Francia rechazó en 2008 la entrada del registro privado de médulas
La directora del órgano cree que lo que se esconde detrás de los intentos de expansión de DKMS es una “tremenda ambición y egoísmo"
“Lo que DKMS hace es inaceptable. Siento decirlo así, pero es una auténtica invasión”. Evelyne Marry, directora del Registro de Donantes de Médula Ósea de Francia, no oculta su indignación por teléfono cuando se le pregunta por la actuación de la organización alemana que ha intentado captar donantes en España. “Son una organización privada. En Alemania, eso que hacen es legal, pero en Francia no”, dice tajante. “Una ley de 2004 afirma claramente que el uso de tejidos humanos debe hacerse por instituciones públicas. Tampoco está permitido que organizaciones privadas hagan campañas de captación. Por eso cuando en diciembre de 2008 vinieron a establecerse aquí les dijimos que no”.
Marry, que conoce —y apoya— el veto a DKMS de la Organización Nacional de Trasplantes española, aclara que la organización les pidió una reunión para informarles de que querían abrir un centro en Francia. “Les dijimos que no estábamos interesados y ahí acabó todo. Entonces tenían otro director y actuaban de otra forma”, cuenta. “No intentaron otras acciones”.
Francia tenía una posición clara y sólida. “La ley de bioética de 2004 lo dejaba claro. No había fisuras. Además, el tema de la gestión pública o privada de este tipo de materiales humanos, células y órganos para trasplantes, es un asunto vital para nosotros”, indica Marry.
La médica cree que lo que se esconde detrás de los intentos de expansión de DKMS es una “tremenda ambición y egoísmo. Quieren estar en todos los lugares del mundo. Presumen de tener casi tres millones de donantes registrados en Alemania, cuando en el registro nacional hay cuatro millones. Pero muchos son redundantes. Tienen los genotipos repetidos, así que no les sirven de nada. Si un país como España cree que con 100.000 [actualmente hay 91.000] tiene bastantes, hace bien”, afirma Marry.
Sin embargo, la responsable del registro francés no se atreve a llegar tan lejos como para decir que esa ansia de expansión sea por dinero. “Está claro que ganan mucho. Cobran hasta a los donantes por hacerse la primera prueba para ver su genotipo. Y el dinero es poder. Hay gente a la que le gusta mucho sentirse poderosa y lo que quiere DKMS es convertirse en el registro mundial, aunque ya exista uno. Hace poco subieron sus tarifas de 10.000 euros por un genotipado a 14.000. Con ello consiguen muchísimo dinero para publicidad. Es posible que en Alemania la gente tenga otra mentalidad y no les importe pagar por registrarse como donantes, pero en Francia si encima les pidiéramos 50 euros sería una revolución, sería el fin del sistema”.
Marry cree que precisamente la saturación a la que han llegado en Alemania ha llevado a la organización a intentar expandirse. “Pero deberían entender que cada país es diferente. Si no se les ha invitado, no deben intentar entrar a toda costa. Me consta que los responsables del registro internacional están muy molestos con ellos, porque están creando muchos problemas”, indica.
Además, Marry explica que hay otro aspecto a tener en cuenta. “La prueba que hacen es obtener datos genéticos. Eso es mucho más delicado que saber la dirección o la edad de una persona, y no creo que tuvieran permiso para eso. Esa información debe quedar dentro de cada país, porque puede indicar asuntos tan delicados como la raza”.
Por último, la directora del registro francés, que va aumentando en indignación durante la entrevista, afirma que “si fueran de verdad una organización que quiere ayudar, deberían ir a países donde no hay registro de donantes a montar uno, porque es donde hacen falta. No entiendo que se empeñen en introducirse en países con un sistema tan sólido como el español”.
Francia tenía una posición clara y sólida. “La ley de bioética de 2004 lo dejaba claro. No había fisuras. Además, el tema de la gestión pública o privada de este tipo de materiales humanos, células y órganos para trasplantes, es un asunto vital para nosotros”, indica Marry.
La médica cree que lo que se esconde detrás de los intentos de expansión de DKMS es una “tremenda ambición y egoísmo. Quieren estar en todos los lugares del mundo. Presumen de tener casi tres millones de donantes registrados en Alemania, cuando en el registro nacional hay cuatro millones. Pero muchos son redundantes. Tienen los genotipos repetidos, así que no les sirven de nada. Si un país como España cree que con 100.000 [actualmente hay 91.000] tiene bastantes, hace bien”, afirma Marry.
Sin embargo, la responsable del registro francés no se atreve a llegar tan lejos como para decir que esa ansia de expansión sea por dinero. “Está claro que ganan mucho. Cobran hasta a los donantes por hacerse la primera prueba para ver su genotipo. Y el dinero es poder. Hay gente a la que le gusta mucho sentirse poderosa y lo que quiere DKMS es convertirse en el registro mundial, aunque ya exista uno. Hace poco subieron sus tarifas de 10.000 euros por un genotipado a 14.000. Con ello consiguen muchísimo dinero para publicidad. Es posible que en Alemania la gente tenga otra mentalidad y no les importe pagar por registrarse como donantes, pero en Francia si encima les pidiéramos 50 euros sería una revolución, sería el fin del sistema”.
Está claro que ganan mucho. Cobran hasta a los donantes por hacerse la primera prueba para ver su genotipo"
Además, Marry explica que hay otro aspecto a tener en cuenta. “La prueba que hacen es obtener datos genéticos. Eso es mucho más delicado que saber la dirección o la edad de una persona, y no creo que tuvieran permiso para eso. Esa información debe quedar dentro de cada país, porque puede indicar asuntos tan delicados como la raza”.
Por último, la directora del registro francés, que va aumentando en indignación durante la entrevista, afirma que “si fueran de verdad una organización que quiere ayudar, deberían ir a países donde no hay registro de donantes a montar uno, porque es donde hacen falta. No entiendo que se empeñen en introducirse en países con un sistema tan sólido como el español”.
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