de la promoción de, por ejemplo, un medicamento. Dicho esto, no es sencillo separar información de promoción.

Equilibrio
No hay consenso en cuanto a la idoneidad de que los fondos provengan de uno u otro sitio. Ana Fernández, de la AECC, cree que es mejor depender poco de la ayuda de las administraciones, algo que confirman Amaya Sáez, de Menudos Corazones, y Cheles Cantabrana, de la Confederación Española de Alzheimer. En el equilibrio y la transparencia está la clave, señalan.

Daniel-Aníbal García, de Fedhemo y Cocemfe, introduce otro ámbito: ¿Debe ir la financiación ligada a un proyecto concreto o ser un aval que la asociación utilice a su gusto? A su juicio, dejar abierta esta última opción es lo correcto, aunque no suele ser la opción más común. El propio financiador, y muchas asociaciones, prefieren que el dinero se dedique a una iniciativa pactada previamente entre ambas partes.

Andoni Lorenzo, presidente del Foro de Pacientes, no confía "en una inversión libre, sin justificar", y aplaude la ayuda de la industria si es transparente. No ve mal las ayudas públicas, pero añade que "sería absurdo que toda ayuda proviniera de la Administración".

Petición de un fondo público de financiación

Entre las peticiones de la Plataforma al Gobierno, como parte de ese fallido compromiso firmado con Sanidad que se ha retrasado 'sine die', se encuentra la posibilidad de crear un fondo de financiación nacional público destinado a asociaciones de pacientes. Tomás Castillo, su presidente, también quiere 'atar' un registro público de asociaciones, y lograr las grandes peticiones de la Plataforma: una ley de crónicos, equidad de acceso entre CCAA, plan para financiar nuevas terapias y una reforma legal que haga del paciente un agente sanitario más.