Unidades de consejo genético en cáncer: al alza y poco estudiadas

La SEOM, satisfecha del crecimiento en número y relevancia de estas unidades en España en la última década, cree que faltan datos de su funcionamiento; pide evaluación y busca acreditarlas.

José A. Plaza. Madrid | japlaza@unidadeditorial.es | 28/04/2014 00:00

Begoña Graña, coordinadora de la sección SEOM de Cáncer Hereditario y Consejo Genético. (Foto cedida por la SEOM)

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Cuando la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) creó en 2001 su Sección de Cáncer Hereditario apenas había en España unidades de consejo genético en cáncer, "sólo unas pocas en Madrid y Cataluña", según ha dicho a DM Begoña Graña, coordinadora de la citada sección. Pasados 13 años, y según los datos de la propia SEOM y de la Asociación Española de Genética Humana (SEGH), ahora habría 89 unidades (oficialmente reconocidas), 72 en hospitales públicos y 17 en centros privados.

En España hay 89 unidades oficialmente reconocidas, 72 en centros públicos y 19 en privados; Madrid, Cataluña, Valencia y Andalucía albergan más de la mitad

El mapa aportado por ambas sociedades revela que todas las comunidades autónomas, menos Cantabria, tienen alguna unidad, aunque fuentes del Hospital Marqués de Valdecilla, en Santander, han dicho a DM que estudian si crear una específica (varios servicios realizan ya este consejo). Madrid es la que más tiene, con 14 en centros públicos y 5 en privados para un total de 19, seguida de Cataluña (12 y 2,), Comunidad Valenciana (5 y 4) y Andalucía (8 y 1).

Público y privado
Entre las que menos, varias cuentan con 2: Asturias (1 pública y 1privada), La Rioja, Navarra, Murcia, Canarias y Baleares (todas en hospitales públicos). La única que dispone de más unidades en centros privados que en públicos es Extremadura, que cuenta con 3 unidades, 2 en hospitales privados. Galicia (6), Aragón (4), Castilla y León (4) y Castilla-La Mancha (4) sólo tienen en centros públicos.

Entre tanta cifra, Graña señala que el crecimiento de las unidades "ha sido exponencial en los últimos años", y reconoce "algo de disparidad autonómica en su impulso y organización". Según explica, han ido creciendo y mejorando gracias a los profesionales, "y en los últimos años las consejerías y gobiernos han ido mostrando más interés por ellas".

La SEOM considera priotitario acreditar las unidades, evaluarlas y saber cuántos pacientes reciben, qué formación tienen los profesionales, si cumplen mínimos...

La Comunidad Valenciana "tiene una gran organización, igual que Castilla y León y Cataluña". En todo caso, matiza que en todas las autonomías "se necesita un mayor impulso por parte de la Administración, con más recursos técnicos y más atención de la que se le presta ahora".

Hay más unidades que antes, el impulso profesional ha sido importante, y el cáncer hereditario y el consejo genético van asomando la cabeza en el SNS. Pero faltan datos, registros, evaluación: "No sabemos oficialmente qué resultados tienen las unidades, ni cuántos pacientes acuden a ellas, ni de qué manera; no hay registros poblacionales de familias en riesgo, ni registro nacional de cáncer hereditario, ni unidades de referencia".

Hay que acreditar
Frente a esta realidad, la SEOM quiere que las unidades existentes "tengan unos mínimos de calidad". No es que dude de que no los cumplan, es que lo desconoce. Una de las principales preocupaciones de la Sección de Cáncer Hereditario de la sociedad "es avanzar en la acreditación de las unidades, saber qué profesionales las coordinan, cuál es su formación... Cosas que ahora no sabemos".

Cumplir mínimos
Las unidades deben adecuarse a la oferta y la demanda. Las recomendaciones son las siguientes: "Una unidad por cada 800.000-900.000 habitantes, con profesionales con formación adecuada (no tienen por qué ser oncólogos médicos), con más multidisciplinariedad, y con mayor implicación de la enfermería, con gestores de casos para orientar a familias, más un impulso de la labor de la atención primaria". Al respecto, hace dos años las tres sociedades de AP firmaron un consenso sobre derivación a unidades de consejo genético.

Graña no sabe si hay unidades de más en algunas zonas, o de menos en otras, y, aunque admite que el problema sería mayor en el segundo caso, este desconocimiento le lleva a lamentarse de nuevo: "Al SNS le falta, por lo general, registro, información, evaluación, datos".

Además, ha comentado que los oncólogos que hacen consejo genético y se dedican al cáncer hereditario (en el grupo de trabajo de la SEOM hay 60, pero en el SNS habría más desarrollando esta labor) "no se dedican en exclusiva, algo que sería positivo: igual que hay oncólogos que sólo se dedican a mama o pulmón, debería haberlos sólo dedicados a cáncer hereditario y consejo genético".