Genética : Ética de los estados intersexuales
ETICA DE LOS ESTADOS INTERSEXUALES
DR. RAFAEL RICO GARCIA ROJAS
PROF DE GENETICA CLINICA FAC MED UNAMMIEMBRO DE LA ACADEMIA NACIONAL MEXICANA DE BIOETICA
INTRODUCCION
Los estados intersexuales son un conjunto de síndromes genéticos que se caracterizan por presentar al nacimiento genitales ambiguos, lo que impide la asignacion del sexo genital externo y por lo tanto su integración psicosocial. Al margen de su tratamiento medico, los estados intersexuales son motivo de dilemas que deben ser discutidos en los comites de etica medica hospitalaria:¿Debe solicitarse al paciente pediátrico su consentimiento para realizar la reasignación quirúrgica de genitales? ¿Debe posponerse la cirugía hasta que el paciente cumpla la mayoría de edad? ¿Los trastornos de la diferenciación sexual deben ser valorados y tratados en hospitales de alta especialidad del sector público con una actitud no discriminatoria? A estos y otros dilemas éticos se enfrenta el equipo de salud interdisciplinario avocado a diagnosticar y tratar en forma integral a los pacientes con genitales ambiguos.Ofreceremos algunas reflexiones que nos sirvan de motivación para ahondar más en este tema de la ética de los estados intersexuales, en donde la experiencia nos ha enseñado, que el sector salud mexicano muestra todavía resistencias y prejuicios.
DEFINICION
La bioética no es una religión, ni tampoco es una ciencia; aunque muchos intelectuales piensan que si; por un lado los fundamentalistas afirman que las normas morales son revelaciones sagradas y por otro lado los positivistas están empeñados en hacer de la bioética una ciencia social con metodología endeble. Ambos predican la universalidad de los valores éticos y morales. Sin embargo la realidad es terca y los hechos nos revelan la relatividad moral de las costumbres distribuida a través de comunidades y aldeas e inclusive en una misma metrópoli. Como afirmo Wittgenstein “Dios no se revela al mundo a través de la razón “Ruy Pérez Tamayo distingue la ética médica laica de la ética trascendental o religiosa y de la bioética. La ética médica laica está centrada en la relación medico paciente y para que sea optima debe seguir los 4 principios del código o reglas de ética médica. No hacerlo es una falta de ética médica y el “médico que no lo hace se convierte en un medico malo, en un mal medico, y además es un medico inmoral”.(www.youtube.com/ el médico y la muerte).Estos cuatro principios son:1.- Estudio continuo de la medicina2.- Docencia e instrucción al paciente, familia y a la comunidad3.- Investigación médica científica4.- Manejo integral del paciente y de su padecimiento. Para Ruy Pérez Tamayo la bioética es un conjunto de principios generales de las relaciones humanas y en general con la naturaleza viva es decir los ecosistemas; la ética médica vendría siendo una rama de la bioética, que se centra en la relación medico paciente. La medicina (según el profesor Ruy) tiene como objetivos: 1- preservar la salud, 2.-curar y 3.- evitar la muerte prematura. Estos objetivos se centran en la relación medico paciente y si se cumplen se vuelve optima positiva y respetuosa, siempre y cuando se ajuste a los cuatro principios de ética médica laica ya mencionados. Por último la ética trascendental es una ética dogmatica, religiosa, se basa en la fe y no permite el cuestionamiento y por lo tanto no es aplicable a la medicina. Pero entonces ¿Qué es la bioética? Para los que nos posicionamos del lado de la ética discursiva, la bioética es una disciplina de reflexión crítica, analítica y comparada, de la relación del ser humano con la biosfera, sancionada por valores. (Reich WT Encyclopedia of Bioethics, New York, 2a ed 5vol 2004)En la biosfera incluimos a todos los seres vivos del planeta: plantas virus bacterias; seres que compartimos un mismo lenguaje (código) genético y un mismo proceso de selección natural y cultural. Así pues, la bioética también es un puente entre la salud del ser humano y la salud del planeta de acuerdo con su fundador VR Potter oncólogo norteamericano. Estaríamos de acuerdo con el Profesor Pérez Tamayo, la ética médica laica seria una rama de la bioética.
ANTECEDENTES
Después de la segunda guerra mundial con el Código de Núremberg, el juramento de Hipócrates fue enriquecido con los principios de autonomía, equidad y justicia. Del principio de autonomía se derivo la carta de consentimiento informado. El Código de Núremberg fue publicado el 20 de agosto de 1947, tras la celebración de los Juicios de Núremberg (entre agosto de 1945 y octubre de 1946). En él se recogen principios orientativos de la experimentación médica en seres humanos, porque durante el juicio varios de los acusados argumentaron que los experimentos diferían poco de los llevados a cabo antes de la guerra, pues no existían leyes que categorizaran de legales o ilegales los experimentos. La conclusión fue que todo procedimiento diagnostico y terapéutico, fuera o no con fines de investigación clínica, debe estar sustentado en el consentimiento informado del paciente.
