La muerte se ha medicalizado, pero no se ha humanizado

La mayoría de la gente muere ahora en los hospitales, rodeada de profesionales entrenados para luchar por la vida. Se necesita una revolución tanto de las estructuras como de la atención final.

Margarita Orozco. Madrid | dmredaccion@diariomedico.com | 21/04/2014 00:00

Manuel González Barón,Marcos Gómez Sancho,Josep Maria Via y Rafael Lletget

Manuel González Barón, oncólogo y coordinador científico de DM; Marcos Gómez Sancho, presidente de la Comisión Deontológica de la OMC; Josep Maria Via, presidente del consejo asesor de Mémora, y Rafael Lletget, presidente de la comisión de Bioética del Consejo General de Enfermería. (José Luis Pindado)

VISTA:

España presume de figurar entre los países con mayor esperanza de vida al nacer, un logro atribuible en una parte importante a los avances médicos y al sistema sanitario. Pero, más o menos tarde, todo se acaba y si morir es un hecho inevitable, el objetivo debe ser procurar, aunque suene paradójico, una buena 'calidad de muerte', algo que no está bien cubierto en nuestra sociedad. "Hoy en día, la muerte se produce casi siempre en un centro sanitario, rodeados de moderna tecnología pero bastante solos. Se ha extendido la idea de que la muerte se ha medicalizado, lo que no significa que se haya humanizado", sostiene Rafael Lletget, presidente de la Comisión de Bioetica del Consejo General de Enfermería. Y en muchos casos con dolor: "Estudios realizados en Estados Unidos concluyen que en la mayoría de los hospitales universitarios buena parte de los enfermos fallecen en la UCI, con dolor de moderado a intenso", añade Marcos Gómez Sancho, presidente de la Comisión de Deontología de la Organización Médica Colegial.

El análisis de las causas que llevan a medicalizar la muerte y las propuestas para satisfacer las necesidades del enfermo y sus familias han centrado el segundo de los debates organizados por Diario Médico y el Grupo Mémora sobre los Retos de la atención sanitaria ante el final de la vida, en el que han participado, además de Lletget y Gómez Sancho, el oncólogo Manuel González Barón, coordinador científico de DM, y Josep Maria Via, presidente del Consejo Rector del Parc Salut Mar de Barcelona y del consejo asesor de Memora. Todos han coincidido en que la situación es consecuencia de la actitud social actual. "Vivimos en una sociedad tanatófoba, que niega y esconde la muerte, que ha hecho desaparecer de un plumazo todo lo que nos la recuerda, como el duelo y el luto", subraya Gómez; y los médicos no son una excepción: viven el fallecimiento de un paciente "como un fracaso, porque nos han enseñado a tratar y curar".

Alejamiento y huida
Precisamente, el origen del problema se encuentra, en general, en la nula educación de las personas sobre el abordaje de la muerte y, en particular, en los planes de estudio de la carrera de Medicina, que tan sólo abordan la muerte en la asignatura de Medicina Legal. Según Josep Maria Via, "parece mentira que en esta vida, en la que nos exigen formación para todo, no haya preparación -ni siquiera informal- sobre este aspecto en ninguna etapa de la educación de la persona. Y en las facultades de Medicina, a los futuros médicos se les inculca que su obligación es mantener la vida, y cuando se encuentran con la muerte, se apartan", un alejamiento que obedece a "no saber responder a los problemas que plantean los enfermos y sus familias. Nadie le ha enseñado al médico a dar esas respuestas y, probablemente, huye", añade Marcos Gómez.

Otra forma de huir es la obstinación terapéutica, ese afán del médico por mantener la vida a toda costa. Manuel González Barón señala que "en los hospitales se ven estas dos posturas, que en muchas ocasiones obedecen a un sentimiento de fracaso. Sin embargo, la muerte no es el fracaso de la medicina, sino la evolución natural de muchos enfermos", y añade que los docentes deben transmitir "la concepción biopsicoespiritual del enfermo, que es una persona que está sufriendo, y que el equipo médico debe estar ahí para ayudarle a afrontar las amenazas que le produce el sufrimiento".

