Por María Paula Bandera
Se sancionó en 2011 y el Ejecutivo todavía no la reglamentó. Beneficiaría a más de 3 millones de personas.
Se sancionó en 2011 y el Ejecutivo todavía no la reglamentó. Beneficiaría a más de 3 millones de personas.
Padecer
una enfermedad, hacerlo casi en solitario porque la patología es
poco común y encima estar desprotegido por la legislación. Ese cúmulo
de desgracias atormenta
en Argentina a más de 3 millones de personas, las que
sufren de enfermedades raras o poco frecuentes (EPoF).
La
medicina cataloga bajo esa definición a las afecciones que atacan a
una persona, o menos, cada 2.000 habitantes. Hay alrededor de 8.000
trastornos de este tipo, por eso se estima que entre el seis y el
ocho por ciento de la población mundial las padece. Algunas de
estas enfermedades son la ataxia, la colitis ulcerosa, la
hidrocefalia, el síndrome de Williams, la
fenilcetonuria, el síndrome
de X Frágil y la mielofibrobis.
En
Argentina, la carga para quienes las padecen sería más leve si se
reglamentara la ley 26.689, sancionada en 2011. La misma promueve el
cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes y
establece, entre otras cuestiones, la obligación por parte de las
prepagas y obras sociales de cubrir los tratamientos. Pero para
gozar los derechos que establece la ley, el Poder Ejecutivo debe
reglamentarla y así establecer de qué modo se implementará.
Por
eso, desde la Federación
Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) reclaman
la urgente reglamentación de la norma. Ivana Bianchi, diputada de
la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, realizó un pedido
de informes para conocer el estado de avance sobre la reglamentación,
pero no recibió respuesta. "Hace ya más de un año que el
Poder Ejecutivo no contesta los pedidos de informes a la Comisión
de Salud en general", señalaron desde su despacho.
La
ley, por ejemplo, establece la creación de centros de referencia
especializados en la asistencia de personas con EPoF, pero dos años
después de sancionada, estos lugares no existen. Su rol sería
clave porque permitiría a los pacientes recibir un diagnóstico
temprano, algo fundamental en este tipo de enfermedades que suelen
acarrear daños progresivos y muchas veces irreversibles que llevan,
incluso, a la discapacidad.
"Hoy
en día, acuden a nosotros muchas personas con un diagnóstico
presuntivo y al no haber instituciones de referencia, los
relacionamos con organizaciones de pacientes que padezcan la misma
enfermedad para que encuentren información sobre la misma",
explica Ana María Rodríguez, presidenta FADEPOF.
"No
existen datos oficiales sobre EPoF en Argentina, ni sobre cantidad
de pacientes diagnosticados ni sobre su distribución a lo largo del
país", indica Hernán Amartino, médico neurólogo infantil
especialista en errores congénitos del metabolismo. La
instrumentación de la norma sería un avance en este sentido, ya
que "propone la creación de un registro de EpOF para contar
con información epidemiológica y poder definir estrategias
sanitarias acordes a las necesidades reales", señala el
experto.
La
falta de reglamentación, además, permite que las obras sociales y
las prepagas se hagan las desentendidas y no cubran tratamientos
específicos, estudios, medicamentos y productos dietarios excluidos
del Plan Médico Obligatorio. Eso hace que los pacientes se vean
obligados a interponer recursos de amparo, claro que para ello se
requiere de dinero, tiempo y energía, privilegios que escasean en
un escenario donde la enfermedad manda.
Clarin.com - 15/08/13
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