jueves, 15 de agosto de 2013

Piden que se aplique la ley de enfermedades raras

 
Por María Paula Bandera

Se sancionó en 2011 y el Ejecutivo todavía no la reglamentó. Beneficiaría a más de 3 millones de personas.
 
Padecer una enfermedad, hacerlo casi en solitario porque la patología es poco común y encima estar desprotegido por la legislación. Ese cúmulo de desgracias atormenta en Argentina a más de 3 millones de personas, las que sufren de enfermedades raras o poco frecuentes (EPoF).

La medicina cataloga bajo esa definición a las afecciones que atacan a una persona, o menos, cada 2.000 habitantes. Hay alrededor de 8.000 trastornos de este tipo, por eso se estima que entre el seis y el ocho por ciento de la población mundial las padece. Algunas de estas enfermedades son la ataxia, la colitis ulcerosa, la hidrocefalia, el síndrome de Williams, la fenilcetonuria, el síndrome de X Frágil y la mielofibrobis.

En Argentina, la carga para quienes las padecen sería más leve si se reglamentara la ley 26.689, sancionada en 2011. La misma promueve el cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes y establece, entre otras cuestiones, la obligación por parte de las prepagas y obras sociales de cubrir los tratamientos. Pero para gozar los derechos que establece la ley, el Poder Ejecutivo debe reglamentarla y así establecer de qué modo se implementará.

Por eso, desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) reclaman la urgente reglamentación de la norma. Ivana Bianchi, diputada de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, realizó un pedido de informes para conocer el estado de avance sobre la reglamentación, pero no recibió respuesta. "Hace ya más de un año que el Poder Ejecutivo no contesta los pedidos de informes a la Comisión de Salud en general", señalaron desde su despacho.

La ley, por ejemplo, establece la creación de centros de referencia especializados en la asistencia de personas con EPoF, pero dos años después de sancionada, estos lugares no existen. Su rol sería clave porque permitiría a los pacientes recibir un diagnóstico temprano, algo fundamental en este tipo de enfermedades que suelen acarrear daños progresivos y muchas veces irreversibles que llevan, incluso, a la discapacidad.

"Hoy en día, acuden a nosotros muchas personas con un diagnóstico presuntivo y al no haber instituciones de referencia, los relacionamos con organizaciones de pacientes que padezcan la misma enfermedad para que encuentren información sobre la misma", explica Ana María Rodríguez, presidenta FADEPOF.

"No existen datos oficiales sobre EPoF en Argentina, ni sobre cantidad de pacientes diagnosticados ni sobre su distribución a lo largo del país", indica Hernán Amartino, médico neurólogo infantil especialista en errores congénitos del metabolismo. La instrumentación de la norma sería un avance en este sentido, ya que "propone la creación de un registro de EpOF para contar con información epidemiológica y poder definir estrategias sanitarias acordes a las necesidades reales", señala el experto.

La falta de reglamentación, además, permite que las obras sociales y las prepagas se hagan las desentendidas y no cubran tratamientos específicos, estudios, medicamentos y productos dietarios excluidos del Plan Médico Obligatorio. Eso hace que los pacientes se vean obligados a interponer recursos de amparo, claro que para ello se requiere de dinero, tiempo y energía, privilegios que escasean en un escenario donde la enfermedad manda.
 
Clarin.com - 15/08/13
 

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