GESTIÓN EN SALUD PÚBLICA: Nace MinNet, un proyecto de gestión farmacoterápica en enfermedades raras - JANO.es

sábado, 9 de noviembre de 2013

Nace MinNet, un proyecto de gestión farmacoterápica en enfermedades raras - JANO.es - ELSEVIER

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FARMACIA HOSPITALARIA

Nace MinNet, un proyecto de gestión farmacoterápica en enfermedades raras

JANO.es · 08 Noviembre 2013 09:23

La inversión en medicamentos huérfanos en los hospitales representa el 12% del presupuesto de algunos centros.

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha creado el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos con el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento tanto de los medicamentos huérfanos, como de las enfermedades raras. Dentro de este Grupo se ha iniciado, a su vez, el Proyecto MinNet, coordinado por Julio Martínez Cutillas, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y que cuenta con la colaboración de Shire, para mejorar y aportar un valor añadido en el proceso integral de atención al afectado por alguna enfermedad rara, con la finalidad de mejorar los resultados en cuanto a la salud y la calidad de vida de estos pacientes.

”MinNet surge de la necesidad que tenemos los farmacéuticos de ampliar el conocimiento de estas enfermedades minoritarias y sobre todo de sus tratamientos, ya que por su baja prevalencia la experiencia en el manejo de estos pacientes es muy limitada en la mayoría de los hospitales de la red sanitaria”, explica Martínez Cutillas. Por ello, como pieza clave del proyecto se va a crear una plataforma online de comunicación que cuenta con un panel de expertos que dará soporte estratégico y, en la que se compartirán datos y experiencias para ampliar, así, el conocimiento en torno a estas enfermedades.

Esta plataforma online, que se ha creado para los miembros de la SEFH, estará ubicada en la propia web de la sociedad: “Para el farmacéutico que en su día a día tiene que manejar estas patologías, esta plataforma supondrá un soporte imprescindible para la toma de decisiones, ya que en el portal encontrará gran cantidad de información y recomendaciones del grupo de colaboradores. De esta forma, todos los farmacéuticos se aprovecharán del conocimiento de sus compañeros para ayudar a decidir, por ejemplo, el inicio o interrupción de un tratamiento, cómo hacer el seguimiento de un paciente o de cómo actuar en caso de desabastecimiento”, afirma Martínez Cutillas.

En el desarrollo del proyecto han participado 12 farmacéuticos, que serán quienes, a la postre, elaboren la estrategia para crear una red cooperativa de farmacéuticos expertos que puedan compartir datos y experiencia. “Nuestra principal ventaja reside en la colaboración para generar conocimiento procedente de toda la experiencia de los farmacéuticos que manejan estas patologías y que abarcan prácticamente a todos los pacientes de nuestro universo”, ha afirmado Martínez Cutillas.

Creación de una red de expertos

Según ha explicado el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, José Luis Poveda, la creación de un grupo específico centrado en el estudio de las enfermedades raras y sus tratamientos, así como el desarrollo de proyectos como MinNet, son imprescindibles dado que, actualmente, estas patologías y sobre todo los medicamentos huérfanos para tratarlas constituyen un problema importante en la gestión farmacoterapéutica de los hospitales, tanto por el impacto económico, ya que suponen el 12% del presupuesto de estos hospitales, como por la necesidad de tener más evidencias en su utilización en enfermedades raras.

“Para mejorar esta situación, uno de los objetivos del grupo es comenzar a recoger datos y poder balancear en un futuro la inversión y los resultados. Dada la dispersión de esta clase de pacientes, el trabajo en el entorno 2.0 y en red es fundamental para que generemos una estructura de inteligencia colaborativa que nos permita compartir conocimiento e innovar en nuevas fórmulas”, ha afirmado Poveda.

En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, por lo que no es frecuente tener conocimiento de todas ellas y por ello los afectados suelen tardar mucho en ser diagnosticado. “Por ello la ayuda a generar visibilidad, para indicar la problemática de estas enfermedades y la necesidad de mejorar este diagnóstico y disponer de herramientas terapéuticas adecuadas para cada uno de ellos”, finaliza el presidente de la SEFH.

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