La vida en suspenso: esperar un corazón a 1.700 kilómetros de casa
135 personas necesitan hoy un trasplante cardiaco en España
José y Alejandro, canarios, viven en Madrid mientras aguardan la llamada del hospital
José Martín Ramos, canario, espera en Madrid desde hace cinco meses un trasplante de corazón. / ALVARO GARCIA
La vida de José Martín Ramos depende de una llamada de teléfono. “La doctora se sentó un día en la orilla de mi cama y me dijo: ‘Se acabaron las pruebas. La única posibilidad es el trasplante de corazón. No hay ninguna otra”, recuerda. “Me quedé clavado. Había pasado tres infartos, y según me contaron los médicos, casi nadie escapa del tercero. Pero aquí estoy, esperando a que suene el teléfono”. Tiene 63 años, es canario y lleva cinco meses fuera de casa, en Madrid, porque en su comunidad no realizan este tipo de operaciones. Comparte lista de espera para un trasplante cardiaco con otras 134 personas en toda España (cinco de ellas niños), que como él, aguardan la misma llamada del hospital: “Tenemos un corazón para ti”.
Antes de ser incluido en “la lista de la esperanza”, como él la llama, tuvo que pasar un examen ante una especie de tribunal médico. “Te reúnes con doctores de casi todas las disciplinas, hasta un psiquiatra, que me preguntó si estaba deprimido o si alguna vez había pensado en suicidarme. Le respondí que entonces no habría hecho 1.700 kilómetros de mi casa hasta aquí, separado de mi familia, mis amigos... de todo. Si pensara en matarme no estaría luchando por un corazón”.
Martín Ramos llegó a Madrid en un avión medicalizado del Gobierno de Canarias. Su exmujer, con la que guarda muy buena relación, tiene pánico a volar y no puede ir a verlo. Sus dos hijas, de 23 y 28 años, se turnan para venir a visitarle, como sus hermanos y amigos. Pero el día que recibe a EL PAÍS, Martín Ramos está solo en su piso de alquiler en Madrid, a diez minutos del Hospital Doce de Octubre, donde Canarias deriva a sus pacientes. “Me recomendó este piso otro canario que está esperando como yo un corazón y vive enfrente con su familia. No puedes vivir a más de una hora del hospital. Es la norma”.
“El tiempo de isquemia del corazón [el que transcurre desde que se extrae el órgano del donante hasta que se implanta en el receptor] no debe ser mayor de cuatro horas”, explica Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). “Es muy justo para ir de Canarias a la Península y nadie quiere poner en riesgo un corazón y que luego no funcione. En Baleares pasa lo mismo, los pacientes han de ir a Barcelona”.
En España hay 18 hospitales que realizan trasplantes cardiacos en Andalucía, Aragón, Asturias, Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Galicia, Madrid, Murcia, y Navarra. En total, en 2013, realizaron 249. Desde el primero, en 1984, han sido más de 7.000.
Matesanz explica que “todo el mundo tiene las mismas oportunidades”, viva donde viva, ya que los criterios son exclusivamente clínicos y asegura que “no hay posibilidad de que una persona se quede sin trasplante por no poder pagar la espera en otra ciudad. Los Gobiernos autónomos ofrecen ayudas y siempre se busca una solución, aunque algunos pacientes se quejen de que las ayudas son pocas”.
El director de la ONT opina que en España hay “demasiados” equipos de trasplantes. “La gente piensa que lo mejor es tenerlo a la puerta de casa, pero lo mejor es tener un equipo muy entrenado. La mortalidad en el primer año disminuye cuantos más trasplantes ha hecho ese equipo. Lo ideal es unos 20 al año”. En 2013, el hospital donde más trasplantes de corazón se realizaron fue el Valdecilla, en Cantabria (25), seguido por el Gregorio Marañón de Madrid, (24), La Fe, de Valencia (22), el hospital Universitario de A Coruña (20), y el Clinic de Barcelona (19). A la cola se situaron el Clínico de Valladolid, con cuatro, y el Virgen de la Arrixaca, de Murcia, con siete.
