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ENFERMEDAD RARA
Un niño de seis años no puede ingerir ningún tipo de alimento desde que nació debido a una enfermedad rara

JANO.es y agencias · 11 Agosto 2011 12:15

La madre del pequeño ha creado junto con otra madre afectada una asociación para promover la investigación de esta dolencia, etiquetada en el historial médico como 'alergias alimentarias múltiples'.

Mikel es un niño de seis años que desde que nació no puede ingerir ningún tipo de alimento como consecuencia de una enfermedad rara. Vómitos, dolores de tripa, rojeces, escoceduras en la boca y en el ano o diarreas con sangre son algunas de las reacciones que le provoca cualquier tipo de alimento. Por ello, el pequeño sólo puede alimentarse a base de un compuesto de aminoácidos que le proporciona los nutrientes necesarios -calcio, hierro, fósforo- para poder vivir.

"La pérdida de conocimiento es lo más fuerte que nos ha pasado. Cuando tenía menos de un año le dimos dos cucharadas de puerro, zanahoria y patata a las dos y cuarto del medio día y a las diez de la noche el crío se quedó como si estuviera dormido. No venía en sí. Le pegamos bofetadas para ver si venía y, cuando venía, su mirada era fija, lloraba muy bruscamente y volvía otra vez a caer, como si estuviera drogado", relató Ana, la madre del pequeño.

Desde que vio la luz, el organismo de Mikel ha rechazado cualquier tipo de alimento debido a que sus glóbulos blancos no funcionan correctamente y perciben la comida como si fuera un agente enemigo. Hay días en que ni siquiera puede ingerir el compuesto. En tales ocasiones, se le alimenta gracias a una gastrostomía, un agujero por encima del ombligo que va directo a la tripa.

Pero Mikel no es el único caso. Sólo en el País Vasco hay seis casos conocidos y se cree que puede llegar a haber una veintena en toda España y puede que hasta un centenar en el Reino Unido. No obstante, al carecer de diagnóstico, es complicado dar un número exacto de afectados.

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Esta enfermedad no tiene nombre ni diagnóstico y no está catalogada ni siquiera como enfermedad rara. En el historial médico de Mikel aparece 'Alergias alimentarias múltiples no medidas por IGE'.

Por ello, para promover la investigación de esta enfermedad, Ana Fernández y Kontxi Pereiro -otra madre cuyo hijo, Garikoitz, está afectado por la misma patología- han creado la asociación Garmitxa, cuyo nombre procede de Gar, de Garikoitz; Mi, de Mikel y txa, de txapeldunak, que significa campeones en vasco.

"Hemos creado esta asociación para tirar hacia delante, hacer algo por estos niños. Es una locura todo lo que estamos haciendo, hay que trabajar mucho y conlleva mucho tiempo. No sabemos si vamos a poder llegar a todo, sí que es verdad que cualquier persona que se quiera ofrecer para echar una mano estamos encantadas y lo agradecemos".


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