Selva Herbón dice que la nena de 2 años “no oye, no ve, no habla, ni siente nada”. Para tres comités de bioética, su estado es irreversible. En el hospital le responden que sin ley no pueden desconectarla.
Clarin.com
Por Mariana Iglesias
Muerte digna, Selva Herbón Si la muerte está, hay que dejarla acontecer”. Lo dice Selva Herbón, la mamá de Camila. Su hija tuvo un problema en el parto (le faltó oxígeno y tuvo un paro cardiorrespiratorio del que salió tras 20 minutos de maniobras de reanimación). Las consecuencias fueron tremendas. Camila nunca respiró por sus propios medios.
No oye, no ve, no habla, no siente nada , no se mueve. No tiene conciencia de su existencia. Ya cumplió dos años y nada cambió. No hay ninguna mejoría, ni la más mínima. Sigue acostada en una cunita de un hospital, ajena a la vida. Sus padres quieren “dejarla ir”. Tres comités de ética dicen que su estado es “irreversible”. Pero los médicos no se animan a actuar. “Necesitamos una ley de muerte digna”, dice la mamá.
La muerte digna es uno de esos temas que incomodan. Esos que se discuten acaloradamente cuando un caso sale a la luz y luego vuelven a la oscuridad y el silencio. En la Legislatura porteña hay cuatro proyectos sobre muerte digna. En Diputados dos y en Senadores, uno. Quienes están en el tema dicen que hay muchos más casos de los que la gente cree. Pacientes en Estado Vegetativo Permanente. Hay familiares que necesitan visitarlos, tocarlos, hablarles, tenerlos ahí, cerca. Pero otros no, no toleran ese dolor. Ellos son los que, a falta de una vida digna, claman por una muerte digna.
Camila está en Estado Vegetativo Permanente.
Ya pasó más de un año en ese estado, es invariable . Según tratados internacionales, los padres tienen autoridad para decidir sobre la vida de sus hijos. En términos morales, tienen derecho a pedir que se acabe con su vida, pero en términos jurídicos en este país no se puede”, explica Beatriz Firmenich, filósofa y coordinadora del Comité de Bioética del Incucai. Ese comité se expidió sobre Camila: recomendó la “limitación del esfuerzo terapéutico”. Lo mismo concluyó el comité de Bioética de la Fundación Favaloro y del Centro Gallego. Para Firmenich, “esta nenita ya no tendría que estar viva. Estos casos no tienen que hacerse públicos, no tienen que judicializarse, tienen que quedar en la confidencialidad médica. Esto sucede todos los días y nadie se entera, y está bien que sea así. Es ayudar al buen morir. El encarnizamiento terapéutico es un contrasentido de toda moral y ética”.
Juan Carlos Tealdi, asesor en bioética de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación, también dio su opinión sobre Camila: “Su estado es irreversible. Ya pasó más de un año recibiendo todos los tratamientos disponibles y no hay posibilidad de recuperar su conciencia. Sólo queda que la familia acuerde con lo médicos. Y eso está avalado por consensos internacionales. Pero los médicos judicializan situaciones que no deberían , por miedo a ser demandados”.
Carlos Gherardi –especialista en Bioética, autor de numerosos libros sobre el tema– sostiene que “en los países más organizados, este es un tema médico. Acá hay una gran judicialización, y ésa es la muerte de los médicos. Lo que se debe hacer es seguir el camino que los familiares indiquen, eso es respetar el derecho de cada familia”.
Pero hay otras posturas. Carlos Pineda, director del Departamento de Bioética de la Universidad Austral, dice que Camila “es un ser humano que merece ser respetado. Su familia no la considera un ser humano y por eso pide que se la mate, como a los animales, que se los sacrifica”. Más allá de Camila, Pineda sostiene que no se debe empujar a nadie a la muerte: “ En el juramento hipocrático los médicos juran defender la vida . Siempre hay que acompañar al paciente hasta que se muera naturalmente”.
El presbítero Rubén Revello, del Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Católica Argentina, explica la postura de la Iglesia : “Ante la cercanía de una muerte que resulta inevitable e inminente es lícito en conciencia tomar la decisión de renunciar a tratamientos que sólo producirían una prolongación precaria y penosa de la vida, dado que existe gran diferencia ética entre provocar la muerte y permitir la muerte: la primera actitud rechaza y niega la vida, la segunda, en cambio, acepta su fin natural”. Agrega que “la línea de comportamiento con el enfermo grave y el moribundo deberá inspirarse en el respeto a la vida y a la dignidad de la persona ; hacer disponibles las terapias proporcionadas, sin usar ninguna forma de “ensañamiento terapéutico”; acatar la voluntad del paciente cuando se trate de terapias extraordinarias o peligrosas; asegurar siempre los cuidados ordinarios (alimentación, hidratación) y comprometerse en los cuidados paliativos, sobre todo en la adecuada terapia del dolor”.