En el Hospital Doce de Octubre se realizaron el año pasado 16 trasplantes de corazón. Allí coinciden cuando van a pasar los controles cada 15 días los canarios en lista de espera, como Martín Ramos. “Yo procuro no tener mucho contacto con los demás para no obsesionarme. Lo más difícil de esto es controlar el coco, conseguir pensar en otra cosa. Yo lo intento leyendo y con la radio. Pero cuando llego al hospital y me encuentro a otros compañeros están siempre especulando. Aseguran, por ejemplo: 'A ti te queda poco para que te llamen porque dice un celador que le ha dicho no sé quién que estás de los primeros en la lista' y cosas de ese tipo”, explica Martín Ramos. “Naturalmente, no es información fiable. Al principio les llamaba mucho para ver qué tal iba cada uno. Ahora procuro evitarlo porque me pongo muy nervioso”.
En el hospital coincide con un exguardia civil, un maestro, un pescador... “Estamos en la misma situación gente de todas las clases sociales. En esto no hay distinciones”, explica. Y entonces suena su teléfono. Le cambia la cara. Martín Ramos saca rápidamente el móvil del bolsillo y lo mira con desilusión: “Este puede esperar”, dice, tras comprobar quién llama. No era el hospital. No era su corazón nuevo.
ampliar fotoEn un piso de acogida en Madrid: Rosa Pérez (izquierda), que espera un corazón para su hijo; Marta Gasca, de Cruz Roja, y Ana Tavárez, cuyo hijo ya ha sido trasplantado. / Alvaro Garcia (EL PAÍS) /ALVARO GARCIA (EL PAÍS)
“Cada mañana, al despertarme, lo primero que pienso es ¿llamarán hoy? Tengo el móvil siempre encendido, siempre pegado a mí. Los médicos no te dan plazos. En un ingreso de 38 días en el hospital conocí a un hombre que ya estaba trasplantado. Tenía un aspecto excelente. Había estado un año aquí: cuatro meses esperando la llamada y luego la recuperación y las revisiones. Pero también tengo un amigo canario que vino a por un corazón a Madrid, como yo, y no se lo encontraron. Volvió a Canarias en una caja de pino. Había estado esperando siete meses. No sé si se le complicó con algo más, el caso es que está muerto... El tiempo pasa y cada día que no llaman, te mina la moral un poquito, pero no queda otra que esperar”.
Matesanz asegura que el tiempo medio de espera para un transplante de corazón es de tres meses, pero que depende mucho del paciente. “El donante tiene que ser siempre mayor que el receptor. Es decir, si el receptor pesa 100 kilos, el donante tiene que pesar 120. A veces es como buscar una aguja en un pajar”.
El perfil del donante ha cambiado mucho en la última década. En 2003, el 45,1% eran víctimas de accidentes de tráfico. Ahora, la primera causa de muerte del donante de corazón es el accidente cerebrovascular y la siniestralidad vial ha pasado a la cuarta posición (12,8%). “Esa afortunada reducción de los accidentes de tráfico ha tenido como consecuencia el incremento de la edad del donante cardiaco”, explica Matesanz. De 30 años en 2003 a 41 en 2013. “Ahora tenemos mejores tratamientos para la insuficiencia cardiaca. Se pueden hacer trasplantes de donantes de más edad. El récord lo tiene A Coruña, que utilizó el corazón de un hombre de 79 años. Y funcionó”.
Un amigo canario que vino a por un corazón a Madrid, como yo, y no se lo encontraron. Volvió a Canarias en una caja de pino
Martín Ramos lleva cinco meses esperando. “Si tengo suerte y me llaman pronto, luego me esperan otros seis meses de recuperación en Madrid”. El Gobierno canario concede dietas de 1.500 euros al mes (900 a partir del tercer mes) para los pacientes que tienen que vivir en la capital mientras esperan un trasplante. La directora del servicio canario de Salud, Juana María Reyes, explica que desde 2007 también ofrecen a los canarios la opción de alojarse gratis en un piso de acogida en la capital, con siete plazas, gestionado por Cruz Roja. “A ese piso pueden ir tanto pacientes que estén esperando un trasplante como otros que necesiten alguna revisión o hacer alguna prueba que no tengamos en Canarias. Puede haber más demanda que oferta, pero tienen preferencia los pacientes de larga duración. El piso de acogida es menos frío que un hotel y el personal de Cruz Roja hace un trabajo fantástico de acompañamiento, tanto a los pacientes, como a sus familiares”.
