EURORDIS TV gathers the best rare disease and orphan drug videos into one convenient venue
The Internet contains thousands of videos documenting various activities and testimonials from the rare disease community, many of which can be accessed via websites such as YouTube and Vimeo. A growing number of these professionally made films and high-quality documentaries are scattered across the Internet, sometimes appearing in inappropriate contexts, next to advertisements for unregulated medical treatments or with suggested videos which have little to do with the target audience, for example. The newly launched EURORDIS TV identifies and gathers the best rare disease-related videos into one convenient venue, organised into nine specific channels: News & Current Issues; Living with a Rare Disease; Patient Groups; Explaining Rare Diseases; Research; Orphan Drugs; Health Policy; Rare Disease Day; and EURORDIS Events.EURORDIS TV currently gives priority to videos in English language (or those with English language subtitles) but suggestions for videos in other languages which can be featured on a special channel dedicated to non-English videos are welcome.
Each video on EURORDIS TV can be shared via Facebook or Twitter or embedded in a website or blog. We encourage you to share videos via your social media networks or your patient group. Each week a new "Video of the week" will be highlighted on the EURORDIS homepage, as well as via the weekly EURORDIS eNews and the EURORDIS Facebook and Twitter networks.
If you, your patient group, or somebody you know has a video for EURORDIS TV please email us at tv@eurordis.org. Ideally the video should be published on YouTube or Vimeo, but if not, and you can provide permission to publish the original video, we would like to hear from you.
Author: Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
EURORDIS TV recoge los mejores videos de enfermedades raras y medicamentos huérfanos en el lugar perfecto
Internet contiene miles de vídeos que documentan distintas actividades y testimonios del colectivo de enfermedades raras, y se puede acceder a los que muchos de ellos a través de YouTube y Vimeo. Un creciente número de estas películas hechas por profesionales y documentales de gran calidad están dispersas por internet, apareciendo en ocasiones en contextos inapropiados, junto a anuncios de tratamientos médicos no regulados o sugiriendo vídeos que poco tienen que ver con el público destinatario, por ejemplo. La recién lanzada EURORDIS TV identifica y recoge los mejores videos relacionados con las enfermedades raras en un lugar perfecto, organizado en nueve canales específicos: Noticias & Cuestiones Actuales; Vivir con una Enfermedad Rara; Grupos de Pacientes; Explicando las Enfermedades Raras; Investigación; Medicamentos Huérfanos; Política Sanitaria; Día de las Enfermedades Raras; y eventos de EURORDIS.Actualmente EURORDIS TV da prioridad a aquellos videos que están en inglés (o con subtítulos en inglés), aunque se aceptan sugerencias para emitir vídeos en otros idiomas en un canal especial dedicados a vídeos en lengua no inglesa.
Se puede compartir cada vídeo en EURORDIS TV en Facebook o Twitter o incorporarlos en una página web o blog. Os animamos a compartir vuestros videos mediante las redes sociales o grupo de pacientes. Todas las semanas destacaremos un nuevo "Vídeo de la semana" en la página de inicio de EURORDIS, y también en nuestras noticias electrónicas semanales y las redes Facebook y Twitter de EURORDIS.
Si tú o tu asociación o alguien que conozcas tiene un video para EURORDIS TV, por favor envíanos un correo electrónico a tv@eurordis.org. Lo ideal sería que se publicara en YouTube o Vimeo, pero en el caso contrario, y contando con el permiso para publicar el vídeo original, nos gustaría tener noticias tuyas.
Traductor: Conchi Casas Jorde
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