Feder sigue pidiendo mejoras, concretadas en 14 puntos

Feder lleva varios meses difundiendo sus 14 peticiones para mejorar en 2014 el abordaje de estas patologías.

José A. Plaza | 24/02/2014 00:00

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lleva varios meses difundiendo sus 14 peticiones para mejorar en 2014 el abordaje de estas patologías (en 2013, Año Nacional de las Enfermedades Raras, fueron 13 las propuestas). El pasado viernes renovó sus sugerencias en el Ministerio de Sanidad, ante representantes del departamento liderado por Ana Mato, la Agencia Española de Medicamentos y el Imserso, entre otros.

Entre las sugerencias de Feder se encuentra garantizar la protección de los derechos sanitarios y sociales de los afectados "con un marco jurídico reconocido que los garantice", el acceso "en equidad" a medicamentos de uso vital, huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios, la revisión periódica y mejora de la cartera común básica del SNS, garantizar el "efectivo tránsito autonómico e interautómico" a los pacientes, y dar forma al Mapa de las Unidades Clínicas de Experiencia.

Registro y mapa
Feder solicita también impulsar la creación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), el establecimiento de unidades multidisciplinares en las autonomías, la elaboración de protocolos específicos en las urgencias hospitalarias, y crear un marco legal para cristalizar un registro nacional de estas patologías.

Además, la federación pide garantizar el traslado a otro Estado miembro de la UE a los afectados que lo precisen, a través de una adaptación a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza, y agilizar los trámites en materia de dependencia.