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¿Qué es una Red Europea de Referencia?
¿Por qué necesitamos Redes Europeas de Referencia?
Puede ser un desafío proporcionar un tratamiento muy especializado a pacientes con condiciones complejas. Esto es así cuando la prevalencia de tales condiciones es baja, como ocurre con las enfermedades raras. El desafío se debe tanto a la escasez de conocimientos como a la dispersión de las pequeñas poblaciones de pacientes en la UE, a veces en lugares aislados donde la experiencia no existe o no se tiene acceso.
La colaboración entre los Estados miembros de la UE puede ayudar a la puesta en común de los conocimientos y ayudar a asegurar que los profesionales sanitarios compartan conocimientos a través de las fronteras. Garantizando a los médicos los conocimientos más recientes, estarán así mejor informados para tomar decisiones sobre cómo adaptar los tratamientos y protocolos clínicos. Esto a su vez contribuye a la mejora de los resultados clínicos y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
¿Qué es una Red Europea de Referencia?
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) crean una clara estructura de gobierno para el intercambio de conocimientos y la coordinación de la asistencia en toda la UE. Son redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios que están organizados a nivel transfronterizo. Un centro especializado puede ser un equipo clínico, un centro médico o un hospital y debe estar acreditado formalmente por el Estado miembro.
No es posible crear una ERN para cada una de las más de 6.000 enfermedades raras que existen. Las ERNs deben por tanto estar organizadas por grupos de enfermedades raras. Esta agrupación de enfermedades no impide a un paciente poder acudir a un centro especializado en una enfermedad, ni beneficiarse de los conocimientos de varias ERNs.
Los Estados miembros son los principales responsables de la organización y prestaciones sanitarias; la participación nacional en las ERNs es por tanto voluntaria. Cuando un centro sanitario no tiene el nivel de especialización requerido para participar en una ERN como centro especializado, puede entonces participar como centro asociado o colaborador.
Debido a la baja prevalencia y complejidad de las enfermedades raras, así como de la naturaleza de las pequeñas y dispersas poblaciones de pacientes, el sistema de las ERNs que se está estableciendo puede constituir un verdadero valor añadido para los pacientes de enfermedades raras; el objetivo de las ERNs es proporcionar a los profesionales sanitarios el acceso a la especialización que de otra forma no podrían tener en su país.
Si no existe un centro especializado para una enfermedad concreta en su país, los pacientes pueden beneficiarse del conocimiento que su médico puede obtener de centros especializados en otros países. Las ERNs constituyen la estructura que facilita al médico poder tener acceso a tal conocimiento fuera de las fronteras.
Las ERNs fomentan el intercambio y movilidad de los conocimientos, más que el movimiento de los pacientes a otros países. Por su lado, la Directiva relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza permite a los pacientes el acceso a servicios sanitarios en el extranjero y el reembolso de los gastos a su vuelta en el país de origen según lo previsto.
EURORDIS tiene como objetivo asegurar que todos los pacientes de enfermedades raras, incluyendo a aquellos sin diagnosticar, estén cubiertos por una ERN para que todos los pacientes de enfermedades raras tengan cabida dentro del sistema europeo de ERNs.
Lene Jensen, defensor de pacientes y director de Enfermedades Raras Dinamarca, comentó, "Las ERNs ofrecen a los médicos una estructura para intercambiar experiencias y conocimientos de una manera mucho más efectiva. En vez de confiar en los contactos personales de los médicos, las ERNs proporcionarán un sistema de búsqueda organizado para que los médicos encuentren la información adecuada en el momento adecuado." añadió, "La eficacia del sistema depende de que los Estados miembros de la UE inscriban sus centros especializados a las ERNs. Como pacientes, debemos alentar esto enérgicamente, porque nos beneficiará enormemente".
Mejores Prácticas
La divulgación del conocimiento a través de las ERNs también sirve para ayudar a crear bases de datos de información compartida y a su vez apoyar el desarrollo de protocolos de mejores prácticas. Esto podría contribuir a 'la nivelación al alza' de los conocimientos de los profesionales sanitarios, quienes pueden beneficiarse de la experiencia de sus homólogos en otros Estados miembros de la UE: Estas bases de datos de información podrían también ser usadas para fomentar la investigación de las enfermedades raras.
¿Qué Papel Pueden Tener las Organizaciones de Pacientes en las ERNs?
Las organizaciones de pacientes no están obligadas a participar en el gobierno y evaluación de las ERNs, pero las ERNs tienen la obligación de demostrar la atención centrada en los pacientes y la capacitación del paciente. La implicación de los pacientes en las ERNs debe aún formalizarse.
El Marco Político
La Directiva de la UE relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza exige a la Comisión de la UE apoyar el desarrollo de ERNs en todos los Estados miembros. La Decisión Delegadadispone los criterios que las redes deben cumplir para convertirse en ERNs y que los centros especializados deben cumplir para pertenecer a una ERN, mientras que la Decisión de Ejecución establece los criterios para crear y evaluar las ERNs y sus Miembros.
Permanece atento a un segundo artículo en las noticias de EURORDIS eNews a principios de 2015 sobre los siguientes pasos en la aplicación de las ERNs.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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