“Todo el mundo piensa que la bioética es para iluminados”

La bioeticista Dafna Feinholz habla de ‘big data' y salud, tema del próximo informe del Comité de Bioética de la Unesco que se presentará en septiembre.

Soledad Valle. Madrid | soledad.valle@unidadeditorial.es | 27/03/2017 00:00

Dafna Feinholz, jefa de la sección de Bioética de la Unesco, durante la entrevista con DM en Madrid. (Jose Luis Pindado)

Veinticinco de los treinta y seis miembros del Comité Internacional de Bioética de la Unesco han estado de visita de trabajo en Madrid y La Rioja entre el 22 al 24 de marzo. Se marcharon el pasado sábado, después de realizar varias reuniones y conferencias alrededor de los dos temas sobre los que el organismo internacional prepara sus próximos informes: big data y salud, por un lado, y la atención sanitaria a los refugiados, por otro. Los dos trabajos está previsto que vean la luz en septiembre.

"No son preceptivos ni para los gobiernos, ni para la sociedad civil, pero estos informes son una referencia para, por ejemplo, tribunales internacionales y, además, fijan las posiciones de la comunidad internacional sobre los temas bioéticos de actualidad". Así lo aclara Dafna Feinholz, jefa de la sección de Bioética de la Unesco.

A diferencia de los miembros del Comité de Bioética Internacional de la Unesco, que son expertos en distintas disciplinas y cuyo nombramiento tiene una duración de ocho años, Feinholz es funcionaria de la Unesco. Psicóloga de formación, se ha especializado en el estudio de la ética en la investigación clínica, y lleva seis años al frente de la sección de Bioética del organismo internacional.

Próximos informes
Como adelanto de las conclusiones del informe sobre refugiados, la experta sentencia que la atención sanitaria de esta población itinerante corresponde "tanto al país que expulsa como al que recibe a los refugiados". Apuesta por "una solidaridad internacional que implique a más de un gobierno, porque la responsabilidad de la emigración es global, no de un solo Estado".

También es una cuestión global el abordaje de la big data en el ámbito sanitario, a la que "hay que poner límites de uso".

"El hecho de que la tecnología se haga cada vez más compleja no puede llevar a la simplificación del principio ético que obliga a obtener el consentimiento informado”

Feinholz advierte de que "vamos dando mucha información sobre nosotros sin darnos cuenta y esta pasará a formar parte de una gran base de datos que se puede utilizar para diseñar grandes campañas comerciales o app, por ejemplo". Por ese motivo, razona que "existe una gran necesidad de concienciar a la población, formarla e informarla".

"Todo el mundo piensa que la bioética es para iluminados y ocurre todo lo contrario, pues cuanto más se complican los temas de ciencia y tecnología y más se vinculan con la salud, más se necesita la participación de la sociedad civil".

La experta reconoce que el consentimiento de un ciudadano para el uso de su información de salud tiene un límite: "Porque se desconoce la utilidad futura que se va a poder dar a esa información".

Y señala que "el hecho de que la tecnología se haga cada vez más compleja no puede llevar a la simplificación del principio ético", que es la obligación de recabar el consentimiento del titular de la información para hacer uso de ella.

Consentimiento
Admite que "no vamos a poder cumplir al cien por cien con esa obligación"; y, entonces, señala que "ese sacrificio, por parte del titular de la información, obliga a poner más responsabilidad en el otro lado, en el lado de los que utilizan nuestros datos".

Y sobre ese "otro lado", la bioeticista afirma que "hay mucha opacidad". Defiende la necesidad de mayor transparencia, a los gestores de la big data y, además, les recuerda lo que la Unesco recogió en su anterior informe sobre "el deber de compartir beneficios", que se aplica a los promotores de una investigación en relación a los que participan en ella, por ejemplo. "Cuando alguien participa en una investigación debe recibir algo a cambio; este es un principio ético que existe en toda investigación". Aunque admite que eso no siempre es así, sentencia que debería serlo.