El paciente experto, herramienta de eficiencia y sostenibilidad
Junio de 2014 - Dulce López-Blanco
El perfil del paciente ha ido evolucionando más deprisa que el del profesional sanitario, incluso que el propio modelo asistencial, en el que urgen cambios profundos para que la adaptación al nuevo paradigma redunde en la eficiencia y la sostenibilidad. Esa es la opinión de diversos especialistas que han participado en la primera sesión preparatoria del 19 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria (CNH 2015) que se celebrará del 13 al 15 de marzo en Alicante y Elche
Una mesa redonda sobre "El paciente experto y los servicios sanitarios", celebrada en el Centro de Previsión Sanitaria de Sant Joan (Alicante), ha sido el aperitivo de un congreso que se centrará precisamente en los ciudadanos y los servicios sanitarios, tema poco explorado en reuniones científicas previas de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE).
Para definir el papel del llamado 'paciente experto' intervino uno de los moderadores, Juan Antonio Marqués, presidente del comité organizador del CNH 2015, que diferenció entre tres tipos de pacientes. 'Paciente informado' sería el que accede a información válida y es capaz de asimilarla; 'paciente activo', el que tiene mejor acceso a la información y mayor nivel educativo, toma conciencia de su estado de salud, tiene contacto con sus médicos y desea participar en las decisiones sobre su enfermedad; y, finalmente, el 'paciente experto', que sería el afectado por una enfermedad crónica sabiendo identificar sus síntomas, capaz de responsabilizarse y autocuidarse, y de adquirir habilidades que le ayuden a gestionar los aspectos físicos, emocionales y sociales de su enfermedad para mejorar su calidad de vida.
Durante la reunión, modulada por las preguntas del presidente del comité local del CNH2015, Roberto Ferrándiz, se insistió en que cualquier persona no puede arrogarse la condición de paciente experto, sino que debe escogerse en función de unos criterios o cualidades concretas. "Paciente experto podría ser la suma de un paciente informado y un paciente activo que ha adquirido aptitudes específicas", en opinión de Vicente Segura, médico que dirige el Servicio de Atención y Comunicación al Paciente de la Comunidad Valenciana.
"Paciente experto es fundamentalmente el que toma conciencia de su enfermedad y tiene habilidades para intercambiar conocimientos y experiencias entre iguales para ayudar a aceptar la enfermedad con la que convivirán de por vida. Pero no sustituye al médico o al enfermero ni es un profesor, tiene que saber compartir y utilizar un lenguaje cercano a los demás", matiza Assumpció González, jefa del Programa Paciente Experto Cataluña del Plan Interdepartamental de Atención e Integración Social y Sanitaria, en el que a lo largo de 2013 han participado 233 personas ejerciendo de paciente experto en 316 grupos, con la colaboración de 212 equipos de Atención Primaria. Unas cifras que se quedan pequeñas si se comparan con el aumento exponencial de participación registrado desde enero de este año. "En el paciente experto es muy importante que sea consciente de que la enfermedad es suya, para que se pueda pasar de un modelo paternalista a un modelo deliberativo: con el paciente y no para el paciente", resalta.
Joaquín Martínez, gerente de la Clínica La Luz de Madrid, diferencia entre los pacientes agudos y crónicos para poder conocer su enfermedad y dice que, en especial los agudos, se informan por 'doctor Google', lo que no siempre genera conocimiento, "sino que puede generar relaciones tirantes entre médico y enfermo".
Paciente consciente de la enfermedad
Sobre la adecuación de términos no habría que perder mucho tiempo porque "lo importante es que el paciente del siglo XXI es consciente de que paga unos servicios sanitarios que son un derecho y que ya no es receptor de una gracia, sino un usuario activo de unos servicios que deben darse con calidad, profesionalidad y transparencia", según María Ángeles Prieto, directora de la Escuela de Pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública, y paciente crónica desde hace 10 años. En seis años este programa ha formado a unos 10.000 pacientes crónicos en una red de 175 centros de formación con casi 500 profesores que son pacientes expertos.
"Tenemos que ser capaces de llevar las riendas de la enfermedad, que no se convierta en un caballo desbocado, y eso es un derecho", agrega Prieto, que como paciente dice ser comprensiva con que su médico no pueda atenderla más de diez minutos y con la limitación de recursos sanitarios. "Las visitas médicas ocupan un 0,1 por ciento de mi vida, pero el restante 99,9 es mi responsabilidad que la enfermedad crónica no siga avanzando, y esta actitud tiene que marcar un cambio en el modelo de asistencia sanitaria".