Para ser admitido en ese piso de acogida gratuito no hay un requisito de renta y coinciden en la casa pacientes de distintas clases sociales, enfermedades y edades: desde un bebé de 10 días hasta un anciano de 83 años. “Sí es imprescindible que vengan acompañados por un familiar”, explica María García-Inés, coordinadora de los programas de salud de Cruz Roja. “Al principio hacíamos un poco la vista gorda, pero nos dimos cuenta de que era peligroso porque es gente que necesita alguien a su lado permanentemente”. Marta Gasca, educadora social, gestiona el piso con 12 voluntarios de la organización. Acompañan a los inquilinos al médico, organizan actividades para que se distraigan (ciclos de cocina, de cine, alguna corta excursión), prestan apoyo psicológico y cuando no hay suerte, ayudan al familiar en los trámites por defunción.
La casa tiene siete habitaciones con dos camas cada una. En la entrada hay un aparato que conecta directamente con Cruz Roja para enviar una ambulancia cuando sea necesario. Preside el salón un ordenador con webcam para que los inquilinos puedan hablar con la familia y los amigos que han dejado en Canarias.
Rosa Pérez, de 64 años, se despidió de su marido en Tenerife hace 153 días para venir a Madrid y vivir con su hijo Alejandro en este piso mientras esperan un nuevo corazón para él. “Ya le hicieron un trasplante hace 13 años pero a los cinco empezó a tener problemas y ahora necesita otro. Tiene una atrofia muscular que le ataca el corazón”, explica. “El primero se lo dieron en 19 días. Tenía 24 años. Ahora tiene 37 y llevamos 5 meses esperando”.
Alejandro se casó en la UVI de un hospital hace siete meses con su mujer. Tienen un hijo de cinco años, pero apenas ve a ninguno de los dos. Ella está en paro y viajar a Madrid es caro. La vida de Alejandro y la de las otras 134 personas que necesitan un corazón ha quedado también a la espera, como su nombre en esa lista que llaman “de la esperanza”.
Su madre, Rosa, tenía el brazo escayolado cuando le dijeron que tenía que venirse a Madrid para esperar con su hijo un nuevo corazón. “Fui al hospital y les dije que me quitaran el yeso inmediatamente. Apenas cogí nada de casa. No quise traerme recuerdos, ni fotografías. Creo que habría sido peor. Salí detrás de mi hijo y ya no me he vuelto a separar un minuto de él”, afirma. Alejandro tiene días mejores y peores. Físicos y de ánimo. “A veces salimos a dar un paseo, otras no está bien y le cuesta moverse. A veces me anima él a mí y otras yo a él. Le digo: ‘Tienes que vivir, por tu hijo. Tienes que seguir peleando...”.
Esa táctica se extiende al resto de inquilinos de la casa. “Esta cocina es como un confesionario. Nos animamos unos a otros”, explica Ana Tavárez, que vivió año y medio en este piso de acogida con su bebé. El pequeño Giovanny tiene ahora tres años y un hígado nuevo. Ha pasado por nueve operaciones. Su madre le ha traído a Madrid para una revisión y pasea por el piso que fue su hogar durante año y medio feliz, aliviada. Con 18 años fue proclamada reina del Carnaval de Tenerife. Con solo 20 le tocó vivir la angustia de ver a su pequeño consumirse cada día, sin que llegara la solución. “Tenía el ánimo por los suelos. A veces pensaba: ‘que sea lo que dios quiera y mi hijo deje de sufrir”, recuerda. Finalmente, después de que ella se operara para cederle parte de su hígado, apareció “el milagro”: un hígado de un bebé de la misma edad que Giovanny. La permanente sonrisa con la que Tavárez mira ahora al pequeño corretear por la casa contrasta con el rostro serio de Rosa, marcado por la incertidumbre.
