Diez años viviendo con una realidad de ciencia ficción

El Instituto Roche cumple este año una década de vida, en la que ha hecho de su día a día el impulso de la medicina genómica y las terapias personalizadas.

José A. Plaza. Madrid | japlaza@unidadeditorial.es | 10/02/2014 00:00

Jaime del Barrio, director del Instituto Roche. ()

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Cantaban Los Rodríguez Diez años después, un tema en el que decían: "Aquello fue un gran punto de partida". Bien podía haber sonado esta canción en la charla que ha compartido DM con Jaime del Barrio, director del Instituto Roche, que este año cumple una década de vida. La genómica y la medicina personalizada han sido su fundamento, y así seguirá. Por seguir con la canción, también decía: "Diez años después quién puede volver atrás". Tal cual: la información genómica y las terapias individualizadas no tienen freno y apenas dejan tiempo para recordar el pasado. "Diez años después, mejor reír que llorar", concluían Los Rodríguez, algo también aplicable a Del Barrio y su Instituto, que, pese a comerse todos los años de crisis, aún ven el vaso medio lleno.

Buena parte de la medicina genómica ya beneficia a la práctica clínica, pero hay cosas que estarán aún muchos años en el ámbito de la invstigación"

La casa, desde los cimientos. En 2003, Roche, como todo el sector biofarmacéutico, vio grandes cambios a su alrededor: "La I+D empezada a ser ineficiente y, aunque la crisis aún no se veía, se intuía que el modelo ya no servía: se invertía tres veces más, pero sólo surgían un tercio de nuevas moléculas. La investigación estaba agotada".

Por dónde iban los tiros
Todo ello coincidía con el boom del genoma. Del Barrio recuerda cómo, ya entonces, se hablaba de 2020 como la frontera en la que la medicina personalizada podría quedar implantada en los sistemas sanitarios. Con esta realidad, Roche consideró útil crear una Fundación ad hoc, cuya dirección recayó en Del Barrio: "Fue algo visionario, aunque ya se sabía por dónde iban a ir los tiros: el conocimiento ya existía". Pasada una década, considera que "de utopía hemos pasado a realidad".

El reto de 2014 sigue siendo el de hace unos años, y probablemente se repetirá dentro de otros pocos: "Hay que aprender a almacenar, clasificar y extraer valor de los datos". El Instituto Roche nació muy apegado a la investigación básica, y se ha ido adaptando a la realidad, acercándose a la clínica y la traslacional.

No hay apenas formación en las universidades, ni en las sociedades científicas, ni en los colegios profesionales, ni en la Administración"

El camino entre los básico y lo clínico "debe ser bidireccional", añade Del Barrio. A lo largo de estos diez años, comunicación y formación han sido los apellidos del Instituto, que se ha ido encontrando nuevos compañeros de fatigas de la medicina personalizada: regulación, bioética, derecho, un paciente cada vez más informado...

Paciente informado
El paciente ya no lo es tanto, en el significado estricto de la palabra: no espera sentado, está ansioso por saber y participar de las decisiones clínicas ligadas a su salud. Al fin y al cabo, se le está vendiendo una medicina a la carta, para él, pensada para su ADN. Pero ojo: queda mucho por recorrer y conseguir, y en esta carrera "hay ámbitos que avanzan más rápido que otros".

Del Barrio explica que, por ejemplo, los marcadores biológicos de la enfermedad "han ido más rápido" de lo que se esperaba. Sobre todo en Oncología, "aunque por detrás vienen la reumatología, el sistema nervioso central, el inmune...". Lo mejor de todo es que, en su opinión, "ya podemos demostrar que su uso es coste-efectivo y que aporta sostenibilidad al sistema sanitario". El caso es que esta cantinela se la sabe casi todo el mundo, pero falta ponerla en práctica.

Por otro lado, hay vertientes de la genómica que están avanzando de manera más lenta, con alguna que otra traba para coger velocidad de crucero: "Cuesta que todo este mundo llegue a la universidad, y no está siendo fácil su aterrizaje homogéneo en el SNS". Del Barrio ve a su alrededor "una excesiva variabilidad en el acceso a los nuevos diagnósticos y tratamientos".

El director del Instituto Roche tira de un clásico algo manido: "La crisis afecta". Pero completa la frase aportándole un plus: "Fue una barrera, pero ahora se está utilizando como disculpa". En otras palabras, es fácil recurrir a la crisis para no implicarse en algo caro y que sólo dará resultados económicos a corto-medio plazo.

También pide mejoras: "No hay apenas formación en las universidades, ni en sociedades científicas, ni en colegios profesionales, ni en la Administración". Y, aprovechando la oportunidad, barre para casa: "El Instituto Roche trata de llenar esos huecos, adaptándose a los cambios".

Consciente del peligro de lanzar las campanas al vuelo, concluye: "Hay cosas que aún no llegarán, que van a seguir años en el ámbito de la investigación puntera". Admite que en medicina genómica "se mezclan cosas" y se queda con lo positivo: "Buena parte ya está beneficiando a la práctica clínica".

"El médico suele querer resistirse a los cambios"

Para que la genómica y la medicina personalizada se consoliden en el SNS hace falta apoyo político y económico, pero también algo que, por obvio, no deja de ser imprescindible: los profesionales deben creer en ello y mojarse para que cristalice. Jaime del Barrio, médico, se mira el ombligo y reconoce: "Los médicos, cuando tenemos delante un nuevo abanico de posibilidades, solemos resistirnos al cambio". Eso sí, matiza: "Entramos al juego cuando se habla de la vida del paciente".

Depende de la gravedad
En su opinión, ahí está la razón de que los tratamientos individualizados hayan calado antes en Oncología: "En esta especialidad el paciente se te muere, mientras que en otras el curso de la enfermedad es distinto, no sucede igual".

El Instituto Roche ya tiene diez años. ¿Y dentro de otra década? ¿Qué retos habrá? "No serán los mismos. Lo que vivimos ahora aún tiene algo de ciencia ficción, pero para entonces la medicina genómica y personalizada ya habrá calado en el SNS y será habitual". Dicho esto, se adentra en un terreno proclive al debate, no exento de polémica: "Las personas sanas podrán tener información para tomar decisiones en cuanto a su forma y su calidad de vida, cuestiones que puedan minimizarles la posibilidad de padecer una enfermedad". Bienvenidos al futuro...

La medicina a la carta está marcando el siglo XXI; el reto, situarla y consolidarla en el SNS

Genoma humano
El conocimiento generado en torno al Proyecto Genoma Humano, nacido en 1990 y cerrado en 2003, ha sido el padrino de todas las actuaciones del Instituto Roche.

¿Mucho optimismo?
Del Barrio es optimista y cree que se ha logrado que la medicina personalizada se haya situado como alternativa coste-efectiva.

Formar y difundir
En estos diez años, el Instituto ha promovido más de 200 actividades en formación científica y divulgación social de la medicina genómica y personalizada.

Comunicación
Ha apostado desde sus inicios por una estrategia de comunicación, en la que las redes sociales y el entorno 2.0 se han integrado en su día a día.

La mirada, en 2020
El año 2020 es la frontera: el Proyecto 1.000 Genomas y el Atlas del Genoma del Cáncer, ejemplo de retos.