El NIH no limitará el acceso a los datos personales de los voluntarios en estudios

La información personal de voluntarios en estudios médicos realizados en Estados Unidos está a la vista de cualquiera que consulte las bases de datos públicas.

Redacción | 13/04/2012 00:00

Sin embargo, el Instituto Nacional de Salud norteamericano (NIH) no cree que deba cambiar sus políticas de acceso a esta información.

Los datos que pondrían en peligro la privacidad de los pacientes estarían relacionados con la medición de actividad genética derivada de los análisis de ácido ribonucleico (ARN).

Se pensaba que esta expresión genética no podía asociarse a un individuo, por lo que los resultados estaban disponibles en bases de datos públicas, como la base GEO del Centro Nacional de Información Biotecnológica.

Así, cualquiera podría ver los datos de un voluntario que hubiese participado en estudios de cáncer de mama u obesidad infantil.

No obstante, la Facultad de Medicina Monte Sinaí, en Nueva York, anunció a la revista Nature Genetics la creación de un sistema para generar un perfil personal de polimorfismo de un solo nucleótido, similar a un "código de barras" de ADN, que podría crearse con cualquier muestra genética y asociarse a los datos biológicos de estos participantes.

El NIH ha declarado que no va a limitar la difusión de esta información, aunque estudiará el caso. Hace cuatro años restringió el acceso a estudios comparativos de ADN entre enfermos y personas sanas.

El Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano ha defendido que este nuevo sistema de identificación genética es demasiado complejo como para que suponga un riesgo a la privacidad.