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Nuevas recomendaciones para mejorar la asistencia social de las enfermedades raras
El Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión Europea ha aprobado recientemente nuevas recomendaciones sobre cómo apoyar la incorporación de las enfermedades raras en las políticas y servicios sociales generales.
Estas recomendaciones están orientadas a asesorar a los Estados Miembros y la Comisión Europea sobre aquellos asuntos que deben ser considerados a la hora de organizar la atención integral para los pacientes con enfermedades raras dentro de los sistemas sanitarios nacionales y de la asistencia social. Destacan diversas medidas que facilitan la prestación de la asistencia multidisciplinar, continua, centrada en la persona y participativa.
Estas recomendaciones serán una herramienta clave para las organizaciones pertenecientes a EURORDIS y permitirán abogar por una asistencia social mejor para las personas con enfermedades raras y la incorporación de medidas de políticas sociales en los planes nacionales en enfermedades raras.
El papel de EURORDIS
Durante los cuatro últimos años, voluntarios, organizaciones y el personal de EURORDIS han estado trabajando en el desarrollo de estas recomendaciones con el apoyo del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS, el Grupo de Acción Política, Grupo Consultivo sobre Política Social y también a través de las acciones conjuntas europeas en enfermedades raras (tanto anteriores como actuales).
EURORDIS también coordinó la participación de los servicios sociales y trabajadores sociales en la redacción de estas recomendaciones, que a su vez contribuyó a una mayor sensibilización de las enfermedades raras entre los proveedores de servicios sociales.
Nuevo proyecto en consonancia con las recomendaciones
EURORDIS forma parte del nuevo proyecto INNOVCare financiado por la UE, un primer paso para aplicar estas recomendaciones.
INNOVCare aborda los desafíos sociales que deben afrontar las personas con enfermedades raras y las lagunas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo en los Estados Miembros de la UE.
El proyecto desarrolla y somete a prueba una vía de atención integral personalizada, que implica la vinculación de los servicios sanitarios con los servicios sociales y de apoyo que los pacientes con enfermedades raras y sus familias utilizan diariamente, asegurando la transferencia de información y conocimientos entre los proveedores de servicios.
Participa en la encuesta para ayudar a mejorar la atención
INNOVCare comenzará recogiendo datos sobre las necesidades sociales no cubiertas de las personas que viven con una enfermedad rara mediante una encuesta que se llevará a cabo bajo el nuevo Programa Rare Barometer de EURORDIS. Estos datos serán utilizados para establecer el modelo de la vía de atención del proyecto, que se implementará en un proyecto piloto en Rumanía.
Los pacientes con enfermedades raras, sus familiares y los representantes de pacientes se pueden inscribir para participar en esta encuesta y en otras apuntándose en Rare Barometer Voices o participar en un seminario web para saber cómo poder implicarse en Rare Barometer Voices el viernes 22 de abril (apuntarse aquí en el seminario web).
¿Preguntas?
Escribe un correo electrónico a Raquel Castro, Senior Social Policy Manager, para preguntarle cualquier cuestión relacionada con las nuevas recomendaciones o INNOVCare: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde</
Nuevas recomendaciones para mejorar la asistencia social de las enfermedades rarasTraductor: Conchi Casas Jorde</
The Voice of Rare Disease
Patients in Europe
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New recommendations to improve social care for rare diseases
The European Commission Expert Group on Rare Diseases has recently adopted new recommendationson how to support the incorporation of rare diseases into mainstream social services and policies.
These recommendations aim at advising EU Member States and the European Commission on issues that should be considered when organising holistic care for people living with a rare disease within national health and social care systems. They highlight several measures that facilitate multidisciplinary, continuous, person-centred and participative care provision.
These recommendations will be a key tool for EURORDIS member organisations to advocate for better social care for people living with a rare disease and for the incorporation of social policy measures intonational rare disease plans.
The role of EURORDIS
Over the last four years, EURORDIS volunteers, member organisations and staff have worked on the development of these recommendations with the support of the EURORDIS Council of National Alliances,Policy Action Group, Social Policy Advisory Group and also through the European joint actions on rare diseases (both previous and current).
EURORDIS also coordinated the involvement of social services and social workers in the drafting process of the recommendations, which in turn contributed to increased awareness of rare diseases amongst social services providers.
New project in line with recommendations
EURORDIS is a partner in the new EU-funded INNOVCare project, which is a first step in applying these recommendations.
INNOVCare addresses the social challenges faced by people living with a rare disease and gaps in the coordination between medical, social and support services in EU Member States.
The project is developing and testing a holistic, personalised care pathway, which involves linking health services with the social and support services that rare disease patients and their families use on a daily basis, ensuring the transfer of information and expertise between service providers.
Participate in survey to help improve care
INNOVCare will start by collecting data on the unmet social needs of people living with a rare disease through a survey carried out under the new EURORDIS Rare Barometer Programme. This data will then inform the project's care pathway model, which will be implemented in a pilot in Romania.
Rare disease patients, family members and patient representatives can register to take part in this and other surveys by registering for Rare Barometer Voices or participate in a webinar to learn how to get involved in Rare Barometer Voices on Friday 22 April (register for the webinar here).
Questions?
Please email Raquel Castro, Senior Social Policy Manager, with any questions regarding the new recommendations or INNOVCare: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
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