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La bioética es una disciplina relativamente nueva, y el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán Fritz Jahr, quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología Van Rensselaer Potter utilizó el término bio-ethics en un artículo sobre "la ciencia de la supervivencia" y posteriormente en 1971 en su libro "Bioetica un puente hacia el futuro".(Potter VR. Bioethics. Bridge to the future. Prentice Hall.1971)
PRINCIPIALISMO
En 1979, los bioeticistas T. L. Beauchamp y J. F. Childress, definieron los seis principios de la bioética: autonomía, no maleficencia, beneficencia veracidad. Confidencialidad y justicia. En un primer momento definieron que estos principios son prima facie, esto es, que se aplican siempre y cuando no haya contradicciones entre ellos, en cuyo caso habrá que dar prioridad a uno u otro, dependiendo del caso. Sin embargo, en 2003 Beauchamp considera que los principios deben ser especificados para aplicarlos a los análisis de los casos concretos, o sea, deben ser discutidos y determinados por el caso concreto a nivel casuístico. Los seis principios definidos por Beauchamp y Childress son: Principio de autonomía. La autonomía expresa la capacidad para darse normas o reglas a uno mismo sin influencia de presiones externas ya sea del estado o de las instituciones religiosas. El principio de autonomía tiene un carácter imperativo y debe respetarse como norma, excepto cuando se dan situaciones en que las personas puedan no ser autónomas o presenten una autonomía disminuida (personas en estado vegetativo o con daño cerebral, etc.), en cuyo caso será necesario justificar por qué no existe autonomía o por qué ésta se encuentra disminuida. En el ámbito médico, el consentimiento informado es la máxima expresión de este principio de autonomía, constituyendo un derecho del paciente y un deber del médico, pues las preferencias y los valores del enfermo son primordiales desde el punto de vista ético y suponen que el objetivo del médico es respetar esta autonomía porque se trata de la salud del paciente. Principio de beneficencia Obligación de actuar en beneficio de otros, promoviendo sus legítimos intereses y suprimiendo prejuicios. En medicina, promueve el mejor interés del paciente pero sin tener en cuenta la opinión de éste. Supone que el médico posee una formación y conocimientos de los que el paciente carece, por lo que aquél sabe (y por tanto, decide) lo más conveniente para éste. Es decir "todo para el paciente pero sin contar con él”. Un primer obstáculo al analizar este principio es que desestima la opinión del paciente, primer involucrado y afectado por la situación, prescindiendo de su opinión debido a su falta de conocimientos médicos. Sin embargo, las preferencias individuales de médicos y de pacientes pueden discrepar respecto a qué es perjuicio y qué es beneficio. Por ello, es difícil defender la primacía de este principio, pues si se toman decisiones médicas desde éste, se dejan de lado otros principios válidos como la autonomía o la justicia. Los principios de beneficencia, no maleficencia y confidencialidad tiene su origen en el juramento hipocrático hace 25 siglos. Principio de no maleficencia (Primum non nocere) Abstenerse intencionadamente de realizar acciones que puedan causar daño o perjudicar a otros. Es un imperativo ético válido para todos, no sólo en el ámbito biomédico sino en todos los sectores de la vida humana. En medicina, sin embargo, este principio debe encontrar una interpretación adecuada pues a veces las actuaciones médicas dañan para obtener un bien.
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Entonces, de lo que se trata es de no perjudicar innecesariamente a otros. El análisis de este principio va de la mano con el de beneficencia, para que prevalezca el beneficio sobre el perjuicio. Las implicaciones médicas del principio de no maleficencia son varias: tener una formación teórica y práctica rigurosa y actualizada permanentemente para dedicarse al ejercicio profesional, investigar sobre tratamientos, procedimientos o terapias nuevas, para mejorar los ya existentes con objeto de que sean menos dolorosos y lesivos para los pacientes; avanzar en el tratamiento del dolor; evitar la medicina defensiva y, con ello, la multiplicación de procedimientos y/o tratamientos innecesarios. Principio de Confidencialidad Este principio fue propuesto por Hipócrates hace 2500 años en su célebre juramento:"Juro por Apolo, médico, por Esculapio, Higías y Panacea y pongo por testigos a todos los dioses y diosas, de que he de observar el siguiente juramento, que me obligo a cumplir en cuanto ofrezco, poniendo en tal empeño todas mis fuerzas y mi inteligencia. Tributaré a mi maestro de Medicina el mismo respeto que a los autores de mis días, partiré con ellos mi fortuna y los socorreré si lo necesitaren; trataré a sus hijos como a mis hermanos y si quieren aprender la ciencia, se la enseñaré desinteresadamente y sin ningún género de recompensa. Instruiré con preceptos, lecciones orales y demás modos de enseñanza a mis hijos, a los de mi maestro y a los discípulos que se me unan bajo el convenio y juramento que determine la ley médica, y a nadie más. Estableceré el régimen de los enfermos de la manera que les sea más provechosa según mis facultades y a mí entender, evitando todo mal y toda injusticia. No accederé a pretensiones que busquen la administración de venenos, ni sugeriré a nadie cosa semejante; me abstendré de aplicar a las mujeres pesarios abortivos. Pasaré mi vida y ejerceré mi profesión con inocencia y pureza. No ejecutaré la talla, dejando tal operación a los que se dedican a practicarla. En cualquier casa donde entre, no llevaré otro objetivo que el bien de los enfermos; me libraré de cometer voluntariamente faltas injuriosas o acciones corruptoras y evitaré sobre todo la seducción de mujeres u hombres, libres o esclavos. Guardaré secreto sobre lo que oiga y vea en la sociedad por razón de mi ejercicio y que no sea indispensable divulgar, sea o no del dominio de mi profesión, considerando como un deber el ser discreto en tales casos. Si observo con fidelidad este juramento, séame concedido gozar felizmente mi vida y mi profesión, honrado siempre entre los hombres; si lo quebranto y soy perjuro, caiga sobre mí la suerte contraria."Actualmente este principio adquiriere una importancia renovada como consecuencia del surgimiento de la genómica. El dilema radica en que la tecnología genómica permite a partir de muestras biológicas de origen hospitalario rutinario, es posible realizar análisis genómicos sin el consentimiento de los pacientes que son valorados en los hospitales para diagnostico y tratamiento. Principio de Veracidad De primera intención podría parecer una obviedad mencionar la veracidad en la relación medico paciente, sin embargo ocultar información suele ser una práctica frecuente en el consultorio clínico. La objeción de conciencia precepto que se ha visto renovado en la actualidad, puede ser proclive cuando es pervertido por el médico objetor so pretexto de sus convicciones frecuentemente religiosas , manipular o sesgar la información con el propósito de evitar o promover cierto tipo de tratamientos o diagnósticos. Es evidente el peligro y el precipicio de la mala praxis y la negligencia médica a la que conlleva la objeción de conciencia.
