El Senado insta al Gobierno a la puesta en marcha de la Estrategia en Enfermedades Raras

Madrid (20/02/2014) - E.P.

• El Pleno del Senado ha aprobado una moción a petición del Grupo Parlamentario Popular

• La diputada del Grupo Popular, Beatriz Elorriaga Pisarik, ha defendido la moción recordando la importancia de que estos enfermos y sus familias "sean conocidos por la sociedad", ya que, a su juicio, "es muy importante dar voz a aquellos que no la han tenido durante mucho tiempo"

El Pleno del Senado ha aprobado una moción, a petición del Grupo Parlamentario Popular, por la que se insta al Gobierno a la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras en coordinación con las comunidades autónomas, donde se promueva la prevención y detección precoz, la mejora de la asistencia sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.

Dicha moción, que ha sido aprobada con 155 votos a favor, 2 en contra y 78 abstenciones, también incluye la petición de que se fomenten las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos.

Asimismo, se ha incorporado una enmienda presentada por el Grupo Parlamentario Vasco (EAJ-PNV) que pide que se promueva la revisión y actualización de la Estrategia, teniendo en cuenta la conclusiones del Informe de Seguimiento de diciembre de 2012, para impulsar resueltamente la prevención y la detección precoz, la mejora de la asistencia sanitaria y sociosanitaria, los sistema de apoyo y soporte a familias y cuidadores, así como la aplicación de terapias avanzadas.

La diputada del Grupo Popular, Beatriz Elorriaga Pisarik, defendía la moción recordando la importancia de que estos enfermos y sus familias "sean conocidos por la sociedad", ya que, a su juicio, "es muy importante dar voz a aquellos que no la han tenido durante mucho tiempo".

Entre otros datos, Elorriaga ha destacado la necesidad de poner en marcha un modelo social que se adapte a la intervención de estos pacientes, así como el apoyo a la familia, ya que "corren el riesgo de aislarse socialmente"; asimismo, lo necesario de aumentar la investigación y adaptación de equipos multidisciplinares.

Por su parte, José María Cazalis, del Grupo Parlamentario Vasco, manifestaba compartir la iniciativa de Grupo Popular, al mostrarse partidarios de la actual Estrategia de Enfermedades Raras; y por tanto, pedía su efectivo cumplimiento, partiendo de que debe ser el Sistema Nacional de Salud (SNS) quien debe abanderar esta estrategia, dejando a las CC.AA. su adaptación.

"Hay grandes diferencias entre comunidades autónomas", ha lamentado, señalando que éstas se encuentran en todos los ámbitos de la atención de estos pacientes y sus familiares, aunque es en la labor sociosanitaria donde entiende que es donde la política del Gobierno "más aguas hace". Así, ha señalado que esta moción tiene la particularidad positiva de que "se habla de medidas concretas", así como de la obligación de cumplir esa estrategia.

Otros temas

El Pleno del Senado también ha aprobado, con la incorporación de una enmienda del Grupo Parlamentario Catalán en el Senado Convergència i Unió, una moción por la que se insta al Gobierno a continuar avanzando en la búsqueda de nuevas estrategias para la implantación de un modelo más eficiente de gestión clínica. Así, tras su defensa, se aprobaba con 150 votaciones a favor, 69 en contra y 18 abstenciones.

Con el objetivo "no hacer política con la Sanidad y sí política sanitaria", el senador popular Antonio Alarco Hernández defendía la moción que pretende "seguir incorporando nuevos criterios en la gestión clínica" para dar más autonomía a los centros hospitalarios y a sus profesionales, de modo que se pueda mejorar la atención al paciente. De este modo, durante su intervención pedía una mayor incorporación de las nuevas tecnologías así como la adaptación a un espacio único europeo, buscando la "eficiencia" en todos sus contextos.

Mientras la enmienda incorporada de CiU pide que se reconozcan "las competencias que en este ámbito corresponden a las CC.AA. y teniendo en cuenta y valorizando aquellos modelos de gestión clínica de ámbito autonómico ya en funcionamiento o en proceso de implantación".

La diputada del grupo catalán, María Teresa Rivero, recordaba que existe un nuevo "escenario" donde dentro de la gestión sanitaria la autonomía del profesional sanitario es cada vez mayor. No obstante, a la hora de poner en marcha cualquier iniciativa, ha asegurado que "no se dará un paso a tras sobre los hitos conseguidos en el ámbito de nuestras competencias".

Por contra, el Pleno ha rechazado una moción por la que se pedía al Gobierno a que garantice la prestación sanitaria de todos los españoles desplazados al extranjero. Dicha iniciativa, a propuesta del Grupo Socialista, fue rechaza con 126 votos en contra y 86 votos a favor. Esta propuesta instaba a la modificación de la referencia a la condición de asegurado del SNS dentro de los Presupuestos Generales del Estado, así como la derogación de aquellas normas o disposiciones que limitarán la asistencia sanitaria a los emigrantes españoles.

Asimismo, se rechazó la moción por la que se insta al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con los copagos sanitarios y farmacéuticos establecidos. Esta iniciativa presentada también por el Grupo socialista, a la que se incorporó durante el debate la una enmienda del grupo parlamentario mixto, fue rechazada como 144 votos en contra, dos abstenciones y 80 votos a favor.

Dicha moción instaba al Gobierno a configurar de nuevo la Cartera de Servicios del SNS; a derogar la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, con el objetivo de suprimir el copago farmacéutico a los pensionistas, así como el incremento de porcentaje en la prestación farmacéutica y la implantación de copago en los fármacos de dispensación ambulatoria; y el desarrollo de un informe para valorar los perjuicios causadaso a la población con su implantacion.