Una petición de cambio que refrenda Pilar Román, presidenta de la Sociedad Española de Medicina Interna y especialista en el Hospital de Requena, al reclamar que junto a las escuelas de pacientes se hagan también escuelas de profesionales sanitarios para entrenarse en el nuevo paradigma. "Necesitamos cambiar de actitud en la forma de tratar a los pacientes y tenemos que compartir más con ellos", dice la internista, mientras Assumpció González insiste en que los beneficios que el sistema obtiene a largo plazo sólo se derivan de la concienciación del paciente: "Con el paciente concienciado se gana tiempo porque viene a la consulta con la mente abierta y sabe dónde centrarse". En su opinión, esta actitud dista de la de grupos de pacientes tradicionales que han venido siguiendo programas de educación para cambiar hábitos y estilos de vida, como sucede con los diabéticos.
Así, el ABC del paciente experto sería esa concienciación unida a las habilidades sociales y de comunicación que le permitan compartir la experiencia con los demás. "En definitiva, la clave está en que sea capaz de reconocer su enfermedad y saber lo que tiene que hacer en su vida cotidiana sin tener al médico al lado. En eso es en lo que se forman los pacientes expertos, y no en temas clínicos", recalca Ángeles Prieto. Esa información que fluye de paciente a paciente es la que ayuda al control de la enfermedad crónica.
Fidela Mirón, representante de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, asegura echar de menos la figura de paciente experto en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes y reclama un mayor control por los profesionales de la información médica que aparece en Internet. "En este abanico tan amplio y disperso hay muchos impedimentos para acercarse al profesional y a veces nos convertimos en un paciente experimental, más que en paciente experto". Por ello reclama una mejor preparación de los servicios sanitarios para afrontar estas patologías, que se acorte la distancia paciente-profesional sanitario y, con mucha urgencia, que se vayan eliminando los problemas administrativos con que se encuentran los afectados por estas enfermedades. La figura del gestor de pacientes, que ya existe en algunos hospitales como el 12 de octubre, también sería útil, según Joaquín Martínez, gerente de la Clínica La Luz de Madrid, para ayudar a este tipo de enfermos que pueden pasar años sin un diagnóstico claro.
"Lo que es evidente es que los pacientes somos el recurso menos utilizado de los sistemas sanitarios, que se diseñaron para resolver enfermedades agudas pero hoy día hay una auténtica epidemia de enfermedades crónicas que habrá que abordar de otra forma". Prieto insiste en que se puede conseguir que miles de personas no frecuenten el sistema sanitario más que en situaciones verdaderamente necesarias, o reservadas para los pacientes de riesgo. "Se puede ser una persona sana con diabetes", concluye.
Urge el cambio de modelo
En cuanto a la forma de propiciar el cambio de modelo en los servicios sanitarios los especialistas han hecho algunas observaciones. Para González, "hay que partir del encuentro de quienes diseñan el modelo con quienes lo usan y centrarse en las capacidades que venimos comentando. El clínico sabe de diagnóstico pero el paciente conoce mejor la experiencia de la enfermedad".
Para Román los cambios tienen que ser radicales y profundos, comenzando por la universidad, la sociedad y la administración, cuyo comportamiento no se corresponde con el nuevo paradigma. "A veces los profesionales somos los primeros en resistirnos y no nos queda otra opción que cambiar ya, o nunca nos moveremos porque se va a ir formando una mole imposible de traspasar". Así insta a que se adopten estrategias para avanzar con rapidez en la formación necesaria para el cambio, sabiendo que llevará esfuerzo y dinero.
Para pasar a la acción es necesario que los servicios sanitarios cuenten con las personas y que éstas tomen conciencia de su corresponsabilidad y del autocuidado. "En definitiva, pasar del modelo paternalista al modelo colaborativo. Insisto, en trabajar con y no para el paciente", redunda González. Todo ello tiene que plasmarse en acciones concretas o se quedará en la especulación, según la responsable del programa andaluz. "Estamos hablando de una estrategia de gestión y de sostenibilidad del sistema y hay que tomar decisiones prácticas, como incluir estas líneas en los contratos generales de gestión y en los de las unidades de gestión clínica antes de poner en marcha las estrategias de formación que sean necesarias", recalca Prieto.
