El Acceso de los Medicamentos Huérfanos al SNS: financiación y sostenibilidad :: El Médico Interactivo :: El acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos en España es de los más altos de Europa, se resalta en una Jornada de FUINSA

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El acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos en España es de los más altos de Europa, se resalta en una Jornada de FUINSA

Madrid (20/11/2013) - Redacción

La Fundación debate sobre 'El Acceso de los Medicamentos Huérfanos al SNS: financiación y sostenibilidad' con miembros de todos los sectores implicados en estos medicamentos: Ministerio de Sanidad, comunidades autónomas, hospitales, clínicos y pacientes

La Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA) ha celebrado en Madrid su L Jornada, titulada 'El Acceso de los Medicamentos Huérfanos al SNS: financiación y sostenibilidad'. En ella han estado presentes miembros de todos los sectores implicados en estos medicamentos: Ministerio de Sanidad, comunidades autónomas, hospitales, clínicos y pacientes.
Alfonso Moreno, presidente de FUINSA y del Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud, ha inaugurado la sesión dando una visión general de la situación de los Medicamentos Huérfanos en España y de los pacientes con enfermedades raras que precisan estos medicamentos.
Por su parte, Emilio Vargas, patrono de FUINSA, farmacólogo clínico del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y profesor titular vinculado de la Complutense, ha hecho hincapié en "la incertidumbre que generan estos medicamentos al que los tiene que recibir, al que los tiene que financiar y al que los tiene que prescribir".
Mercedes Martínez Vallejo, consejera técnica de la Subdirección General de Calidad de Medicamentos y productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, ha afirmado que "todas esas inquietudes sobre medicamentos huérfanos son las mismas a nivel español, europeo y global" y para ello, y a la hora de evaluar estos fármacos, "se tiene en cuenta que los pacientes tienen derecho a recibir un nuevo medicamento prometedor que les haga alargar su calidad de vida".
Responder a las necesidades de las personas afectadas y garantizar el acceso a los medicamentos es uno de los objetivos más importantes, intentando siempre continuar con la sostenibilidad del sistema.
Representando a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estaba su presidente, Juan Carrión. Para él, "hablar de medicamentos huérfanos es hablar de esperanza y vida". En su intervención, y dando el punto de vista de FEDER, ha hablado de las desigualdades que puede haber para acceder a los mismos tratamientos en diferentes comunidades autónomas y hospitales y ha resaltado que su objetivo principal es "que ninguna persona con Enfermedad Rara se quede sin acceder a un tratamiento".
También ha hablado de equidad en el acceso Manuel Alós, jefe de sección de Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico Universitario de Valencia, insistiendo en que "debería garantizarse el acceso a los medicamentos huérfanos, por lo menos dentro de la misma comunidad autónoma".
Alós también ha afirmado que "el acceso a los medicamentos huérfanos en España es de los más altos de Europa y, a veces, incluso ha llegado a ser del cien por cien".
La ética del profesional
Ha aportado el punto de vista de la gerencia del hospital José Soto Bonel, gerente del Clínico San Carlos quien ha comentado, entre otras cosas, el alto coste de los tratamientos con medicamentos huérfanos poniendo el ejemplo de su hospital en el que "el 30 por ciento del presupuesto es para 16 pacientes", por esto confía en la ética del profesional para la gestión clínica.
Para hablar del acceso de estos medicamentos en las CCAA, FUINSA ha contado con Encarnación Cruz, Subdirectora de Compras de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad de Madrid y con José Luis Sánchez Chorro, Subdirector de gestión Farmacéutica del Servicio Extremeño de Salud.
Cruz ha mostrado la dificultad de evaluar el valor clínico de estos medicamentos "por la falta de evidencia clínica y porque todavía no hay datos de seguridad y eficacia a largo plazo como también existe la dificultad de conocer los criterios de inicio y retirada de tratamiento". Además ve complicaciones por la desigualdad de información en relación al número de paciente de ER.
Por eso, propone que las sociedades científicas, los pacientes, la industria farmacéutica y la Administración se alineen en sus intereses.
Por su parte, Sánchez Chorro ha mostrado la implicación de Extremadura en los medicamentos huérfanos y enfermedades raras con campañas informativas, un Plan integral, formación de los clínicos y un consejo asesor, pero ha destacado que "no se puede financiar todo y, además, tenemos que establecer criterios claros de evaluación".
Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad ha concluido las ponencias hablando del presente y el futuro de estos medicamentos dentro del SNS. Considera muy importante que haya cooperación entre los diferentes afectados para llegar a acuerdos que beneficiarían a los interesados.
En la jornada también han estado presentes Carmen del Castillo, jefa de Área de la Subdirección General de Calidad de medicamentos y Productos Sanitarios, que ha actuado de moderadora, y el Dr. Roi Piñeiro, del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, miembro, además del Comité de medicamentos de la AEP quien ha hablado de la importancia de conocer y prescribir los medicamentos adecuados.
Ha cerrado la jornada el Dr. Antón Herreros, director general de FUINSA, quien ha resaltado la importancia de escuchar los diferentes puntos de vista de todos los implicados en los medicamentos huérfanos.