"Estamos dejando al enfermo sufrir hasta desear morir"

Los profesionales de la atención al paciente terminal piden una regulación que reconozca su formación y el derecho de los enfermos a recibir estos cuidados para "no sufrir de manera insoportable".

Soledad Valle. Madrid | soledad.valle@unidadeditorial.es | 17/02/2014 00:00

"La responsabilidad de que en un país haya gente que pida la muerte, porque no puede soportar el sufrimiento de su enfermedad, es nuestra, de los médicos y de la Administración". Así de contundente responde Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna de Madrid, y expresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).

Estas declaraciones, la hizo Rocafort sólo un día después de que el Parlamento de Bélgica aprobara la eutanasia para menores, sin límite de edad. "Mi opinión sobre la eutanasia en menores es la misma que en adultos, con la salvedad de que en los primeros no deciden ellos, sino sus padres".

La opinión de Rocafort sobre esta cuestión es más valiosa, aun si cabe, teniendo en cuenta que hace sólo dos semanas abrió la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos en el centro que dirige.

Según explica, sólo hay cinco unidades de paliativos pediátricos en España: dos en Madrid, la suya y la del Hospital Niño Jesús, la del Hospital San Juan de Dios en Barcelona, una en Mallorca y otra en el Hospital Materno-Infantil de Las Palmas de Gran Canaria.

Asegura que "le parece normal que haya gente que quiera morirse -y continúa-, pero esto nos tendría que llevar a pensar que algo estaremos haciendo mal, porque significa que estamos dejando que alguien sufra tanto que desee la muerte". Entre los ciudadanos que, según Rocafort, podrían desear morir se podrían encontrar también "los parados de larga duración que no pueden alimentar a sus hijos". Para esa población, recuerda que se hacen políticas de empleo; entonces se pregunta: "¿Por qué no tenemos una ley de paliativos que evite a los enfermos desear morir para dejar de sufrir?".

El paliativista sostiene que, una vez que exista esa ley, que asegure la mejor atención a los enfermos en estado terminal, "entonces podremos hablar de eutanasia".

El Hospital Centro de Cuidados Laguna ha abierto una unidad de día, donde atienden a niños de nueve de la mañana a cinco y media de la tarde. "La labor no es sólo con el niño, sino también con sus padres que, muchas veces, llevan meses sin tener vida más allá del cuidado de sus hijos, porque son niños que requieren un atención continua". Las previsiones son que esta unidad atienda a 3.000 niños al año. Pero no es suficiente.

Rocafort señala que se dan 1.750 casos al año de niños que precisan cuidados paliativos. "Esa es la cifra de incidencia, pero la prevalente es más difícil de calcular, pues esos niños permanecen meses en esa situación terminal. Esto quiere decir que son más de esos casi 2.000 menores los que requieren de atención especializada cada año". Los datos pertenecen al trabajo previo que hizo la Fundación Vianorte-Laguna para poner en marcha la unidad. La conclusión: "Hay una gran necesidad de unidades de este tipo".

Un pediatra, una enfermera y un auxiliar, junto a un equipo de terapéuticos, entre ellos fisioterapeutas, forman el personal que atienden a niños en situación terminal. Además, recuerda que los profesionales reciben el apoyo de todos el hospital.

La apuesta de la Secpal: una ley de cuidados paliativos

Consciente de que quema su último cartucho, antes de que la agenda del Gobierno se entregue a la cita electoral del próximo año, Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), concentra su discurso en una petición: una ley nacional de cuidados paliativos.

Espera que el proyecto legislativo -que quedó suspendido, a un paso de su aprobación, en la última legislatura del Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero- vuelva a la agenda del Ministerio de Sanidad. Es consciente de que el objetivo no es fácil :"Tenemos sólo hasta octubre", afirma.

Desde el grupo creado en la Organización Médica Colegial, de atención al final de la vida, y buscando apoyos en otras organizaciones cercanas al ministerio, Gándara alberga la esperanza de que en el proyecto se recoja la formación y acreditación del personal médico que trabaje en paliativos y se garantice la igualdad en el acceso a esta atención en todo el territorio nacional, otra de las reivindicaciones sobre las que más ha insistido la Secpal. Según dice, "la situación actual es descorazonadora", afirma.

Oídos sordos
El Ministerio de Ana Mato no ha atendido a las peticiones del presidente de la Secpal sobre la acreditación de los médicos paliativistas. Ni especialidad, ni área de capacitación específica (ACE). El decreto de troncalidad que está pendiente de aprobar el Consejo de Ministros no recoge ninguna acreditación para los paliativistas. Gándara advierte: "Cuando salga el decreto y comprobemos que no hay un ACE de paliativos, entonces dejaremos de formar parte de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos".