Rare Disease Policy | www.eurordis.org
Política de Enfermedades Raras en la UE
EURORDIS está en medio del proceso regulador. Nuestra contribución ha jugado un papel decisivo en la aprobación de importantes leyes de enfermedades raras y medicamentos huérfanos a nivel europeo, como el Reglamento de Medicamentos Huérfanos de la UE, Medicamentos Pediátricos y Terapias Avanzadas.Al trabajar con alianzas nacionales de enfermedades raras, EURORDIS también tiene influencia en procesos nacionales y ejerce presión para la aprobación y puesta en práctica de planes nacionales o estrategias para las enfermedades raras en todos los países de Europa.
Política de Enfermedades Raras en la UE
EURORDIS está en medio del proceso regulador. Nuestra contribución ha jugado un papel decisivo en la aprobación de importantes leyes de enfermedades raras y medicamentos huérfanos a nivel europeo, como el Reglamento de Medicamentos Huérfanos de la UE, Medicamentos Pediátricos y Terapias Avanzadas.Al trabajar con alianzas nacionales de enfermedades raras, EURORDIS también tiene influencia en procesos nacionales y ejerce presión para la aprobación y puesta en práctica de planes nacionales o estrategias para las enfermedades raras en todos los países de Europa.
Gracias a la Comunicación de la Comisión Europea y la Recomendación del Consejo relativo a una acción en el ámbito de las enfermedades raras, las políticas nacionales de enfermedades raras y planes han tomado impulso.
Overview of National Rare Disease Policies
The Scientific Secretariat of the EUCERD (EU Committee of Experts on Rare Diseases) publishes on a yearly basis a comprehensive report on initiatives taken and policies adopted...
Guidance Documents for National Plans
Essential documents for establishing national plans.
EUROPLAN – EURORDIS Tool Kit for National Conferences
Provides necessary information for organising a conference.
The EUROPLAN Project
Started in 2008, this EU project supports national strategies and plans for rare diseases in Member States and other European countries.
EUROPLAN National Conferences 2012-2015
Find out where EUROPLAN National Conferences 2012-2015 are taking place and other useful information about these events.
EURORDIS policy fact sheets for patient advocates
Empowering the voice of patients in policy making at national and EU levels Patients are very effective participants in the policy making...
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