Pero los hospitales, según están concebidos actualmente, tampoco son de gran ayuda para este fin. "Los hospitales de agudos fueron creados para personas jóvenes, en un momento en el que la demografía era diferente a la actual. Ahora, más de la mitad de los pacientes ingresados en estos centros son mayores de 65 años y presentan varias patologías crónicas", indica Via, y Marcos Gómez afirma que, en este escenario, "un moribundo es un intruso en la estructura hospitalaria de hoy en día, diseñada para diagnosticar y curar".

El modelo está obsoleto, pero cambiarlo supone vencer inercias e invertir grandes sumas. "Faltan recursos alternativos a la hospitalización convencional, con un abordaje distinto y que incorporen actuaciones adecuadas a la nueva realidad", sostiene Vía, para quien "el debate radica en la planificación avanzada de necesidades a partir del hecho de que hoy existe suficiente información para poder prever -con un margen de error ajustado- la supervivencia de un paciente y a partir de aquí organizar las cosas. Esto implica una actitud distinta frente al periodo anterior a la muerte y en la medida que vaya cambiando esta actitud también variará la de los profesionales sanitarios".

Los participantes en el debate consideran que la cuestión no es tanto repensar los hospitales para abordar el sufrimiento del enfermo y su familia, puesto que "hay recursos extrahospitalarios que están mucho más adecuados para responder a estas necesidades", dice Josep María Vía. Y en consecuencia admite que, en su hospital, "si tuviéramos las manos libres acabaríamos cerrando una cantidad importantísima de camas, reestructurando la plantilla y desarrollando un modelo de atención sociosanitario diferente".

Objetivo crucial
En ese modelo de atención enfocado al final de la vida, las familias tienen tanto valor como el propio enfermo, ya que, como explica Marcos Gómez, "son cuidadores del paciente y nadie le conoce tan bien como ellos, pero hay que enseñarles aspectos básicos como darle de comer, lavarle en la cama o cambiar una sábana. Pero a su vez los familiares son receptores de cuidados, que van más allá de la vida del paciente, sobre todo en el proceso del duelo; la familia es un objetivo crucial". Además, "por mucho que cuidemos a un enfermo, si la familia está mal también lo estará el paciente. Todo lo que hagamos por el bienestar de los familiares repercute en el bienestar del enfermo, y viceversa. Por ello, el objetivo es el paciente y la familia como una unidad que hay que tratar".

Pero, si el moribundo es a veces un intruso, los familiares se ven como estorbos frente a la tarea nerviosa y ajetreada de médicos y enfermeras. Rafael Lletget insiste en que "los hospitales españoles no están concebidos para atender y apoyar a la familia; por lo general están al servicio de los profesionales, y se ha de luchar por hacer más habitable y participativa la vida familiar en el hospital".

Marcos Gómez tiene claro cuál es el futuro inmediato: "Las instituciones deberán pensar en diseñar estructuras para enfermos al final de la vida, que no deberán ocupar camas de agudos que son muy caras y no les proporcionan los beneficios que necesitan". A su juicio, "hemos revertido en parte la tendencia a no morir en casa (desde la puesta en marcha de los cuidados paliativos en el domicilio), pero nuevamente está cambiando la estructura social y familiar, mucho más fragmentada, lo que unido a la crisis de valores dificulta mucho que las personas puedan mueran en sus casas; por eso tendremos que rediseñar los entornos de cuidados terminales".

Verdades y mentiras
Un capítulo esencial en el afrontamiento de la muerte por parte del médico es la comunicación, más exactamente, las dificultades para transmitirla y recibirla. Josep Maria Via asegura que "muchos médicos se agobian ante la idea de ofrecer ciertas explicaciones a pacientes y sus familias, pero otros ni se plantean sus habilidades en este sentido".