Así se ha hecho en Andalucía, mientras que en Cataluña este año el CatSalud ha incluido en todos los contratos programa de las entidades proveedoras de salud el número de pacientes que entran en los programas de paciente experto. "Cuanto más alto sea éste, más podría propiciarse la sostenibilidad, teniendo en cuenta que el autocuidado hará mejorar al paciente experto, pero también habrá mejoras del entorno familiar y de los pacientes a los que ayude, lo que repercutirá en el sistema sanitario público", agrega Vicente Segura, jefe del Servicio de Atención y Comunicación con el Paciente de la Consejería valenciana.
Será un camino sin retorno que tiene que emparejarse con la urgente alfabetización sanitaria, "una dinámica lenta pero irrenunciable", en palabras de Joaquín Martínez, que no quiere que se confundan los roles de médicos y pacientes: ambos tienen que cambiar dejando meridianamente claro lo que corresponde a cada uno. "Y no estamos hablando del futuro, sino de la importante evidencia que tenemos en mejora de parámetros clínicos y utilización de servicios sanitarios", aclara Ángeles Prieto. Los estudios científicos avalan resultados positivos del proceso de decisiones compartidas: aumenta la confianza en el personal sanitario y la adherencia a los tratamientos, mientras que disminuyen las visitas a urgencias, los ingresos hospitalarios, las bajas laborales y las depresiones. "Son resultados espectaculares que aún no se han tasado en euros".
Algo similar ha ocurrido en Cataluña, donde se ha constatado una mejora del conocimiento de la enfermedad y de los hábitos saludables en pacientes crónicos, especialmente en el autocuidado y en la calidad de vida. "Las visitas a médicos y enfermeras de primaria y a urgencias por descompensaciones se han reducido un 50 por ciento y en aspectos tan concretos como el de los anticoagulantes orales, en un año se ha visto cómo mejora el margen terapéutico y la forma de abordar el paciente la interconsulta".
En el debate se concluyó que además del necesario cambio cultural es necesaria la decisión política que facilite la formación del paciente experto en una atmósfera de trabajo compartido con los profesionales sanitarios.
CNH 2015, un congreso centrado en el paciente
A casi un año del próximo Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria (CNH2015), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE) trabajan en total integración para conseguir los máximos estándares de calidad y de participación en este encuentro. La cita tendrá lugar en Alicante y Elche del 10 al 13 de marzo de 2015, con un tema casi monográfico: "Los servicios sanitarios y los ciudadanos".
La sede compartida es una de las novedades de la decimonovena edición del congreso, tal como han explicado los responsables de ambas sociedades científicas durante esta primera sesión preparatoria que ha congregado a numerosos miembros de los comités organizador, científico y local en el Centro de Previsión Sanitaria de Sant Joan (Alicante). A ellos se ha referido el presidente de SEDISA, Joaquín Estévez, como "líderes de gestión sanitaria pública y privada que tienen la responsabilidad de difundir en sus hospitales, y al más alto nivel, la importancia del congreso, para que las comunidades autónomas puedan participar, proponer y auspiciar en vez de bloquear a sus directivos".
Sofía Clar, directora general de Asistencia Sanitaria de la Generalitat Valenciana, animó a los gestores a esforzarse para favorecer el empoderamiento de los pacientes. "El paciente ha cambiado. Son pacientes listos, con gran conocimiento de las tecnologías y de las redes sociales y hoy más que nunca tenemos que dar respuesta a sus necesidades". En la reunión precongresual se ha hecho hincapié en que por primera vez la mirada de esta reunión no se centrará exclusivamente en gestores y organizaciones, sino que se amplía al debate sobre el papel de los pacientes y de la ciudadanía. Otra novedad es que se celebrará una Feria de Salud y que las nuevas tecnologías permitirán seguir el congreso desde cualquier ubicación, mediante Internet y redes sociales.
La explicación de los pormenores del CNH2015 corrió a cargo del presidente del comité organizador, Juan Antonio Marqués, y el del comité local, Roberto Ferrándiz, en ausencia de Mariano Guerrero, presidente de la reunión nacional, y de Remedios Yáñez, presidenta del comité científico. Uno de sus objetivos es superar los parámetros del congreso anterior, celebrado en Bilbao, con 167 ponentes y 1.667 asistentes, incluso llegar al millar de trabajos presentados y a los 2.000 asistentes en 2015, para lo que se ha pedido la máxima implicación de vocales y comités en la difusión de las actividades, conseguir inscripciones y comunicaciones, incluso financiación.
