"Sanidad puede mejorar su labor de liderazgo"

En la semana en que se celebra el Día Mundial de estas patologías (el viernes), DM habla con Manuel Posada, director del Instituto de Enfermedades Raras del Carlos III y nombrado asesor de la Unión Europea.

José A. Plaza. Madrid | japlaza@unidadeditorial.es | 24/02/2014 00:00

Manuel Posada, director del Instituto de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, (Mauricio Skrycky)

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Este viernes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con muchos frentes abiertos después de que el año pasado España celebrara el Año Nacional de estas patologías (sin resultados tangibles, por el momento, más allá de la difusión). Seguir impulsando el conocimiento de estas enfermedades, acelerando su diagnóstico, mejorar la formación de los sanitarios en este campo, y homogeneizar el abordaje en el SNS con un registro nacional y un mapa de recursos están entre los retos pendientes.

En la semana del Día Mundial, DM ha hablado con Manuel Posada, director del Instituto de Enfermedades Raras, dependiente del Instituto de Salud Carlos III, yrecientemente nombrado miembro del grupo asesor en enfermedades raras de la UE.

El Ministerio se ha implicado tratando de colaborar con las autonomías, pero gestionar esta relación no es fácil: los consensos suelen ser de bajo nivel"

Carlos III y Ministerio

Sobre el apoyo político y económico a las enfermedades raras, Posada señala que el Instituto de Salud Carlos III "se ha implicado bien, abriendo un Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) específico, creando plataformas de biobancos, facilitando proyectos de investigación, entrando en programas europeos... Más no se le puede pedir". Cuando habla del Ministerio se muestra algo más exigente: "Se ha implicado con la estrategia y trabajando en la colaboración entre autonomías, pero no es fácil gestionar esta colaboración: los consensos suelen ser de bajo nivel, y creo que ahí se puede apretar más el acelerador y mejorar la labor de liderazgo y coordinación".

La formación de los profesionales sanitarios es una de las principales preocupaciones de Posada. Cree que los especialistas hospitalarios tienen buen nivel, algo que aún se puede mejorar en la atención primaria: "A la hora de formar a los médicos, una cosa es pedirlo y otra conseguirlo: no será fácil".

Qué debe hacer primaria

Sugiere empezar la casa por los cimientos, y eso implica hablar de diagnóstico y del primer nivel asistencial: "No pido que el médico de Familia controle la última enfermedad rara o el último gen descubierto, pero sí que sepa distinguir entre un paciente que puede tener una enfermedad rara del que no la tiene". En otras palabras, no busca que la atención primaria afine, labor que corresponde al especialista, sino que "identifique lo que puede ser una enfermedad rara".

No pido que la primaria identifique la última enfermedad, o conozca el último gen, pero sí que distinga entre un paciente que puede tener una patología rara y el que no"

Dado este paso, el próximo requiere coordinación: "Los protocolos buscan más contactos entre primaria y especializada, para que el médico de Familia pueda saber la evaluación del paciente". Posada pide acelerar la diseminación de esta forma de trabajar, pero admite que es "una labor tediosa, larga y complicada". Pone el ejemplo de Semfyc, que tiene un grupo muy activo sobre enfermedades raras, "de referencia nacional con buena coordinación entre autonomías", y explica que esta sociedad "trabaja con 25.000 médicos de primaria y no cubre todo el sector, así que es difícil llegar a todos". Además, deja caer que "luego están los pediatras", sugiriendo un ámbito que hace falta explorar más y mejor.