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Principio de justicia Tratar a cada uno como corresponda, con la finalidad de disminuir las situaciones de desigualdad (ideológica, social, cultural, económica, etc.). En nuestra sociedad, aunque en el ámbito sanitario la igualdad entre todos los hombres es sólo una aspiración, se pretende que todos sean menos desiguales, por lo que se impone la obligación de tratar igual a los iguales y desigual a los desiguales para disminuir las situaciones de desigualdad. El principio de justicia puede desdoblarse en dos: un principio formal (tratar igual a los iguales y desigual a los desiguales) y un principio material (determinar las características relevantes para la distribución de los recursos sanitarios: necesidades personales, mérito, capacidad económica, esfuerzo personal, etc.).Las políticas públicas se diseñan de acuerdo con ciertos principios materiales de justicia. En España, por ejemplo, la asistencia sanitaria es teóricamente universal y gratuita y está, por tanto, basada en el principio del estado benefactor. En cambio, en Estados Unidos la mayor parte de la asistencia sanitaria de la población está basada en los seguros individuales contratados con compañías privadas de asistencia médica, lo cual hace que la medicina norteamericana desde el punto de vista de la ética médica laica, sea de las mas inmorales del planeta. Para excluir cualquier tipo de arbitrariedad, es necesario determinar qué igualdades o desigualdades se van a tener en cuenta para determinar el tratamiento que se va a dar a cada uno. El enfermo espera que el médico haga todo lo posible en beneficio de su salud. Pero también debe saber que las actuaciones médicas están limitadas por una situación impuesta al médico, como intereses legítimos de terceros. La relación médico-paciente se basa fundamentalmente en los principios de beneficencia y de autonomía, pero cuando estos principios entran en conflicto, a menudo por la escasez de recursos, es el principio de justicia el que entra en juego para mediar entre ellos. En cambio, la política sanitaria se basa en el principio de justicia, y será tanto más justa en cuanto que consiga una mayor igualdad de oportunidades para compensar las desigualdades. Como ya mencionamos la bioética nace con la publicación de Potter en 1971 y logra recopilar las aportaciones históricas en relación a la reivindicación de los derechos del hombre, las reflexiones filosóficas morales y los avances de la tecno-ciencia médica, en forma dinámica y en permanente actualización. Por lo tanto, la bioética es hoy por hoy, la herramienta de referencia obligada para debatir sobre los dilemas de la relación del hombre con el hombre y sus ecosistemas. En el ámbito de los estados intersexuales no es la excepción. Los dilemas de la intersexualidad tienen que ver con la reasignación fenotípica genital, la psicodinámica de la identidad de género, la discriminación, la intolerancia, la aceptación social de lo las personas transexuales y de las variantes con respecto a la orientación y preferencias sexuales.
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EL DILEMA DE LA REASIGNACION QUIRURGICA GENITAL
¿Debe solicitarse al paciente pediátrico su consentimiento para realizar la reasignación quirúrgica de genitales? ¿Debe posponerse la cirugía hasta que el paciente cumpla la mayoría de edad? ¿Los trastornos de la diferenciación sexual deben ser valorados y tratados en hospitales de alta especialidad del sector público con una actitud no discriminatoria? Estas y otra preguntas deben ser analizadas y discutidas en los comités hospitalarios de bioética con plena autonomía e independencia del cuerpo de gobierno nosocomio, con el propósito que las recomendaciones sean para el pleno beneficio de los pacientes con interseco y no se vean intervenidas por los prejuicios de los médicos que formen parte de los grupos interdisciplinarios que participan en la atención del paciente así como de los directivos médicos. La presencia de los comités de bioética en la vida hospitalaria ya es obligatoria por ley (Ley general de salud art.98 y 41Bis).En una estudio realizado por Valdez-Martínez y col.(Rev.Panam.de Salud Publica,2008,24(2):85-90) de 619 hospitales de la República Mexicana encuestados, 116 informaron tener un comité de ética funcionando, cifra que representa el 19 por ciento de los nosocomios del país. Lo más preocupante de estos resultados, es que en todos los comités de ética estaban participando personas que formaban parte del gobierno del hospital. Resulta fácil advertir que violaban la regla principal de la constitución de un comité hospitalario de bioética que es la total independencia de los comités de los cuerpos de gobierno de dichas unidades de salud. Estos nos habla de la todavía resistencia por parte de las cuerpos de gobierno del sector salud mexicano ,de tener en sus unidades comités de ética, que representan por definición, un factor crítico tanto meso como micro bioético; es decir, un factor crítico de la actuación tanto del cuerpo directivo como de los médicos en funciones clínicas.Vera Gorali, (www.letraurbana.com/articulo/224), nos menciona que “el "Hermafroditismo", un término proveniente de la mitología griega, principalmente se refería a los genitales ambiguos externos Lo que antes era llamado "Hermafrodita" en la post modernidad toma un giro semántico: el Intersexo o Transgénero. Las sociedades occidentales repudian toda variación de lo establecido por la cultura binaria masculino-femenino con sus correspondientes genitales externos, que dicho sea de paso son nuestras credenciales de iniciación en la familia y en la sociedad. A esas variaciones se les estigmatiza con vocablos como desviaciones, perversiones y ambigüedad. Un modo de arréglaselas con la diferencia que plantea la ambigüedad sexual, es la práctica quirúrgica sin que haya un pedido, y quizás tampoco, el consentimiento informado del paciente. Las voces de los que han sido víctimas de esa solución aportada por algunas especialidades de la medicina, se empezaron a levantar pidiendo que se consideren otros paradigmas que se apartan del discurso médico y jurídico. El dilema ético radica en la obligatoriedad de la reasignación quirúrgica”. Es importante mencionar que las instituciones de salud en México no consideran una prioridad el tema de los estados intersexuales, cuestión que nos coloca en el ámbito internacional como una medicina deficiente, que trastoca los principios éticos básicos ya mencionados. Para que el paciente pueda otorgar su consentimiento, se requiere de un exhaustivo asesoramiento genético en base a un diagnostico de certeza del estado intersexual. El asesoramiento genético es un proceso de intercomunicación entre el médico y el paciente, incluyendo a la familia. La información debe ser objetiva, respetando la autonomía moral del paciente independientemente de los valores del médico. Se hará del conocimiento de los asesorados de toda las herramientas diagnosticas y terapéuticas existentes de acuerdo a los avances de la tecno ciencia médica; sin que esta información sea sesgada o tendenciosa. No está de más insistir, en que el diagnostico y el tratamiento de este conjunto de padecimientos debe ser interdisciplinario, para prevenir iatrogenias y sobre todo el respeto irrestricto al consentimiento informado de la familia o del paciente, cuando es mayor de edad, como es el caso del transexualismo por disforia neuroquímica de género, en donde el paciente solicita reasignación quirúrgica de genitales a varón o mujer, según sea el caso.
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En el inicio del estudio clínico, el trato del paciente debe ser con un término neutro, como es el de CRIATURA, para no predisponer a los padres hacia alguno de los dos sexos. La explicación de los mecanismos hereditarios, deberá ser con términos accesibles y objetivos, pero sin dañar la estabilidad emocional de la familia y del paciente. En los síndromes intersexuales los riesgos de recurrencia dependerán de los mecanismos genéticos mutacionales; participan como ya mencionamos: herencia cromosómica monogénica, multifactorial y mecanismos atípicos.
¿GENOMA ES DESTINO?
De cierta manera sí; pero el azar también participa en forma importante: la fecundación es una lotería y el mecanismo hereditario es probabilístico. 3 millones de nucleótidos (SNPs) nos dan nuestra identidad genética irrepetible que representa el 0.1% del genoma. El concepto de raza se ha derrumbado; los humanos compartimos el 99.9% del genoma. El determinismo del genoma humano se aplica en los extremos de la vida: estamos programados para el apareamiento y la muerte. Entre estos dos extremos hay un espectro de grados de libertad y de autodeterminación. Podemos usar el libre albedrio y decidir si deseamos la procreación natural o la fecundación in vitro; podemos dar nuestro consentimiento para detección de genes del cáncer o de enfermedades neurodegenerativas en etapa preclínica; podemos aceptar en forma voluntaria el diagnostico preimplantacion o el aborto eugenésico. Podemos estar de acuerdo y aceptar libremente la Ortotanasia o decidir por el suicidio. Esto significa que el determinismo no es absoluto. Si bien somos el producto de un determinismo evolutivo implacable y de hecho las 7 mil millones de hormigas humanas, vivimos en una fantasía esquizofrénica tragicómica. Atrapados en nuestros mitos, en un callejón sin salida; aun así estamos provistos de una neuroquímica que nos permite el optimismo, el goce y el placer de la vida y de la muerte. En un futuro muy próximo se enfrentaran a los dilemas derivados de la medicina genómica, como son privacidad y confidencialidad, respeto al consentimiento informado y autonomía del paciente, ante la posibilidad de los estudios genómicos que le sean propuestos en la valoración medica hospitalaria. El poder predictivo de la genómica detonará en forma obligada el retorno de la eugenesia y con ello seremos vulnerables a la discriminación laboral y racial. La respuesta será una nueva eugenesia respetuosa de la dignidad y autonomía de las personas: Una Eugenesia Humanista.
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REFERENCIAS
Reich WT Encyclopedia of Bioethics, New York, 2a ed 5vol 2004
Potter VR. Bioethics. Bridge to the future. Prentice Hall.1971
Abel Fabre, Francesc: Bioética: orígenes, presente y futuro. Instituto Borja de Bioética. 2001. ISBN 84-7100-799-1
Andorno, Roberto: Bioética y dignidad de la persona, 2ª edición, Madrid, Tecnos, 2012. ISBN 978-84-309-5445-2
Beauchamp, T. L. y Childress, J.: Principios de ética biomédica. Barcelona, Masson, 1999, ISBN 84-458-0480-4
Sass, H. M. (2007). Fritz Jahr's 1927 concept of bioethics. Kennedy Inst Ethics J, 17(4), Dec, 279-295.
Goldim, J. R. (2009). Revisiting the beginning of bioethics: The contribution of Fritz Jahr (1927). Perspect Biol Med, Sum, 377-380.
ENLACES EN LA WEB
www.letraurbana.com/articulo/224
http://www.es.wikipedia.org/
http://www.geneticaysexologiaintegral.blogspot.com/
http://www.omim.org/
http://www.bioetica-debat.org/
http://www.bioeticapluralidadydebate.blogspot.com/
DR. RAFAEL RICO GARCIA ROJAS
PROF DE GENETICA CLINICA FAC MED UNAMMIEMBRO DE LA ACADEMIA NACIONAL MEXICANA DE BIOETICA
INTRODUCCION
Los estados intersexuales son un conjunto de síndromes genéticos que se caracterizan por presentar al nacimiento genitales ambiguos, lo que impide la asignacion del sexo genital externo y por lo tanto su integración psicosocial. Al margen de su tratamiento medico, los estados intersexuales son motivo de dilemas que deben ser discutidos en los comites de etica medica hospitalaria:¿Debe solicitarse al paciente pediátrico su consentimiento para realizar la reasignación quirúrgica de genitales? ¿Debe posponerse la cirugía hasta que el paciente cumpla la mayoría de edad? ¿Los trastornos de la diferenciación sexual deben ser valorados y tratados en hospitales de alta especialidad del sector público con una actitud no discriminatoria? A estos y otros dilemas éticos se enfrenta el equipo de salud interdisciplinario avocado a diagnosticar y tratar en forma integral a los pacientes con genitales ambiguos.Ofreceremos algunas reflexiones que nos sirvan de motivación para ahondar más en este tema de la ética de los estados intersexuales, en donde la experiencia nos ha enseñado, que el sector salud mexicano muestra todavía resistencias y prejuicios.
DEFINICION
La bioética no es una religión, ni tampoco es una ciencia; aunque muchos intelectuales piensan que si; por un lado los fundamentalistas afirman que las normas morales son revelaciones sagradas y por otro lado los positivistas están empeñados en hacer de la bioética una ciencia social con metodología endeble. Ambos predican la universalidad de los valores éticos y morales. Sin embargo la realidad es terca y los hechos nos revelan la relatividad moral de las costumbres distribuida a través de comunidades y aldeas e inclusive en una misma metrópoli. Como afirmo Wittgenstein “Dios no se revela al mundo a través de la razón “Ruy Pérez Tamayo distingue la ética médica laica de la ética trascendental o religiosa y de la bioética. La ética médica laica está centrada en la relación medico paciente y para que sea optima debe seguir los 4 principios del código o reglas de ética médica. No hacerlo es una falta de ética médica y el “médico que no lo hace se convierte en un medico malo, en un mal medico, y además es un medico inmoral”.(www.youtube.com/ el médico y la muerte).Estos cuatro principios son:1.- Estudio continuo de la medicina2.- Docencia e instrucción al paciente, familia y a la comunidad3.- Investigación médica científica4.- Manejo integral del paciente y de su padecimiento. Para Ruy Pérez Tamayo la bioética es un conjunto de principios generales de las relaciones humanas y en general con la naturaleza viva es decir los ecosistemas; la ética médica vendría siendo una rama de la bioética, que se centra en la relación medico paciente. La medicina (según el profesor Ruy) tiene como objetivos: 1- preservar la salud, 2.-curar y 3.- evitar la muerte prematura. Estos objetivos se centran en la relación medico paciente y si se cumplen se vuelve optima positiva y respetuosa, siempre y cuando se ajuste a los cuatro principios de ética médica laica ya mencionados. Por último la ética trascendental es una ética dogmatica, religiosa, se basa en la fe y no permite el cuestionamiento y por lo tanto no es aplicable a la medicina. Pero entonces ¿Qué es la bioética? Para los que nos posicionamos del lado de la ética discursiva, la bioética es una disciplina de reflexión crítica, analítica y comparada, de la relación del ser humano con la biosfera, sancionada por valores. (Reich WT Encyclopedia of Bioethics, New York, 2a ed 5vol 2004)En la biosfera incluimos a todos los seres vivos del planeta: plantas virus bacterias; seres que compartimos un mismo lenguaje (código) genético y un mismo proceso de selección natural y cultural. Así pues, la bioética también es un puente entre la salud del ser humano y la salud del planeta de acuerdo con su fundador VR Potter oncólogo norteamericano. Estaríamos de acuerdo con el Profesor Pérez Tamayo, la ética médica laica seria una rama de la bioética.
ANTECEDENTES
Después de la segunda guerra mundial con el Código de Núremberg, el juramento de Hipócrates fue enriquecido con los principios de autonomía, equidad y justicia. Del principio de autonomía se derivo la carta de consentimiento informado. El Código de Núremberg fue publicado el 20 de agosto de 1947, tras la celebración de los Juicios de Núremberg (entre agosto de 1945 y octubre de 1946). En él se recogen principios orientativos de la experimentación médica en seres humanos, porque durante el juicio varios de los acusados argumentaron que los experimentos diferían poco de los llevados a cabo antes de la guerra, pues no existían leyes que categorizaran de legales o ilegales los experimentos. La conclusión fue que todo procedimiento diagnostico y terapéutico, fuera o no con fines de investigación clínica, debe estar sustentado en el consentimiento informado del paciente.
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La bioética es una disciplina relativamente nueva, y el origen del término corresponde al pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán Fritz Jahr, quien en 1927 usó el término Bio-Ethik en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales Más adelante, en 1970, el Bioquímico norteamericano dedicado a la oncología Van Rensselaer Potter utilizó el término bio-ethics en un artículo sobre "la ciencia de la supervivencia" y posteriormente en 1971 en su libro "Bioetica un puente hacia el futuro".(Potter VR. Bioethics. Bridge to the future. Prentice Hall.1971)
PRINCIPIALISMO
En 1979, los bioeticistas T. L. Beauchamp y J. F. Childress, definieron los seis principios de la bioética: autonomía, no maleficencia, beneficencia veracidad. Confidencialidad y justicia. En un primer momento definieron que estos principios son prima facie, esto es, que se aplican siempre y cuando no haya contradicciones entre ellos, en cuyo caso habrá que dar prioridad a uno u otro, dependiendo del caso. Sin embargo, en 2003 Beauchamp considera que los principios deben ser especificados para aplicarlos a los análisis de los casos concretos, o sea, deben ser discutidos y determinados por el caso concreto a nivel casuístico. Los seis principios definidos por Beauchamp y Childress son: Principio de autonomía. La autonomía expresa la capacidad para darse normas o reglas a uno mismo sin influencia de presiones externas ya sea del estado o de las instituciones religiosas. El principio de autonomía tiene un carácter imperativo y debe respetarse como norma, excepto cuando se dan situaciones en que las personas puedan no ser autónomas o presenten una autonomía disminuida (personas en estado vegetativo o con daño cerebral, etc.), en cuyo caso será necesario justificar por qué no existe autonomía o por qué ésta se encuentra disminuida. En el ámbito médico, el consentimiento informado es la máxima expresión de este principio de autonomía, constituyendo un derecho del paciente y un deber del médico, pues las preferencias y los valores del enfermo son primordiales desde el punto de vista ético y suponen que el objetivo del médico es respetar esta autonomía porque se trata de la salud del paciente. Principio de beneficencia Obligación de actuar en beneficio de otros, promoviendo sus legítimos intereses y suprimiendo prejuicios. En medicina, promueve el mejor interés del paciente pero sin tener en cuenta la opinión de éste. Supone que el médico posee una formación y conocimientos de los que el paciente carece, por lo que aquél sabe (y por tanto, decide) lo más conveniente para éste. Es decir "todo para el paciente pero sin contar con él”. Un primer obstáculo al analizar este principio es que desestima la opinión del paciente, primer involucrado y afectado por la situación, prescindiendo de su opinión debido a su falta de conocimientos médicos. Sin embargo, las preferencias individuales de médicos y de pacientes pueden discrepar respecto a qué es perjuicio y qué es beneficio. Por ello, es difícil defender la primacía de este principio, pues si se toman decisiones médicas desde éste, se dejan de lado otros principios válidos como la autonomía o la justicia. Los principios de beneficencia, no maleficencia y confidencialidad tiene su origen en el juramento hipocrático hace 25 siglos. Principio de no maleficencia (Primum non nocere) Abstenerse intencionadamente de realizar acciones que puedan causar daño o perjudicar a otros. Es un imperativo ético válido para todos, no sólo en el ámbito biomédico sino en todos los sectores de la vida humana. En medicina, sin embargo, este principio debe encontrar una interpretación adecuada pues a veces las actuaciones médicas dañan para obtener un bien.
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Entonces, de lo que se trata es de no perjudicar innecesariamente a otros. El análisis de este principio va de la mano con el de beneficencia, para que prevalezca el beneficio sobre el perjuicio. Las implicaciones médicas del principio de no maleficencia son varias: tener una formación teórica y práctica rigurosa y actualizada permanentemente para dedicarse al ejercicio profesional, investigar sobre tratamientos, procedimientos o terapias nuevas, para mejorar los ya existentes con objeto de que sean menos dolorosos y lesivos para los pacientes; avanzar en el tratamiento del dolor; evitar la medicina defensiva y, con ello, la multiplicación de procedimientos y/o tratamientos innecesarios. Principio de Confidencialidad Este principio fue propuesto por Hipócrates hace 2500 años en su célebre juramento:"Juro por Apolo, médico, por Esculapio, Higías y Panacea y pongo por testigos a todos los dioses y diosas, de que he de observar el siguiente juramento, que me obligo a cumplir en cuanto ofrezco, poniendo en tal empeño todas mis fuerzas y mi inteligencia. Tributaré a mi maestro de Medicina el mismo respeto que a los autores de mis días, partiré con ellos mi fortuna y los socorreré si lo necesitaren; trataré a sus hijos como a mis hermanos y si quieren aprender la ciencia, se la enseñaré desinteresadamente y sin ningún género de recompensa. Instruiré con preceptos, lecciones orales y demás modos de enseñanza a mis hijos, a los de mi maestro y a los discípulos que se me unan bajo el convenio y juramento que determine la ley médica, y a nadie más. Estableceré el régimen de los enfermos de la manera que les sea más provechosa según mis facultades y a mí entender, evitando todo mal y toda injusticia. No accederé a pretensiones que busquen la administración de venenos, ni sugeriré a nadie cosa semejante; me abstendré de aplicar a las mujeres pesarios abortivos. Pasaré mi vida y ejerceré mi profesión con inocencia y pureza. No ejecutaré la talla, dejando tal operación a los que se dedican a practicarla. En cualquier casa donde entre, no llevaré otro objetivo que el bien de los enfermos; me libraré de cometer voluntariamente faltas injuriosas o acciones corruptoras y evitaré sobre todo la seducción de mujeres u hombres, libres o esclavos. Guardaré secreto sobre lo que oiga y vea en la sociedad por razón de mi ejercicio y que no sea indispensable divulgar, sea o no del dominio de mi profesión, considerando como un deber el ser discreto en tales casos. Si observo con fidelidad este juramento, séame concedido gozar felizmente mi vida y mi profesión, honrado siempre entre los hombres; si lo quebranto y soy perjuro, caiga sobre mí la suerte contraria."Actualmente este principio adquiriere una importancia renovada como consecuencia del surgimiento de la genómica. El dilema radica en que la tecnología genómica permite a partir de muestras biológicas de origen hospitalario rutinario, es posible realizar análisis genómicos sin el consentimiento de los pacientes que son valorados en los hospitales para diagnostico y tratamiento. Principio de Veracidad De primera intención podría parecer una obviedad mencionar la veracidad en la relación medico paciente, sin embargo ocultar información suele ser una práctica frecuente en el consultorio clínico. La objeción de conciencia precepto que se ha visto renovado en la actualidad, puede ser proclive cuando es pervertido por el médico objetor so pretexto de sus convicciones frecuentemente religiosas , manipular o sesgar la información con el propósito de evitar o promover cierto tipo de tratamientos o diagnósticos. Es evidente el peligro y el precipicio de la mala praxis y la negligencia médica a la que conlleva la objeción de conciencia.
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Principio de justicia Tratar a cada uno como corresponda, con la finalidad de disminuir las situaciones de desigualdad (ideológica, social, cultural, económica, etc.). En nuestra sociedad, aunque en el ámbito sanitario la igualdad entre todos los hombres es sólo una aspiración, se pretende que todos sean menos desiguales, por lo que se impone la obligación de tratar igual a los iguales y desigual a los desiguales para disminuir las situaciones de desigualdad. El principio de justicia puede desdoblarse en dos: un principio formal (tratar igual a los iguales y desigual a los desiguales) y un principio material (determinar las características relevantes para la distribución de los recursos sanitarios: necesidades personales, mérito, capacidad económica, esfuerzo personal, etc.).Las políticas públicas se diseñan de acuerdo con ciertos principios materiales de justicia. En España, por ejemplo, la asistencia sanitaria es teóricamente universal y gratuita y está, por tanto, basada en el principio del estado benefactor. En cambio, en Estados Unidos la mayor parte de la asistencia sanitaria de la población está basada en los seguros individuales contratados con compañías privadas de asistencia médica, lo cual hace que la medicina norteamericana desde el punto de vista de la ética médica laica, sea de las mas inmorales del planeta. Para excluir cualquier tipo de arbitrariedad, es necesario determinar qué igualdades o desigualdades se van a tener en cuenta para determinar el tratamiento que se va a dar a cada uno. El enfermo espera que el médico haga todo lo posible en beneficio de su salud. Pero también debe saber que las actuaciones médicas están limitadas por una situación impuesta al médico, como intereses legítimos de terceros. La relación médico-paciente se basa fundamentalmente en los principios de beneficencia y de autonomía, pero cuando estos principios entran en conflicto, a menudo por la escasez de recursos, es el principio de justicia el que entra en juego para mediar entre ellos. En cambio, la política sanitaria se basa en el principio de justicia, y será tanto más justa en cuanto que consiga una mayor igualdad de oportunidades para compensar las desigualdades. Como ya mencionamos la bioética nace con la publicación de Potter en 1971 y logra recopilar las aportaciones históricas en relación a la reivindicación de los derechos del hombre, las reflexiones filosóficas morales y los avances de la tecno-ciencia médica, en forma dinámica y en permanente actualización. Por lo tanto, la bioética es hoy por hoy, la herramienta de referencia obligada para debatir sobre los dilemas de la relación del hombre con el hombre y sus ecosistemas. En el ámbito de los estados intersexuales no es la excepción. Los dilemas de la intersexualidad tienen que ver con la reasignación fenotípica genital, la psicodinámica de la identidad de género, la discriminación, la intolerancia, la aceptación social de lo las personas transexuales y de las variantes con respecto a la orientación y preferencias sexuales.
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EL DILEMA DE LA REASIGNACION QUIRURGICA GENITAL
¿Debe solicitarse al paciente pediátrico su consentimiento para realizar la reasignación quirúrgica de genitales? ¿Debe posponerse la cirugía hasta que el paciente cumpla la mayoría de edad? ¿Los trastornos de la diferenciación sexual deben ser valorados y tratados en hospitales de alta especialidad del sector público con una actitud no discriminatoria? Estas y otra preguntas deben ser analizadas y discutidas en los comités hospitalarios de bioética con plena autonomía e independencia del cuerpo de gobierno nosocomio, con el propósito que las recomendaciones sean para el pleno beneficio de los pacientes con interseco y no se vean intervenidas por los prejuicios de los médicos que formen parte de los grupos interdisciplinarios que participan en la atención del paciente así como de los directivos médicos. La presencia de los comités de bioética en la vida hospitalaria ya es obligatoria por ley (Ley general de salud art.98 y 41Bis).En una estudio realizado por Valdez-Martínez y col.(Rev.Panam.de Salud Publica,2008,24(2):85-90) de 619 hospitales de la República Mexicana encuestados, 116 informaron tener un comité de ética funcionando, cifra que representa el 19 por ciento de los nosocomios del país. Lo más preocupante de estos resultados, es que en todos los comités de ética estaban participando personas que formaban parte del gobierno del hospital. Resulta fácil advertir que violaban la regla principal de la constitución de un comité hospitalario de bioética que es la total independencia de los comités de los cuerpos de gobierno de dichas unidades de salud. Estos nos habla de la todavía resistencia por parte de las cuerpos de gobierno del sector salud mexicano ,de tener en sus unidades comités de ética, que representan por definición, un factor crítico tanto meso como micro bioético; es decir, un factor crítico de la actuación tanto del cuerpo directivo como de los médicos en funciones clínicas.Vera Gorali, (www.letraurbana.com/articulo/224), nos menciona que “el "Hermafroditismo", un término proveniente de la mitología griega, principalmente se refería a los genitales ambiguos externos Lo que antes era llamado "Hermafrodita" en la post modernidad toma un giro semántico: el Intersexo o Transgénero. Las sociedades occidentales repudian toda variación de lo establecido por la cultura binaria masculino-femenino con sus correspondientes genitales externos, que dicho sea de paso