El congreso, que tendrá lugar en el auditorio ADDA de Alicante y en el Centro de Congresos de Elche (simposios satélites), se celebrará en torno a 12 áreas temáticas que generarán 30 mesas de debate. Estos paneles se simultanearán de tres en tres, con la intervención de tres ponentes y un moderador en cada una de ellos. Para las conferencias magistrales, sesiones plenarias, actos de reconocimiento y premios se reserva la sala principal todos los días de 1 a 2 de la tarde.
Entre los bloques temáticos que se abordarán destacan la relación de los ciudadanos y los servicios sanitarios -eje central de este congreso- , un nuevo modelo de servicios sanitarios, los ciudadanos y la tecnología sanitaria, las redes sociales, los nuevos diseños arquitectónicos ante el cambio de perfil del paciente, las nuevas herramientas de la gestión sanitaria, el futuro de las profesiones sanitarias, la evaluación de los servicios sanitarios en base a la evidencia , qué es lo que se ha podido aprender de la gestión de la crisis, o bases para establecer reglas de buenas prácticas en la gestión sanitaria.
Tras el encuentro de Sant Joan habrá otras dos jornadas precongresuales para ir perfilando las sesiones científicas. Una el 25 de septiembre, en el Hospital del Vinalopó de Elche, y la tercera y última el 11 de diciembre, en el Hospital de Elda. La reunión de Sant Joan fue clausurada por el secretario autonómico de Sanidad de la Generalitat Valenciana, Luis Ibáñez
UN FOCO DIFERENTE
Texto: Silvia C. Carpallo.
Mariano Guerrero, presidente del 19 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria, explicaba en declaraciones a EL MÉDICO que "en esta primera jornada precongresual se han convocado al comité organizador y científico, y al comité local, y se ha debatido en una mesa el lema central del congreso, que circula sobre los pacientes y los servicios sanitarios. Nunca en las anteriores 18 ediciones el Congreso se había centrado en este foco".
Explicando un poco más sobre el porqué de este nuevo lema, Guerrero puntualizaba que "somos conscientes de que la gestión de los servicios sanitarios se ha realizado en el pasado con un paciente y un ciudadano muy tutelado y eso está cambiando. El paciente cada día es más experto y tiene mayor acceso a la información, y por ello este paciente quiere participar y quiere asumir los servicios sanitarios". Así, la idea es poder ir conociendo un poco más la propia opinión de los pacientes, cómo evalúan, a qué informaciones recurren para formarse y si creen que son fiables, o qué cambios les gustaría que se llevasen a cabo dentro de los propios servicios sanitarios, para ir preparando el que será el contenido el futuro congreso. "Ya hemos hablado mucho del punto de vista de la Administración, de los profesionales o de los gestores, y es hora de darle voz a los pacientes".
A esta jornada han acudido personas que ya están trabajando en esta avanzadilla, de manera que ya se irán poniendo nombres, conociendo la estructura de las mesas, las aulas de debate, los desayunos con expertos, o las posibles conferencias que se plantearán en marzo de 2015. "Ya estamos en contacto con algunas asociaciones de pacientes y con las diferentes consejerías de Sanidad para hablar de temas como el envejecimiento activo, del empoderamiento del paciente, del nuevo concepto de salud y enfermedad, o de cómo se va a cambiar el proceso de relación de agencia en el que se han basado los servicios sanitarios a lo largo de estos años, en la que se trasladaba a los profesionales toda la toma de decisiones, a la situación actual en la que el paciente quiere participar".
El próximo congreso nacional de hospitales no va ser sólo el congreso de los pacientes, sino también el congreso de las nuevas tecnologías de la información, lo cual traerá algunas novedades, como que será un encuentro "no sólo de presencia física, sino que también se podrá hacer un seguimiento del congreso desde fuera", gracias a una intensa actividad en las redes sociales.
También se pretende tocar temas diferentes, que vayan más allá de la sostenibilidad y de la gestión de tiempos de crisis, puesto que es hora de empezar a avanzar y de abrir perspectivas. Así, Mariano Guerrero adelantaba que "vamos a relanzar el tema de la arquitectura sanitaria como elemento de necesaria reforma, ya que ante nuevos pacientes tendremos que hacer edificaciones diferentes".
En cuanto a aspectos más centrados en la Sociedad Española de Directivos Sanitarios (SEDISA), Mariano Guerrero, también secretario general de la junta directiva de la sociedad, informaba de que se iba a aprovechar que a este encuentro acuden una gran mayoría de los directivos sanitarios del país para profundizar en su Informe SEDISA sobre profesionalización de los directivos de la salud. Así, se prepara realizar una nueva encuesta con los asistentes para ver si han existido cambios o para profundizar en algunos temas concretos del informe.
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