EURORDIS and the Japan Patients Association sign a Memorandum of Understanding
EURORDIS and the Japan Patients Association (JPA) signed a Memorandum of Understanding on 26 May 2013, bringing patient advocates from Europe and Japan together to promote rare diseases as an international health priority. The two organisations will share information on advocacy initiatives. They will also seek ways to increase understanding and communication between rare disease patient organisations and all people living with rare diseases in Europe and Japan.
“It's a great pleasure and honor to sign this Memorandum of Understanding with EURORDIS and the JPA,” said JPA President Tateo Itoh. “We come together to improve the lives of patients affected by rare diseases living in Japan or Europe.”
“We, at EURORDIS, very much value our relationship with JPA, which has grown since early 2012 around the International Conference on Rare Diseases,” added EURORDIS Chief Executive Officer Yann Le Cam. “This is an important new step in creating a global movement of rare disease patient organisations and in promoting the cause of people living with rare diseases internationally.”
JPA, a non-profit umbrella organisation established in 2005, focuses on rare and intractable diseases (“Nanbyo” in Japanese), and has approximately 300,000 members from 72 organisations. The JPA signed a Memorandum of Understanding with the US National Organization for Rare Disorders (NORD) in January 2013.
EURORDIS signed a Memorandum of Understanding with NORD in 2009 and with the Canadian Organization of Rare Disorders (CORD) in 2012. This latest agreement between the JPA and EURORDIS reiterates the willingness of national umbrellas of rare disease patient organisations to collaborate globally in order to gain mutual benefits as much as to promote rare diseases as an international health policy priority.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Page created: 08/07/2013Page last updated: 10/07/2013
EURORDIS and the Japan Patients Association sign a Memorandum of Understanding | www.eurordis.org
EURORDIS y la Asociación Japonesa de Pacientes firman un Memorándum de Acuerdo
EURORDIS y la Asociación Japonesa de Pacientes (JPA) firmaron un Memorándum de Acuerdo el 26 de mayo 2013, reuniendo a defensores de pacientes de Europa y Japón para promover las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud. Las dos organizaciones compartirán información sobre las iniciativas promovidas. También buscarán la forma de aumentar el entendimiento y la comunicación entre las organizaciones de pacientes de enfermedades raras y todas las personas que padecen enfermedades raras en Europa y Japón.
“Es un placer y un honor firmar este Memorándum de Acuerdo con EURORDIS y JPA,” dijo el presidente de JPA TateoItoh. “Nos juntamos para mejorar la vida de los pacientes afectados de enfermedades raras que viven en Japón o Europa.”
“Nosotros, en EURORDIS, valoramos mucho nuestra relación con JPA, que ha crecido desde principios de 2012 en torno a la Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras,” añadió el Director Ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam. “Es un importante nuevo paso en la creación de un movimiento de organizaciones de pacientes de enfermedades raras y en promover la causa de las personas con enfermedades raras a nivel mundial.”
JPA, una organización sin ánimo de lucro creada en 2005, se centra en la enfermedades raras e intratables (“Nanbyo” en japonés), y tiene aproximadamente 300.000 miembros de 72 organizaciones. La JPA firmó un Memorándum de Acuerdo con la Organización Nacional de Enfermedades Raras de EEUU (NORD) en enero 2013.
EURORDIS firmó un Memorándum de Acuerdo con NORD en 2009 y con la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) en 2012. Este último acuerdo entre la JPA y EURORDIS reitera el deseo de una colaboración internacional de las organizaciones paraguas para obtener beneficios mutuos y promover las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud pública.
Diese aktuelle Vereinbarung zwischen JPA und EURORDIS bekräftigt die Bereitschaft zur globalen Zusammenarbeit von nationalen Dachorganisationen von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten zum gegenseitigen Vorteil und zur Förderung von seltenen Krankheiten als internationale Priorität des Gesundheitswesens.
“Es un placer y un honor firmar este Memorándum de Acuerdo con EURORDIS y JPA,” dijo el presidente de JPA TateoItoh. “Nos juntamos para mejorar la vida de los pacientes afectados de enfermedades raras que viven en Japón o Europa.”
“Nosotros, en EURORDIS, valoramos mucho nuestra relación con JPA, que ha crecido desde principios de 2012 en torno a la Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras,” añadió el Director Ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam. “Es un importante nuevo paso en la creación de un movimiento de organizaciones de pacientes de enfermedades raras y en promover la causa de las personas con enfermedades raras a nivel mundial.”
JPA, una organización sin ánimo de lucro creada en 2005, se centra en la enfermedades raras e intratables (“Nanbyo” en japonés), y tiene aproximadamente 300.000 miembros de 72 organizaciones. La JPA firmó un Memorándum de Acuerdo con la Organización Nacional de Enfermedades Raras de EEUU (NORD) en enero 2013.
EURORDIS firmó un Memorándum de Acuerdo con NORD en 2009 y con la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) en 2012. Este último acuerdo entre la JPA y EURORDIS reitera el deseo de una colaboración internacional de las organizaciones paraguas para obtener beneficios mutuos y promover las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud pública.
Diese aktuelle Vereinbarung zwischen JPA und EURORDIS bekräftigt die Bereitschaft zur globalen Zusammenarbeit von nationalen Dachorganisationen von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten zum gegenseitigen Vorteil und zur Förderung von seltenen Krankheiten als internationale Priorität des Gesundheitswesens.
Traductor: Conchi Casas Jorde
Page created: 08/07/2013
Page last updated: 09/07/2013
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