González Barón comenta que "no se informa porque no se enseña a informar. La empatía con el enfermo y su entorno necesita de una información veraz. La veracidad forma parte de la lealtad que tiene que existir en toda relación médico-paciente".

¿Hay que mentir, disimular, hablar con crudeza o eludir la muerte? Rafael Lletget advierte de que "hay muchos enfermos que no quieren saber"; por eso "hay que aprender a respetar los silencios del paciente, que es el que manda", puntualiza González Barón; "es el que indica qué y hasta dónde quiere saber", añade Via.

En materia de comunicación, las carencias de la enseñanza universitaria quedan nuevamente al descubierto. Gómez Sancho destaca que "en la Universidad se enseña a tener una fe ciega en el poder de la química, pero ninguna fe en el poder de la palabra y de la escucha, que son herramientas terapéuticas de primera magnitud". La comunicación con los enfermos está condicionada por factores culturales y educativos, y en la cultura latina predomina la ley del silencio que lleva a que "más del 60 por ciento de los enfermos no saben cuál es su diagnóstico. Esa conspiración del silencio, que a los médicos nos viene muy bien a veces, es tremendamente perjudicial para el paciente y su familia". La solución está, según Marcos Gómez, en trabajar con la familia y en dosificar la información, "nunca en ocultar la verdad".

La visión y actitud de los profesionales sanitarios ante la muerte

Marcos Gómez Sancho
"Un riesgo es la obstinación terapéutica y otro el abandono. Muchas veces el médico elude el domicilio o la cama de un moribundo porque nadie le ha enseñado cómo atenderlo. La obstinación es una huida hacia adelante; en el centro está la postura equilibrada: ni huir ni obstinarse; acompañar al enfermo y a sus familiares en esa evolución final"

Josep Maria Via
"Ahora la mayoría de los pacientes tienen más de 65 años, son pluripatológicos y los instalamos en una estructura concebida para cuadros agudos y atendida por profesionales formados para diagnosticar y curar. Está pendiente una revolución de recursos alternativos a la hospitalización convencional, con un abordaje distinto adaptado a la realidad actual"

Rafael Lletget
"Antes la gente se moría en su casa, acompañada de sus personas queridas; ahora la muerte se produce en un centro sanitario, en medio de moderna tecnología, pero en condiciones de gran soledad. La muerte se ha medicalizado, lo que no significa que se haya humanizado. Nos enfrentamos tanto con el ensañamiento como con el derecho a renunciar a medidas extraordinarias"

Manuel González Barón
"¿De qué le sirve a una paciente terminal un nuevo TAC o una resonancia? Eso es la limitación del esfuerzo terapéutico, que no consiste en pasar de puntillas ante el moribundo. La muerte no es el fracaso de la medicina sino la evolución natural de la vida. El equipo médico está ahí para ayudar al enfermo a afrontar las amenazas que le produce el sufrimiento sin extralimitarse"

Conclusiones

1. Morir en pazLa dignidad es más predicable de la vida que de la muerte, proceso natural y fisiológico. La medicina debe esforzarse por aliviar el dolor en esos momentos finales.

2. Ni obstinación ni abandonoEl supuesto ensañamiento es el instinto profesional del médico para mantener la vida. Debe aprender a lograr el equilibrio entre la atención mesurada y experta y el repliegue de medios cuando todo termina.
nuevas estructuras El sistema sanitario actual ha quedado obsoleto ante el vuelco demográfico de la población enferma: los crónicos son mayoría frente a los agudos.

3. Comunicación
Enfrentarse al diagnóstico terminal no es bocado gustoso. El médico debe aprender a decir la verdad respetando el deseo individual.

4. Cuidar a las familias
Considerados a veces como estorbos hospitalarios, los familiares deben convertirse en un apoyo esencial en el cuidado del moribundo, y en objeto también de cuidados.