Expertos en Hipercolesterolemia Familiar Homocigota instan al Gobierno central a coordinar la política y las prestaciones sanitarias
Madrid (26/11/2013) - Mónica de Haro
• La Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF), la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA) y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), en colaboración con Praxis Pharmaceutical, han reclamado una mayor atención a esta enfermedad "ultra-rara" que afecta a 60 personas en España
• El diagnóstico genético y el acceso a fármacos para enfermedades poco frecuentes como ésta podrían mejorar -de forma radical- la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes
La Hipercolesterolemia Familiar Homocigota (HFHo) es una enfermedad rara de carácter hereditario cuyos portadores no suelen sobrevivir más allá de la segunda o tercera década de vida sin un abordaje adecuado. La patología cursa generalmente con niveles de colesterol superiores a 500 mg/dL, depósitos de colesterol en forma de xantomas en manos, rodillas, nalgas y tendones, y enfermedad coronaria prematura.
Se estima que en España podría haber 60 personas con HFHo, de las que sólo 33 están registradas. Un diagnóstico precoz y la disponibilidad de nuevos fármacos permitirían incrementar la supervivencia de estos pacientes con una mejor calidad de vida. En este sentido, a pesar de la poca prevalencia de esta enfermedad, el Dr. José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha denunciado la "preocupante situación de España en relación con el acceso a fármacos para enfermedades poco frecuentes como la HFHo".
De hecho, el Dr. Pedro Mata, presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) ha confirmado que "tres de los 33 pacientes con HFHo registrados en nuestro país eran niños que fallecieron por dicha causa antes de cumplir los nueve años de edad, y diez de ellos padecen una enfermedad coronaria, con cirugía de revascularización en algunos casos".
Por ello, los expertos señalan la importancia de realizar un diagnóstico temprano de la enfermedad, no más allá de los 24 meses de vida a ser posible. "Esto mejoraría la prevención de estas complicaciones cardiovasculares", añade el Dr. Mata al tiempo que reclama "un mayor conocimiento y concienciación sobre este tema entre los profesionales sanitarios y las autoridades sanitarias, y un mejor acceso a los nuevos fármacos recientemente aprobados en Europa, así como a las técnicas de LDL-aféresis.
Asimismo el presidente de FHF hace un llamamiento para homogeneizar el diagnóstico y tratamiento de HFHo, y afirma que "debemos bajar al primer nivel asistencial, a Atención Primaria, y realizar campañas masivas para poder atender a estas personas".
En cuanto al acceso a los fármacos, sólo 44 de los 64 medicamentos de este tipo aprobados en Europa están siendo comercializados en nuestro país. Las mismas comunidades autónomas "imponen sus propias barreras de acceso a estos fármacos con nuevos e innecesarios procesos de evaluación", apunta el Dr. Poveda.
"Debería existir un único procedimiento a nivel del Gobierno central, así como partidas presupuestarias específicas para este tipo de enfermedades", añade.
A pesar de este escenario, el Dr. Fernando Civeira, presidente de la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA), afirma que "se están produciendo avances muy importantes en el conocimiento y abordaje de la HFHo, lo que nos hace concebir esperanzas de que, en pocos años, la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes puede mejorar de forma radical".
El experto ha destacado especialmente la lomitapida -autorizada en Europa- por "conseguir reducciones del colesterol LDL cercanas al 50 por ciento en la práctica totalidad de estos pacientes".
"En combinación con la LDL-Aféresis, está destinado a convertirse en el tratamiento estándar de la enfermedad, sobre todo en aquellos sujetos que presentan las mutaciones más graves y en los que no se obtienen los objetivos terapéuticos con los fármacos y técnicas actuales", concluye.
Se estima que en España podría haber 60 personas con HFHo, de las que sólo 33 están registradas. Un diagnóstico precoz y la disponibilidad de nuevos fármacos permitirían incrementar la supervivencia de estos pacientes con una mejor calidad de vida. En este sentido, a pesar de la poca prevalencia de esta enfermedad, el Dr. José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha denunciado la "preocupante situación de España en relación con el acceso a fármacos para enfermedades poco frecuentes como la HFHo".
De hecho, el Dr. Pedro Mata, presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (FHF) ha confirmado que "tres de los 33 pacientes con HFHo registrados en nuestro país eran niños que fallecieron por dicha causa antes de cumplir los nueve años de edad, y diez de ellos padecen una enfermedad coronaria, con cirugía de revascularización en algunos casos".
Por ello, los expertos señalan la importancia de realizar un diagnóstico temprano de la enfermedad, no más allá de los 24 meses de vida a ser posible. "Esto mejoraría la prevención de estas complicaciones cardiovasculares", añade el Dr. Mata al tiempo que reclama "un mayor conocimiento y concienciación sobre este tema entre los profesionales sanitarios y las autoridades sanitarias, y un mejor acceso a los nuevos fármacos recientemente aprobados en Europa, así como a las técnicas de LDL-aféresis.
Asimismo el presidente de FHF hace un llamamiento para homogeneizar el diagnóstico y tratamiento de HFHo, y afirma que "debemos bajar al primer nivel asistencial, a Atención Primaria, y realizar campañas masivas para poder atender a estas personas".
En cuanto al acceso a los fármacos, sólo 44 de los 64 medicamentos de este tipo aprobados en Europa están siendo comercializados en nuestro país. Las mismas comunidades autónomas "imponen sus propias barreras de acceso a estos fármacos con nuevos e innecesarios procesos de evaluación", apunta el Dr. Poveda.
"Debería existir un único procedimiento a nivel del Gobierno central, así como partidas presupuestarias específicas para este tipo de enfermedades", añade.
A pesar de este escenario, el Dr. Fernando Civeira, presidente de la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA), afirma que "se están produciendo avances muy importantes en el conocimiento y abordaje de la HFHo, lo que nos hace concebir esperanzas de que, en pocos años, la calidad de vida y el pronóstico de estos pacientes puede mejorar de forma radical".
El experto ha destacado especialmente la lomitapida -autorizada en Europa- por "conseguir reducciones del colesterol LDL cercanas al 50 por ciento en la práctica totalidad de estos pacientes".
"En combinación con la LDL-Aféresis, está destinado a convertirse en el tratamiento estándar de la enfermedad, sobre todo en aquellos sujetos que presentan las mutaciones más graves y en los que no se obtienen los objetivos terapéuticos con los fármacos y técnicas actuales", concluye.
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario