ENFERMEDADES RARAS
Lanzan un sello de calidad que para promover la investigación en enfermedades raras
JANO.es · 04 mayo 2015 13:56
La etiqueta IRDIC identificará a aquellas infraestructuras y plataformas que acrediten que están contribuyendo a los objetivos de este consorcio por medio de guías, registros, biobancos, plataformas de buenas prácticas.
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC), acaba de lanzar 'Recomendado por IRDiRC', un sello de calidad que avalará la eficacia de infraestructuras de todo tipo que promuevan el cumplimiento de la cooperación y el avance de tratamientos y biomarcadores diagnósticos en enfermedades poco frecuentes.
El objetivo no es distinguir a investigadores ni investigaciones, sino identificar aquellos recursos, infraestructuras y plataformas que acrediten, de manera fehaciente, que están contribuyendo a los objetivos de este Consorcio por medio de guías, registros, biobancos, plataformas de buenas prácticas, etc.
Al respecto, Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, afirma que "uno de los problemas que existen en este campo es el manejo de miles de datos procedentes de la aplicación de las diferentes tecnologías existentes en el campo de la investigación molecular. A ello se suma el continuo progreso en la digitalización de la información clínica y de los depósitos de muestras, lo que empieza a convertirse en un gigantesco puzle difícil de manejar".
IRDiRC es un Consorcio Internacional promovido en el año 2011 por la Comisión Europea y el Instituto Nacional de la Salud de los Estados Unidos (INH), con el fin de profundizar y avanzar en el conocimiento de las enfermedades minoritarias.
El objetivo no es distinguir a investigadores ni investigaciones, sino identificar aquellos recursos, infraestructuras y plataformas que acrediten, de manera fehaciente, que están contribuyendo a los objetivos de este Consorcio por medio de guías, registros, biobancos, plataformas de buenas prácticas, etc.
Al respecto, Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, afirma que "uno de los problemas que existen en este campo es el manejo de miles de datos procedentes de la aplicación de las diferentes tecnologías existentes en el campo de la investigación molecular. A ello se suma el continuo progreso en la digitalización de la información clínica y de los depósitos de muestras, lo que empieza a convertirse en un gigantesco puzle difícil de manejar".
IRDiRC es un Consorcio Internacional promovido en el año 2011 por la Comisión Europea y el Instituto Nacional de la Salud de los Estados Unidos (INH), con el fin de profundizar y avanzar en el conocimiento de las enfermedades minoritarias.
Noticias relacionadas
27 Feb 2015 - Actualidad
El plan de cribado neonatal de la sanidad catalana permite detectar unos 100 casos anuales de enfermedades raras en bebés
El objetivo del programa es detectar tempranamente enfermedades congénitas y minoritarias, lo que permite realizar un diagnóstico y tratamiento adecuados para evitar secuelas y complicaciones.
26 Feb 2015 - Actualidad
Arranca un estudio liderado por Bellvitge sobre los genes implicados en enfermedades raras neurodegenerativas
El trabajo se centrará en la paraparesia espástica familiar, un grupo de enfermedades que se caracteriza por la rigidez progresiva y la contracción de los músculos debido a la disfunción de los nervios.
18 Feb 2015 - Actualidad
La demora diagnóstica en enfermedades raras puede llegar hasta los 10 años, según FEDER
La entidad reclama un programa específico para la atención de personas con enfermedades raras sin diagnóstico
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario