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 El pedido desesperado de la mamá de Camila está empezando a tener eco. La mujer clama por la sanción de una Ley de Muerte Digna, y la comisión de Salud del Senado ayer se reunió y trató el tema por primera vez. Selva Herbón necesita ponerle fin al martirio que vive desde que nació su hija, hace ya dos años. La nena se quedó sin oxígeno en el parto, tuvo un paro cardiorrespiratorio y tuvieron que reanimarla durante veinte minutos para que su corazón volviera a latir. Los latidos volvieron, pero el resto de Camila quedó ahí. Nunca pudo respirar sola, ni ver, ni oír, ni moverse, ni sentir. Nunca pudo hablar, ni caminar, ni llorar, ni reir. Camila no tiene conciencia de su existencia. Vive porque está conectada a un respirador y a un botón gástrico. Camila yace en una cunita desde que nació. Tres comités de bioética sentenciaron la “irreversibilidad” de su estado vegetativo permanente. Pero ningún médico se anima a desconectarla por temor a ser acusados de homicidio. “Pida un amparo”, dicen los médicos para que un juez autorice la desconexión. Selva no quiere. “Esa es la salida fácil. En este país necesitamos una ley de muerte digna que le sirva a todas las personas que están atravesando situaciones penosas como esta. Un amparo empieza y termina en Camila. Yo a esta altura estoy convencida de que mi hija vino a este mundo para algo, tal vez sea para eso, para lograr esta ley”, dice Selva. La mujer tiene 37 años, es profesora de música en tres jardines de infantes, y también es licenciada en Ciencias de la Educación. Está casada con Carlos, un empleado que enfrenta el estado de Camila con poemas desgarradores. Y es mamá de otra nena, Valentina, de 8 años. Viven en Ezeiza. La única que va al Centro Gallego a ver a Camila es su mamá. Carlos y Valentina bajaron los brazos, no pueden ir más, demasiado para ellos. La madre ahora también se cargó al hombro la lucha por la ley. De a poco lo va logrando. Los proyectos que dormían entre los legisladores empezaron a sacudirse. Cuatro están en la legislatura porteña, tres en Diputados y cinco en Senadores. Así, los asesores de los senadores que integran la Comisión de Salud de la cámara alta se reunieron ayer con la idea de que se firme un dictamen y que un proyecto unificado sea tratado en el recinto antes de fin de año. A la reunión fueron Selva Herbón y Susana Bustamante, madre de Melina González, una chica de 19 años que murió en marzo luego de una larguísima enfermedad y que luchó por su muerte digna (pedía que la dejaran morir porque ya no soportaba los dolores). Durante 45 minutos, las madres conmovieron a los asesores con sus relatos sobre el sufrimiento de acompañar la agonía de sus hijas. Y también sobre la lucha. Susana presentó los cuatro puntos que su hija dejó grabados antes de morir para que se traten en el Congreso: humanización de la medicina; creación de los Tribunales de Salud y del Registro Vital (testamento vital); y una ley de muerte digna. Las mujeres salieron con optimismo de la reunión. “Fue un encuentro conmovedor para los asesores, escucharon los testimonios de dos mamás que están sufriendo. Espero que actúen de forma rápida, eficaz y eficiente. Esto no es solo por Camila”, dijo Selva. Una visita a Camila Selva está ansiosa. Espera el resultado de un equipo del Incucai que fue a hacerle una evaluación neurológica a Camila. “Seguro me dicen que tiene actividad cerebral y que no se puede hacer nada”, vaticina. Y acierta. Selva parece abatida. “Vení, pasá”, invita. La nena está en el sector de “Cuidados prolongados pediátricos”. Son chiquitos con enfermedades crónicas, incurables, irreversibles. Son siete en total. Todo es desgarrador. Los peluches. Los dibujos. Los rosarios colgando. Algunos juegan con sus sondas, sus vendas, sus limitaciones. Otros están acostados, miran la nada, o a la enfermera que les cambia el pañal. Camila ni eso. Parece una muñeca antigua, de esas gorditas, de porcelana. Está en una cuna. Rígida. Hace calor pero ella está helada. Tiene un solero blanco. Un tubo le pasa leche a su pancita. Otro tubo, mucho más gordo, sale de su garganta y la hace respirar. Una venda cubre sus ojos, abiertos, caídos para atrás. “Hola Cami, hola mi amor”. Selva habla, acaricia a su hija. “Ya vas a estar mejor, te lo prometo”. Selva sale, rauda. Carga una enorme bolsa de residuos llena de ropa sucia. Afuera, en la calle, hay sol. Toma aire, mucho aire. "Si la desconecto cometo homicidio" La justicia y la ley no siempre van de la mano. Lo justo no siempre está amparado por lo legal”. Quien habla es Javier Santos. Tiene 39 años y es el director médico del Centro Gallego, la institución donde está internada Camila desde marzo de 2010. Y se lo dice a Selva Herbón, la madre de la nena. Ella asiente con la cabeza. Están parados en un pasillo del tercer piso del edificio de Pasco y Belgrano. Es el pasillo de los cuidados prolongados de pediatría. La pediatría no es lo de Santos, su especialidad está en el otro extremo de la vida, la gerontología. Otro tipo de muerte. “Yo estoy de acuerdo con lo que pide la mamá pero no puedo hacer nada. Soy el responsable médico de este lugar, y sin una autorización de un juez no voy a hacer nada porque no puedo hacer nada”. Hace mucho que la mamá pide que desconecten a su hija... Sí, lo sé. La nena vive porque tiene una traqueotomía y una gastrotomía. Eso es lo que la mantiene viva, pero si yo llego a desconectar sin la autorización de un juez estoy cometiendo un homicidio. -Los expertos en bioética opinan que estas decisiones deben ser tomadas entre médicos y familiares, y que debe quedar en esa intimidad. Es cierto. Pero Camila comparte el sector de internación con otros seis chicos. Esos padres tal vez opinan distinto. Ellos están enterados del pedido de la mamá de Camila. Y puede ocurrir que a alguno le moleste que desconecten a la nena y haga un juicio. No todo el mundo piensa igual. Acá están en juego cuestiones morales, religiosas, culturales, sociales. Se dice que este tema, que debería ser exclusivamente médico, está completamente judicializado. Sí, totalmente. De hecho fueron abogados los que nos han dicho que necesitamos la firma de un juez para actuar. Al final es un tema más legal que médico. ¿Pero no es un tema médico? Sí, pero es complicado. El médico que desconecta sabe que está matando. Eso no es gratis para ningún médico, tiene un costo emocional muy grande. ¿Sirve una ley de Muerte Digna? Sí, una ley nos va a aliviar en lo legal para tomar decisiones. ¿Es bueno que el caso de Camila haya tomado estado público? Sí, la sociedad tiene que reclamar una ley. Le ley nos va a quitar a los médicos no sólo el peso legal sino también el moral. El caso de Camila también podría resolverse con un amparo, pero me parece que la familia no quiere eso, quiere que haya una ley que trascienda a Camila, y eso me parece muy bueno para todos. El poema que escribió el papá de Camila Camila no habla, pero dice. Camila no mira, pero hace ver. Camila no llora, pero esparce lágrimas. Camila no ríe, pero valora la alegría. Camila no piensa, pero enseña. Camila no suspira, pero nos alienta. Camila no ama, pero enamora. Camila no se mueve, pero moviliza. Camila no muestra, pero nada oculta. Camila no reclama, pero sabe resistir. Camila no saborea, pero es dulce. Camila no parpadea, pero nos abre los ojos. Camila no oye, pero nos escucha. Camila no trabaja, pero dignifica. Camila no anda, pero abre caminos. Camila no decide, pero invoca decisiones. Camila no escribe, pero educa. Camila no juega, pero es una niña. Camila no agita, pero conmueve. Camila no crece, pero alarga esperanzas. Camila no duerme, pero nos despierta. Camila no respira, pero purifica el aire. Camila no arma, pero desarma corazones. Camila no condena, pero hará justicia. Camila no come, pero alimenta almas. Camila no grita, pero derrota sorderas. Camila no recuerda, pero tiene un futuro. Camila no acusa, pero los perdona. Camila no salta, pero derriba témpanos. Camila no busca, pero siempre nos encuentra. Camila no bebe, pero calma la sed. Camila no reza, pero predica. Camila no abraza, pero nos contiene. Camila no canta, pero es música. Camila no calla, pero silencia. Camila no pinta, pero todo lo ilumina. Camila no besa, pero acepta todos los besos. Camila no puede ser juzgada, porque es un ángel. y los ángeles pertenecen a Dios. (Ella puso albas donde aún hoy habita la oscuridad, mañana lo seguirá haciendo, enarbolando la bandera de los inocentes). |
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IntraMed - Noticias médicas - Por primera vez el Senado debate la muerte digna
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