Humanizar la muerte pediátrica requiere formar a los facultativos

Los profesionales necesitan habilidades para manejar el final de la vida en pediatría. Profesionales del 12 de Octubre trabajan por mejorar la sensibilidad de todos los implicados.

Isabel Gallardo Ponce. Madrid | igallardo@diariomedico.com | 22/07/2013 00:00

La neonatóloga Nadia García y la intensivista pediátrica Lidia Casanueva, del Hospital madrileño 12 de Octubre, han desarrollado un programa formativo y asistencial encaminado a que los profesionales que atienden a niños moribundos sepan abordar esta difícil tarea con calidad y sensibilidad, haciendo partícipes a los familiares. (Lenda)

Herramientas de comunicación, escucha activa, manejo de situaciones de crisis, empatía, habilidades de counseling y un abordaje multidisciplinar son algunos de los recursos que deben manejar los profesionales para realizar una buena asistencia al final de la vida en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) y en Neonatología. Mejorar la sensibilidad y humanizar el proceso tanto para el paciente y la familia, como para el profesional, es el arduo trabajo en el que se han embarcado Lidia Casanueva, pediatra de la UCIP del Hospital 12 de Octubre, de Madrid, y Nadia García, del Servicio de Neonatología del mismo centro.

Según explican ambas a DM, se trata de entender de forma distinta la filosofía de la atención entendida como la lucha por la vida y la curación. "A los intensivistas nos hace falta dejar atrás la tecnología y cambiar la terapia intensiva por la de confort". Y es que hay que interiorizar que los niños, al igual que los adultos, fallecen, y que éstos y sus familiares necesitan un abordaje especial. "Primero hay que reflexionar sobre qué significa para el profesional el sufrimiento, la enfermedad y la muerte. Después se adquieren habilidades de comunicación, de escucha...", dice Casanueva.

En Neonatología los niños susceptibles de requerir cuidados al final de la vida son los grandes prematuros, los que nacen con malformaciones o sufren complicaciones en el parto. En intensivos, por otro lado, se distingue entre el niño enfermo, con una patología de evolución, y el sano que enferma o muere a causa de un accidente o una patología infecciosa. "El impacto emocional es muy importante. Tienes que estar presente y escuchar, atender y ser lo más compasivo posible. En el enfermo, los padres se van acomodando a la pérdida de la salud, y son procesos más prolongados en los que se establece un vínculo con la familia".

Empatizar con la familia
Casanueva tiene claro que el autocuidado del profesional es fundamental para realizar el proceso de forma impecable. Para ello debe entender "que es necesario un cierto grado de vinculación emocional? porque acompaña a los padres en el proceso de enfermedad sea cual sea el desenlace. Si el niño muere y les permites estar presentes, que se despidan, que muera en sus brazos, es un privilegio acompañarles". García añade que es básico "que cuando el proceso es irreversible se sientan cuidados y acompañados".

No se debe olvidar fomentar la escucha activa con la familia. "Una vez que se han desahogado se les puede dar información, incluso aquella que les lleva a tomar decisiones duras, como la adecuación del esfuerzo terapéutico", afirma Casanueva. Para eso sirve también el coaching, en el que se ayuda a la familia a encontrar sus propios recursos para enfrentarse a la situación. Son herramientas y estrategias que deben aprenderse con formación y que no pueden dejarse a la intuición del facultativo.

Según García y Casanuevo, poner en común con el equipo la dimensión médica y la humana es otra forma de mejorar y de cuidarse psicológicamente. En Neonatología se están realizando "sesiones de mortalidad periódicas -qué niños han fallecido, qué se podía haber mejorado-, y se discuten no sólo los aspectos clínicos sino también los emocionales, las relaciones que establecemos con los padres, cómo nos sentimos nosotros", y las decisiones siempre se consensúan.

García sugiere que lo ideal sería que hubiera un espacio específico para que los padres tuvieran privacidad en los últimos momentos, pero ante la falta de espacio se adecuan las zonas lo máximo posible y se permite que accedan libremente a las unidades. "Los profesionales nos convertimos en su familia porque hemos estado luchando con ellos", añade Casanueva.

De hecho, si el proceso se realiza bien, donar los órganos del niño "les produce alivio. Muchos hasta lo ven como una forma de que su hijo siga viviendo". La solidaridad está a la orden del día y, según García, tras el fallecimiento de un niño muchas madres acuden al Banco de Leche del centro a donar. La muerte no es el final, ya que en muchos casos los profesionales continúan con el seguimiento de los familiares para saber cómo se encuentran tras recibir la carta de condolencia que se envía desde el centro.

Primer curso para profesionales

Lidia Casanueva y Nadia García son las artífices del I Curso Cuidado óptimo al final de la vida en UCIP y Neonatología, celebrado en el Hospital 12 de Octubre. Su objetivo es humanizar un proceso tan complicado como la muerte del paciente pediátrico. El trabajo no ha hecho más que empezar, ya que organizarán pronto otros talleres para enfermería y para obstetricia. Para este último están trabajando con Olga Villar, obstetra del 12 de Octubre, para mejorar la comunicación en situaciones como la muerte intraútero, para el que está elaborando un protocolo de actuación, y en malformaciones durante la gestación.