“Esto termina siendo una familia”, explica Tavárez. Cuando llaman a alguien nos alegramos todos. Marta Gasca, de Cruz Roja, asegura que vivir en el piso la llamada del hospital con un órgano disponible “es maravilloso, una fiesta”. Aunque no siempre signifique el final de la pesadilla. “A veces llaman a varios de la lista de espera a la vez y luego hacen pruebas de compatibilidad y se quedan con uno. En el piso nos pasó una vez que llamaron a dos. Volver a casa con la maleta y sin el trasplante es duro. A otro paciente le llamaron dos veces, pero hasta la tercera no fue la vencida”, recuerda Gasca.
En el piso han notado que los pacientes llegan cada vez peor. “A algunos los mandan in extremis. Este año murieron dos en el avión medicalizado que les traía de Canarias”, recuerda Gasca. El 50% de los trasplantes de corazón en 2013, según la ONT, se hicieron “en situación de urgencia”.
A veces, los pacientes mueren esperando —la mortalidad en la lista de la esperanza para un corazón nuevo en 2013 fue del 3,5%, pero hay enfermos que empeoran tanto que son sacados de la lista al considerarse “no trasplantables”—. “En esos casos, ayudamos al familiar y al resto, porque una muerte es un golpe muy duro en la casa. Es fácil que los demás se vengan abajo al ver que alguien en su situación ha muerto. El año pasado tuvimos una racha horrible: perdimos a seis en cinco meses”, recuerda Gasca.
En España también tienen residencias de este tipo organizaciones como Corazón y Vida o la Federación Española de Trasplantados de Corazón (Fetco), que dispone de dos en Valladolid, dos en Madrid, una en Zaragoza y otra en Sevilla con 16 plazas en total. Su presidente, Emilio Bautista, lleva 15 años con un corazón nuevo. “Yo soy de Valladolid —entonces no tenía aún programa de trasplantes— y a mí me operaron en A Coruña. Estuve cinco meses y dos días ingresado, y mientras, mi mujer, en una pensión. Las comunidades tienen ayudas para alojamiento y desplazamientos, pero algunas pagan con mucho retraso y eso tiene un fuerte impacto económico en una familia porque el paciente no trabaja y el familiar que le acompaña generalmente ha dejado su trabajo para estar con él. Los mejor cubiertos son los canarios”, explica.
Fetco puso en marcha esta red de pisos de acogida en 2003. “La financiamos con una subvención del Ministerio de Sanidad, con patrocinadores privados y donaciones que nos hacen algunos pacientes. Tenemos más de 650 socios. Varía mucho, pero en Madrid nos suele costar unos 35.000 euros al año”. Todas estas casas las gestionan trasplantados de corazón. Ángel García, de 61 años, lleva las dos de Madrid. “A mí me hicieron el trasplante en 1999 y ha sido una segunda oportunidad. Para la gente que viene a esperar el corazón es muy esperanzador vernos a nosotros, que hemos pasado lo mismo y estamos bien”.
España sigue siendo el país con más donantes: 1.655 en 2013 (250 de corazón). Cada trasplante cardiaco cuesta al sistema de salud unos 90.000 euros. En EE UU, con los mismos procedimientos, esa cifra se eleva a los 661.000 euros y la única diferencia, explica Matesanz, es “el salario de los profesionales”.
Lo peor, coinciden todos los pacientes entrevistados, “es la espera”. Pero el trasplante cardiaco, asegura Matesanz, “es uno de los más agradecidos. La gente lo pasa muy mal antes, pero después, es como un coche con motor nuevo”. La supervivencia a los cinco años está en el 75-80% y a los diez, en el 60%. El trasplantado que más tiempo lleva con un corazón donado es José María Pindado, que volvió a nacer hace 30 años. Le habían dado una esperanza de vida de cinco.
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