“Sería cometer un homicidio”
Luis Ravaioli, de la Sociedad Argentina de Etica Médica y Biológica, se basa en la Ley de Trasplantes (N° 24.193) para concluir que Camila no tiene muerte cerebral y que por lo tanto hay que sostenerla con vida: “No hay que negarle la hidratación, ponerle pañales, evitar que se le escare la piel y combatir el dolor o la fiebre cuando la tenga. Los padres no pueden exigirle a un médico que no la hidraten porque sería cometer un homicidio agravado. Dicha ley dice que se considera muerte la ausencia irreversible de respuesta cerebral durante 6 horas, pérdida de conciencia, ausencia de respiración espontánea, ausencia de reflejos cefálicos y constatación de pupilas fijas no reactivas.
“La gente que me juzga podría acompañarme a ver a Cami”
La mujer cuenta el “calvario” que sufre su familia. Envió una carta a la Cámara de Diputados.
LA FAMILIA. SELVA, SU MARIDO, CARLOS, Y LA BEBA, EN EL CENTRO GALLEGO.
Muerte digna
Selva Herbón La situación por la que estamos pasando como familia es desgastante y dolorosa, considerando que tenemos una beba de 2 años y 3 meses en Estado Vegetativo Permanente. La situación de mi hija es irrecuperable e irreversible, y hay un vacío legal que impide retirar el soporte vital. Han dado su dictamen sobre la situación de Camila los comités de bioética de Fundación Favaloro, Incucai, el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos y el Centro Gallego, éste último donde se encuentra internada actualmente mi hija. Todos coinciden en que lo mejor es limitar el esfuerzo terapéutico y retirar el soporte vital. Sin embargo ningún médico quiere desconectar el respirador porque dicen que hay un vacío legal y el hecho se convertiría en homicidio. Por ello les suplico desde mi condición de madre, contemplando el mío y muchos otros casos, se abra un espacio de debate en el recinto...”.
Esta es parte de una carta que Selva Herbón, madre de Camila, envió reciéntemente a la Cámara de Diputados con el objetivo de que se su caso sirva para tratar el tema de la muerte digna.
La mujer tiene 37 años y es licenciada en Ciencias de la Educación, además de profesora de música y madre de otra nena, Valentina, de 8 años, y esposa de Carlos.
Ya no sabe qué hacer para que de una vez se termine su “martirio”, su “calvario”. Hasta colgó un afiche en Facebook para reclamar una ley contra el “encarnizamiento terapéutico”. Camila está en el tercer piso del sector de cuidados prolongados del Centro Gallego. Y hasta allí va Selva con Mónica, su hermana, a cambiarle la ropa a la nena, a dejarle montones de pañales. Camila no siente nada, ni las caricias, ni los besos. Pero crece.
Carlos y Valentina ya no van más, no pueden enfrentar tanto dolor. “Por suerte Moni también lava la ropa de Camila, a mí me mata ver esa ropita colgada en la soga”, confiesa Selva. Y dice más: “Hay gente que me juzga sin saber. Esa gente podría acompañarme a ver a Cami. O saber que Valentina dice que no va a tener hijos porque eso duele mucho. Carlos escribe poemas. Yo tengo que estar bien para mi familia, para poder tener otro hijo, para estar con mis alumnos que adoro. Todos los días dejo mi mochilita de dolor en la puerta de la escuela. Pido la muerte digna porque estoy convencida que es lo mejor para mi hija”.
Puede seguir unos diez años igual
Por Conrado Estol presid. de la asoc. cerebro vascular argentina
Muerte digna Una persona en Estado Vegetativo Persistente puede permanecer en ese estado entre ocho y diez años. Se sabe que los pacientes en estas condiciones tienen una expectativa de vida menor al resto: pueden sobrevivir meses, pero también años. Sin embargo, la mayor cantidad de datos que existen sobre lo que puede extenderse una vida en estado vegetativo es en adultos.
Estas situaciones se presentan en todo el mundo y la experiencia es diferente en cada país donde hay leyes de muerte digna. Por ejemplo, para la Academia de Neurología de Estados Unidos, la decisión de administrar artificialmente alimentos y líquidos es médica y éticamente igual a la decisión de no dar medicación en el caso de un paciente en estado crítico. En este contexto se busca el consenso en cada caso.
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