Una HCE europea es posible

'EpSOS' ha concluido con la creación de un repositorio de estándares en código abierto disponibles para todos. Con la parte técnica superada, sólo es cuestión de iniciativa y voluntad política conectarse entre países.

Rosalía Sierra. Madrid | rsierra@diariomedico.com | 14/07/2014 00:00

Tras seis años de intenso trabajo, la Comisión Europea ha dado por finalizado el proyecto EpSOS (European Patients Smart Open Services), iniciativa con la que dicho órgano pretendía conectar la salud de todos los europeos. Durante este tiempo, 25 países que se han sumado a la iniciativa, tres de ellos no miembros de la Unión Europea (Turquía, Suiza y Noruega).

Las dificultades de interoperabilidad técnica y semántica y las diferencias de desarrollo de las redes de tecnologías de la información y las comunicaciones (TIC) en los distintos países han hecho que el proyecto avanzara lentamente. Así, sólo 16 países se embarcaron paulatinamente, cada uno en la medida de sus posibilidades, en los proyectos piloto de las dos primeras fases de EpSOS: el Patient Summary (acceso a un resumen de la historia clínica electrónica -HCE- de los pacientes) y la ePrescription (receta electrónica) transfronteriza.

En realidad, ese sólo no es justo: "El principal objetivo del proyecto era implicar en los pilotajes a tantos países como fuera posible, y 16 es un número muy satisfactorio. De hecho, más de lo que esperábamos", reconoce Fredrik Lindén, coordinador de EpSOS.

Sin embargo, la participación de los países ha sido bastante desigual, como se puede ver en la tablet y elsmartphone de la página siguiente, lo que, en algunos casos, "no ha permitido medir los pilotos en condiciones reales al contar con pocas historias clínicas", según explica Miguel Roldán, socio director de iProcuratio Consultores y, hasta hace pocos meses, coordinador de la expansión de EpSOS en la Comunidad Valenciana desde la Unidad de Nuevos Proyectos de la Consejería de Salud, región que aportó el mayor volumen de registros electrónicos al proyecto, llegando en algún momento a proporcionar hasta el 95 por ciento de los historiales manejados en toda Europa.

Grandes logros
Aunque Lindén admite esta limitación, prefiere centrarse en lo que se ha conseguido: "EpSOS ha establecido un nuevo marco de trabajo, una base sólida sobre la que continuar los desarrolllos, incluyendo elementos de gobernanza, casos de uso, manejo de datos, semántica, especificaciones, arquitectura, mecanismos de evaluación y aspectos legales". O, tal y como recoge el documento de evaluación del proyecto, "EpSOS ha demostrado que el intercambio de información clínica entre fronteras es posible".

Y, a lo largo de estos seis años, se ha demostrado algo más: que España es el país más importante paraEpSOS, ya que ha acumulado, de largo, más iniciativas que el resto de países participantes juntos. Baleares y Comunidad Valenciana fueron las primeras, sumándose después Cataluña Castilla-La Mancha y Andalucía.

Durante los seis años de vida de 'EpSOS', 25 países se han sumado a la iniciativa, entre ellos tres no miembros de la UE, y 16 se han implicado en los pilotajes

En lo que respecta a los pilotos de Patient Summary, como ya se ha mencionado, la palma se la lleva la región levantina. Su participación en un proyecto europeo de tanta envergadura ha sido, según fuentes de la Consejería de Sanidad, "un reto en sí mismo que hemos conseguido superar con éxito". Para ello, ha sido necesaria la participación de sistemas de información críticos -como SIA y GAIA- y el posicionamiento del sistema de información Historia de Salud Electrónica (HSE), "como el sistema que trabajará en aras de conseguir una información clínica completa del paciente". En este sentido, han apuntado, el esfuerzo realizado en el proyecto "ha reforzado en la Consejería la necesidad de trabajar en la construcción de sistemas de información sanitarios que tengan como objetivo principal la interoperabilidad y el uso de estándares clínicos que permitan compartir la información clínica del paciente".

En este sentido, uno de los grandes logros de EpSOS ha sido "el desarrollo de un catálogo propio para hacer los sistemas interoperables; hace cuatro años, cada país o región apostaba por terminologías diferentes, por lo que se optó por combinarlas para crear un estándar internacional común", explica Roldán.

Se trata de openNCP, sistema al que, según Lindén, "cada vez se están sumando más centros, proyectos, países y empresas proveedoras, lo que forma una comunidad de desarrollo de componentes de fuente abierta que serán necesarios para convertir los pilotos en realidad en toda Europa".

