Sabemos que muchas personas con enfermedades raras necesitan medicamentos que no están exactamente diseñados para ellos porque no son medicamentos aprobados para su enfermedad, o porque no existe un medicamento aprobado para el grupo de edad (uso pediátrico), o la fórmula o administración se necesita cambiar o se tiene que ajustar la dosis.
¡Hasta un 80% de los medicamentos que tomas pueden no haber sido estudiados para personas como tú! Los médicos necesitan 'calcular' lo que pueden hacer por ti. Un proceso totalmente legal a nivel individual pero que puede causar una insuficiente recogida de datos insuficientes para otras personas que pueden necesitar el mismo medicamento.
Si has utilizado un medicamento de esta manera (fuera del uso indicado). ¿Fue bien el proceso? ¿Hubieras deseado haber tenido más información disponible? ¿Cómo crees que resultaría mejor la experiencia?
¿Sabías que tu médico tiene la responsabilidad de informarte sobre cualquier efecto secundario y los resultados para ayudar a otros pacientes que utilicen el medicamento de la misma manera?
https://www.surveymonkey.com/s/off_label_English
Por favor, rellena la encuesta y pásala a las personas que toman este tipo de medicamentos - te pedimos que lo hagas a mediados de enero. Para más información, puedes ver el vídeo sobre el Uso Extraoficial.
https://eurordis.adobeconnect.com/_a830956913/p1437zpq7h0?launcher=false&fcsContent=true&pbMode=normal
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