Sanidad veta a una organización por negociar con trasplantes de médula
La compañía conseguía donantes altruistas con campañas centradas en casos particulares
El procedimiento es legal en Alemania, pero no en España
Rafael Matesanz, coordinador de la Organización Nacional de Trasplantes. / JAVIER HERNÁNDEZ
La organización DKMS “quiere privatizar el trasplante de médula”. “Lo que hace va contra la línea de flotación del sistema español”. Así de tajante se ha mostrado el coordinador de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, al describir el choque que ha tenido con la institución alemana, que desde octubre pasado intenta operar en España. Después de varias reuniones y cartas a la organización para que cese su actividad en España, Matesanz ha denunciado el caso ante la abogacía del Estado para que analice posibles violaciones de la ley.
Matesanz explicó que DKMS había aparecido en España al rebufo del caso de Hugo Pérez Santos, de 35 años y residente en Avilés (Asturias), que esperaba un trasplante de médula en un hospital alemán. Con la campaña consiguiente, recabó datos de 1.204 voluntarios españoles, que figuran ya como suyos en el registro mundial de donantes. Esto quiere decir que si la ONT necesitara usar la médula ósea de estas personas tendría que pagar 14.500 euros a la compañía. Esta, a cambio, consigue gratis el material biológico ya que aprovecha un momento de “gran emotividad”, como es el llamamiento de una persona enferma, para aumentar su cartera de donantes. Estos se inscriben y, si son llamados porque aparece un receptor compatible, entregan su material gratis (un proceso que requiere anestesia general). Pero, luego, cobra 14.500 euros por los gastos.
Según cálculos de la Fundación Carreras, cuyo registro es el único oficialmente homologado en España para coordinar los trasplantes de estos tejidos, sus precios están en unos 6.000 euros por encima de los habituales. Según informa la organización, facilita a receptores de todo el mundo unos 4.000 donantes anuales. Para que se pueda comparar, el precio de coste que ofrece la Fundación Carreras es de unos 8.500 euros.
DKMS escribió ayer a EL PAÍS para indicarle que se trata de una fundación sanitaria, inscrita el 15 de diciembre. Insiste en la legalidad de sus actuaciones, y afirma que no conoce por qué la ONT insiste en que es ilegal. “Debido al alto número de peticiones que DKMS recibe de pacientes españoles, consideramos nuestra obligación continuar dándoles apoyo, sobre todo porque la ley lo permite”, insiste el comunicado.
El texto repite argumentos ya expuestos en su web, en una nota titulada No estamos de acuerdo con la ONT, que lleva a un texto en el que se afirma que “la ONT ha enviado cartas a DKMS, así como a otras organizaciones e incluso a médicos del sistema español de trasplantes de médula ósea y de células madre en que alega que las actividades del DKMS son ilegales”. “De acuerdo con el análisis legal pertinente realizado por DKMS, todas las actividades llevadas a cabo en España cumplen la legislación y normativa españolas vigentes”, añade.
Matesanz lo confirma, pero indica que detrás de la organización está el grupo empresarial Coty, multinacional de la industria de la belleza, una de las mayores compañías de fragancias del mundo. DKMS indica que mantiene desde 2006 una asociación con Coty llamada Alianza contra la Leucemia. El director de la ONT indica que se pusieron en marcha cuando se supo que DKMS había mandado cartas a médicos diciendo que ya tenían permiso de la ONT para operar en España, lo que era falso. Además, dice que la batalla legal la empezó la organización, que ha denunciado a la ONT porque con esas actuaciones atentaba contra su buen nombre, lo que DKMS corrobora.
La ONT opina que hay cuatro actuaciones punibles en DKMS: que “ha realizado tareas de promoción de la donación y obtención de donantes sin el conocimiento previo de las autoridades sanitarias de las comunidades”.También que “ha promovido la circulación de muestras biológicas para diagnóstico sin disponer de la autorización administrativa previa”, una expresión que puede considerarse tráfico de tejidos. Se refiere aquí la ONT al envío de muestras a Alemania, lo que puede considerarse equivalente a un tráfico de órganos.También denuncia que “tiene en su poder datos de carácter personal de los donantes españoles” y los ha enviado “al registro internacional” sin la “pertinente autorización de la Agencia Española de Protección de Datos”.
Por último, la ONT está especialmente molesta con la manera de actuar de DKMS, que utiliza como método habitual de captación de donantes de la empresa \[sic\]” las campañas cuando hay un caso mediático. Esto, según la ONT, vulnera el real decreto que regula la “calidad y seguridad para la donación, obtención, evaluación, procesamiento, preservación, almacenamiento y distribución de células y tejidos humanos”. La legislación española exige que “la promoción de la donación se realice siempre de forma general, sin buscar el beneficio de personas concretas”.
Este último aspecto es muy importante para Matesanz, porque puede poner en peligro el éxito del sistema español de trasplantes, que se basa en el altruismo (nadie cobra por donar ni paga por recibir) y el anonimato (uno no escoge a quién da sus células u órganos, salvo que sean familiares). No sucede lo mismo en otros países, y “la actividad de DKMS es completamente legal en Alemania”, recalcó Matesanz. La división en el mundo entre los dos modelos (uno, gratuito; otro, de pago) ha hecho que las autoridades francesas y brasileñas no dejen a DKMS operar, y que, sin embargo, sí pueda hacerlo en EE UU y en Polonia.
Matesanz defiende el modelo español, porque ha permitido tener más de 90.000 donantes de médula registrados, y otros 51.700 de cordón umbilical en bancos públicos. Con el llamamiento que se hizo en Avilés la empresa consiguió unos 1.200 donantes, y ninguno sirvió. Al final, el paciente se recuperó cuando un hermano le donó su médula.Además, según Matesanz, cuando pasa el momento de la urgencia, menos del 20% de quienes se apuntan a donar los hace.
DKMS no está de acuerdo. Para ellos, la instrucción de que no se hagan campañas “no es legalmente vinculante” y “tiene buenas razones para incumplirla” dada la experiencia internacional. Sobre los donantes así captados, contesta que los suyos son, “con diferencia, los más fiables del mundo”. En su comunicado, insiste en que se cumplen las leyes de protección de datos, y que no hace falta un permiso para enviar saliva a Alemania.
Matesanz explicó que DKMS había aparecido en España al rebufo del caso de Hugo Pérez Santos, de 35 años y residente en Avilés (Asturias), que esperaba un trasplante de médula en un hospital alemán. Con la campaña consiguiente, recabó datos de 1.204 voluntarios españoles, que figuran ya como suyos en el registro mundial de donantes. Esto quiere decir que si la ONT necesitara usar la médula ósea de estas personas tendría que pagar 14.500 euros a la compañía. Esta, a cambio, consigue gratis el material biológico ya que aprovecha un momento de “gran emotividad”, como es el llamamiento de una persona enferma, para aumentar su cartera de donantes. Estos se inscriben y, si son llamados porque aparece un receptor compatible, entregan su material gratis (un proceso que requiere anestesia general). Pero, luego, cobra 14.500 euros por los gastos.
Según cálculos de la Fundación Carreras, cuyo registro es el único oficialmente homologado en España para coordinar los trasplantes de estos tejidos, sus precios están en unos 6.000 euros por encima de los habituales. Según informa la organización, facilita a receptores de todo el mundo unos 4.000 donantes anuales. Para que se pueda comparar, el precio de coste que ofrece la Fundación Carreras es de unos 8.500 euros.
DKMS escribió ayer a EL PAÍS para indicarle que se trata de una fundación sanitaria, inscrita el 15 de diciembre. Insiste en la legalidad de sus actuaciones, y afirma que no conoce por qué la ONT insiste en que es ilegal. “Debido al alto número de peticiones que DKMS recibe de pacientes españoles, consideramos nuestra obligación continuar dándoles apoyo, sobre todo porque la ley lo permite”, insiste el comunicado.