Especialmente activa en esta línea está la eHealth Network, red formada por los 28 Estados miembros donde "poco a poco hay cada vez más países dispuestos a dar el paso de la fase de prueba a la realidad". Entre ellos, España. Y entre todos, un nuevo proyecto: Expand.

Tarjeta europea
En este sentido, la Consejería valenciana apunta que "uno de los factores que mejoraría el desarrollo del proyecto sería mejorar la implantación de una tarjeta sanitaria europea para facilitar la identificación de los pacientes desde los sistemas de información asistenciales".

Ha sido Andalucía, por su parte, la región que "ha liderado en el proyecto EpSOS el grupo de definición funcional de la interoperabilidad de la receta electrónica en Europa y, como resultado del trabajo hecho, se ha establecido un marco base sobre el que seguir desarrollando dicha interoperabilidad", según explican fuentes del Servicio Andaluz de Salud (SAS).

En concreto, en Andalucía se han realizado pruebas satisfactorias de interoperabilidad de receta electrónica en pacientes virtuales de varios países de Europa. "En la última fase del proyecto se ha desarrollado, con éxito, un pilotaje en una farmacia de Sevilla que ha dispensado medicación a pacientes de Finlandia, Italia y Suecia".

Castilla-La Mancha también ha participado en las pruebas de ePrescription; ahora, "la integración del resto de comunidades en el proyecto de receta electrónica europea pasa por su integración a nivel nacional con el proyecto de interoperabilidad de receta electrónica como parte de la historia clínica digital del sistema nacional de salud que coordina el Ministerio de Sanidad", dicen desde el SAS.

Futuro
Seis años, 25 países, cientos de centros interconectados, millones de pacientes con sus historiales compartidos con toda Europa... ¿Y ahora qué? Por el momento, "la información recogida permanecerá activa enwww.epsos.ue hasta 2017, incluyendo contactos nacionales, resultados de proyectos, recursos necesarios para el desarrollo de iniciativas en esta línea, etc.", detalla Lindén, representante de la Asociación Sueca de Autoridades Locales y Regionales (Salar, por sus siglas en inglés), entidad que dará soporte a la web y que se ha encargado de la coordinación de EpSOS.

Además, sentadas las bases de los desarrollos necesarios para poner en marcha iniciativas de eSalud en los países, éstos podrán recurrir a la división europea del Proyecto Integrando la Salud (IHE, por sus siglas en inglés), responsable de dar soporte a los estándares y que recoge los entornos de prueba usados por EpSOS.

Con esto, según afirma Roldán, "lo difícil ya está hecho, ahora sólo es cuestión de voluntad. Los desarrollos que se han creado deberían aprovecharse como estándares para toda Europa, y probablemente lo sean, pero poco a poco. Lo veremos, espero, dentro de 5 ó 10 años".

'Expand', el proyecto que hará de 'EpSOS' una realidad

El proyecto denominado Expandiendo los Servicios de Interoperabilidad de los Datos Sanitarios, Expand, por sus siglas en inglés, es el sucesor natural de EpSOS.

Se trata de una iniciativa europea, con fecha prevista de finalización en diciembre de 2015, y dotada con cerca de un millón de euros por parte de la Comisión Europea, en la que autoridades sanitarias nacionales y regionales, centros de desarrollo, universidades y entidades de estandarización se encargarán de llevar a la práctica las iniciativas y recomendaciones de todso los proyectos que se han desarrollado hasta ahora en Europa relacionados con eSalud, interoperabilidad y transmisión internacional de datos clínicos.

Por el momento, participan en él 14 Estados miembros -entre ellos España-, y se han planteado como misión fundamental "salvar la brecha existente desde siempre entre los proyectos piloto y la práctica clínica habitual", según el comunicado de presentación del proyecto.

Financiación europea y participación de todos los países

El proyecto EpSOS ha estado financiado con 36,5 millones de euros por el Programa de Innovación y Competitividad y el Programa de Soporte a las Políticas TIC de la Comisión Europea.

El consorcio de beneficiarios lo formaban 50 entidades, incluyendo ministerios de sanidad, centros de competencia regionales y nacionales, industria sanitaria y el equipo de dirección del proyecto, compuesto por Gematik -sociedad alemana encargada del desarrollo de infraestructuras telemáticas-, responsable técnico; Empirica -consultora de TIC-, responsable administrativo, y la Asociación Sueca de Autoridades Locales y Regionales (Salar, por sus siglas en inglés), coordinadora del proyecto.