son nuestras credenciales de iniciación en la familia y en la sociedad. A esas variaciones se les estigmatiza con vocablos como desviaciones, perversiones y ambigüedad. Un modo de arréglaselas con la diferencia que plantea la ambigüedad sexual, es la práctica quirúrgica sin que haya un pedido, y quizás tampoco, el consentimiento informado del paciente. Las voces de los que han sido víctimas de esa solución aportada por algunas especialidades de la medicina, se empezaron a levantar pidiendo que se consideren otros paradigmas que se apartan del discurso médico y jurídico. El dilema ético radica en la obligatoriedad de la reasignación quirúrgica”. Es importante mencionar que las instituciones de salud en México no consideran una prioridad el tema de los estados intersexuales, cuestión que nos coloca en el ámbito internacional como una medicina deficiente, que trastoca los principios éticos básicos ya mencionados. Para que el paciente pueda otorgar su consentimiento, se requiere de un exhaustivo asesoramiento genético en base a un diagnostico de certeza del estado intersexual. El asesoramiento genético es un proceso de intercomunicación entre el médico y el paciente, incluyendo a la familia. La información debe ser objetiva, respetando la autonomía moral del paciente independientemente de los valores del médico. Se hará del conocimiento de los asesorados de toda las herramientas diagnosticas y terapéuticas existentes de acuerdo a los avances de la tecno ciencia médica; sin que esta información sea sesgada o tendenciosa. No está de más insistir, en que el diagnostico y el tratamiento de este conjunto de padecimientos debe ser interdisciplinario, para prevenir iatrogenias y sobre todo el respeto irrestricto al consentimiento informado de la familia o del paciente, cuando es mayor de edad, como es el caso del transexualismo por disforia neuroquímica de género, en donde el paciente solicita reasignación quirúrgica de genitales a varón o mujer, según sea el caso.
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En el inicio del estudio clínico, el trato del paciente debe ser con un término neutro, como es el de CRIATURA, para no predisponer a los padres hacia alguno de los dos sexos. La explicación de los mecanismos hereditarios, deberá ser con términos accesibles y objetivos, pero sin dañar la estabilidad emocional de la familia y del paciente. En los síndromes intersexuales los riesgos de recurrencia dependerán de los mecanismos genéticos mutacionales; participan como ya mencionamos: herencia cromosómica monogénica, multifactorial y mecanismos atípicos.
¿GENOMA ES DESTINO?
De cierta manera sí; pero el azar también participa en forma importante: la fecundación es una lotería y el mecanismo hereditario es probabilístico. 3 millones de nucleótidos (SNPs) nos dan nuestra identidad genética irrepetible que representa el 0.1% del genoma. El concepto de raza se ha derrumbado; los humanos compartimos el 99.9% del genoma. El determinismo del genoma humano se aplica en los extremos de la vida: estamos programados para el apareamiento y la muerte. Entre estos dos extremos hay un espectro de grados de libertad y de autodeterminación. Podemos usar el libre albedrio y decidir si deseamos la procreación natural o la fecundación in vitro; podemos dar nuestro consentimiento para detección de genes del cáncer o de enfermedades neurodegenerativas en etapa preclínica; podemos aceptar en forma voluntaria el diagnostico preimplantacion o el aborto eugenésico. Podemos estar de acuerdo y aceptar libremente la Ortotanasia o decidir por el suicidio. Esto significa que el determinismo no es absoluto. Si bien somos el producto de un determinismo evolutivo implacable y de hecho las 7 mil millones de hormigas humanas, vivimos en una fantasía esquizofrénica tragicómica. Atrapados en nuestros mitos, en un callejón sin salida; aun así estamos provistos de una neuroquímica que nos permite el optimismo, el goce y el placer de la vida y de la muerte. En un futuro muy próximo se enfrentaran a los dilemas derivados de la medicina genómica, como son privacidad y confidencialidad, respeto al consentimiento informado y autonomía del paciente, ante la posibilidad de los estudios genómicos que le sean propuestos en la valoración medica hospitalaria. El poder predictivo de la genómica detonará en forma obligada el retorno de la eugenesia y con ello seremos vulnerables a la discriminación laboral y racial. La respuesta será una nueva eugenesia respetuosa de la dignidad y autonomía de las personas: Una Eugenesia Humanista.
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REFERENCIAS
Reich WT Encyclopedia of Bioethics, New York, 2a ed 5vol 2004
Potter VR. Bioethics. Bridge to the future. Prentice Hall.1971
Abel Fabre, Francesc: Bioética: orígenes, presente y futuro. Instituto Borja de Bioética. 2001. ISBN 84-7100-799-1
Andorno, Roberto: Bioética y dignidad de la persona, 2ª edición, Madrid, Tecnos, 2012. ISBN 978-84-309-5445-2
Beauchamp, T. L. y Childress, J.: Principios de ética biomédica. Barcelona, Masson, 1999, ISBN 84-458-0480-4
Sass, H. M. (2007). Fritz Jahr's 1927 concept of bioethics. Kennedy Inst Ethics J, 17(4), Dec, 279-295.
Goldim, J. R. (2009). Revisiting the beginning of bioethics: The contribution of Fritz Jahr (1927). Perspect Biol Med, Sum, 377-380.
ENLACES EN LA WEB
www.letraurbana.com/articulo/224
http://www.es.wikipedia.org/
http://www.geneticaysexologiaintegral.blogspot.com/
http://www.omim.org/
http://www.bioetica-debat.org/
http://www.bioeticapluralidadydebate.blogspot.com/
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