El texto repite argumentos ya expuestos en su web, en una nota titulada No estamos de acuerdo con la ONT, que lleva a un texto en el que se afirma que “la ONT ha enviado cartas a DKMS, así como a otras organizaciones e incluso a médicos del sistema español de trasplantes de médula ósea y de células madre en que alega que las actividades del DKMS son ilegales”. “De acuerdo con el análisis legal pertinente realizado por DKMS, todas las actividades llevadas a cabo en España cumplen la legislación y normativa españolas vigentes”, añade.
Matesanz lo confirma, pero indica que detrás de la organización está el grupo empresarial Coty, multinacional de la industria de la belleza, una de las mayores compañías de fragancias del mundo. DKMS indica que mantiene desde 2006 una asociación con Coty llamada Alianza contra la Leucemia. El director de la ONT indica que se pusieron en marcha cuando se supo que DKMS había mandado cartas a médicos diciendo que ya tenían permiso de la ONT para operar en España, lo que era falso. Además, dice que la batalla legal la empezó la organización, que ha denunciado a la ONT porque con esas actuaciones atentaba contra su buen nombre, lo que DKMS corrobora.
La ONT opina que hay cuatro actuaciones punibles en DKMS: que “ha realizado tareas de promoción de la donación y obtención de donantes sin el conocimiento previo de las autoridades sanitarias de las comunidades”.También que “ha promovido la circulación de muestras biológicas para diagnóstico sin disponer de la autorización administrativa previa”, una expresión que puede considerarse tráfico de tejidos. Se refiere aquí la ONT al envío de muestras a Alemania, lo que puede considerarse equivalente a un tráfico de órganos.También denuncia que “tiene en su poder datos de carácter personal de los donantes españoles” y los ha enviado “al registro internacional” sin la “pertinente autorización de la Agencia Española de Protección de Datos”.
Por último, la ONT está especialmente molesta con la manera de actuar de DKMS, que utiliza como método habitual de captación de donantes de la empresa \[sic\]” las campañas cuando hay un caso mediático. Esto, según la ONT, vulnera el real decreto que regula la “calidad y seguridad para la donación, obtención, evaluación, procesamiento, preservación, almacenamiento y distribución de células y tejidos humanos”. La legislación española exige que “la promoción de la donación se realice siempre de forma general, sin buscar el beneficio de personas concretas”.
Este último aspecto es muy importante para Matesanz, porque puede poner en peligro el éxito del sistema español de trasplantes, que se basa en el altruismo (nadie cobra por donar ni paga por recibir) y el anonimato (uno no escoge a quién da sus células u órganos, salvo que sean familiares). No sucede lo mismo en otros países, y “la actividad de DKMS es completamente legal en Alemania”, recalcó Matesanz. La división en el mundo entre los dos modelos (uno, gratuito; otro, de pago) ha hecho que las autoridades francesas y brasileñas no dejen a DKMS operar, y que, sin embargo, sí pueda hacerlo en EE UU y en Polonia.
Matesanz defiende el modelo español, porque ha permitido tener más de 90.000 donantes de médula registrados, y otros 51.700 de cordón umbilical en bancos públicos. Con el llamamiento que se hizo en Avilés la empresa consiguió unos 1.200 donantes, y ninguno sirvió. Al final, el paciente se recuperó cuando un hermano le donó su médula.Además, según Matesanz, cuando pasa el momento de la urgencia, menos del 20% de quienes se apuntan a donar los hace.
DKMS no está de acuerdo. Para ellos, la instrucción de que no se hagan campañas “no es legalmente vinculante” y “tiene buenas razones para incumplirla” dada la experiencia internacional. Sobre los donantes así captados, contesta que los suyos son, “con diferencia, los más fiables del mundo”. En su comunicado, insiste en que se cumplen las leyes de protección de datos, y que no hace falta un permiso para enviar saliva a Alemania.
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