Una voz única de los pacientes para tener también voto

Una posible fusión de los dos grandes agentes que aglutinan federaciones y asociaciones: Foro y Plataforma. Más cerca la posibilidad de ‘oficializar' la figura del paciente como agente decisor en el SNS.

José A. Plaza. Madrid | japlaza@unidadeditorial.es | 13/03/2017 00:00

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¿Es el paciente el centro del SNS? (DM)

El paciente en el centro del sistema. Manida y equívoca, esta frase, aún recurrente en foros sociales, profesionales y políticos, choca con la realidad. Todo por el paciente, pero sin el paciente, se podría continuar, como respuesta a una teoría que lleva años sin hacerse práctica. Los pacientes quieren más voz y voto en las decisiones del sistema sanitario. Con la presencia del Foro Español de Pacientes, nacido en 2004, y la fuerte irrupción de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en 2014, parece haber llegado el momento de formalizar su presencia como un agente decisor más del SNS.

Parece, porque el reto sigue siendo eso, un objetivo aún por concretar. Millones de pacientes y familiares se agrupan en España en miles de asociaciones (locales, regionales, nacionales...), que se reúnen en decenas de federaciones, que a su vez están bajo el paraguas del Foro y la Plataforma.

Hay un tercer agente que acoge a decenas de organizaciones y que busca mover hilos en el sistema sanitario, la Alianza General de Pacientes (AGP), pero juega en otra liga, según coinciden Foro y Plataforma y su propio presidente, Antoni Bernal. Reúne no sólo a pacientes, sino a industria, sociedades científicas, medios de comunicación, Administración, etc., y no actúa realmente como representante de pacientes.

El clásico y el 'nuevo'
Tomás Castillo y Andoni Lorenzo -que sólo lleva unos meses en el cargo- presiden, respectivamente, la Plataforma y el Foro, los grandes referentes actuales. Los primeros han irrumpido con fuerza y tienen apoyos políticos y profesionales para hacer del paciente uno más en la agenda sanitaria. Mantienen contactos con Administración, sociedades científicas, partidos políticos...

El Foro, con 13 años de vida, está más relacionado con las bases, la educación y la formación, y busca un impulso tras la muerte en 2013 de su fundador, Albert Jovell, santo y seña del movimiento y alma de los pacientes durante años.

Las asociaciones de pacientes buscan nexo común para sobreponerse a cierta precariedad, falta de recursos, atomización, relativa invisibilidad y heterogeneidad

Tradicionalmente, el movimiento asociativo sufre de precariedad, atomización, heterogeneidad, disparidad... millones de voces y de objetivos personales buscando quien les escuche. Desde hace tiempo, no se trata sólo de hacerse escuchar, sino de hablar, de tener voz y de estar presente en las decisiones.

En la búsqueda común de este objetivo, Foro y Plataforma ya han movido ficha para unificarse en un solo agente. Ambos coinciden en que en este plan no entra la AGP, algo que confirma la propia Alianza.

"Desde un primer momento ha habido contacto con el Foro para colaborar y trabajar juntos", explica Castillo. Se buscó un primer convenio hace un par de años "que no fructificó", pero la relación es buena y los contactos se han retomado: "Más pronto que tarde nos uniremos y seremos una única voz".

Lorenzo lo confirma: "Directamente les hemos ofrecido la formación de una única gran asociación de pacientes". La propuesta ya está sobre la mesa de ambas juntas directivas, con visos de fructificar. El jueves pasado, como informó DM, el Foro renovó la Declaración de Barcelona, su piedra fundacional, y, aunque no fue de la mano con la Plataforma ("quizá aún no estamos en ese nivel", señala Castillo), sus representantes fueron invitados.

Objetivos compartidos
La fusión es viable porque, pese a que individualmente cada asociación pugna por objetivos diferenciados, la representación global persigue los mismos objetivos: ser formalmente un agente más del sistema sanitario; lograr que la Administración se implique más en ayudar al movimiento asociativo con cambios normativos; mejorar el acceso a la asistencia; solventar inequidades entre territorios; impulsar la llegada económicamente sostenible de nuevos fármacos...

Más allá de estos dos grandes agentes, las asociaciones comparten sus objetivos generales, aunque miran más hacia abajo que hacia arriba, tratando con pacientes con nombre y apellido en vez de con altos cargos sanitarios.

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) es un referente. Nacida hace casi 65 años, cree que el asociacionismo en sanidad "debe mirarse en el espejo del movimiento social", tomando como referencia lo logrado por el Tercer Sector, mucho más organizado y con más mano con la Adinistración.

Independencia
Ana Fernández, responsable de Relaciones Institucionales de la AECC, coincide en el objetivo clave: "Ser una voz unida, eso sí, con independencia". Entrar en el ámbito político y consolidarse "es necesario, pero difícil", añade. Sobre la fusión, se moja: "Sería buena".

Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo (Federación Española de Hemofilia) y Secretario General de Cocemfe (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) también está de acuerdo: "Lo normal es que hubiera una voz única a gran escala".

Consciente de que no es sencillo, matiza que, de no darse, "habría que aclarar un reparto competencial, sin solapamientos". En la actualidad son muchas las asociaciones que pertenecen a Foro y Plataforma. García, como Fernández, cree que el asociacionismo de pacientes debe aprender del mundo de la coperación al desarrollo.

Tomás Castillo: "Nos uniremos más pronto que tarde y seremos una única voz. Hubo un primer intento de colaboración con el Foro que no fructificó, pero siempre ha habido muy buena relación"
Andoni Lorenzo: "He ofrecido directamente a la Plataforma la fusión en una primera reunión informal. La iniciativa se ha trasladado a las juntas y ya está sobre la mesa para trabajarla"

También habla de trabas subyacentes en el movimiento asociativo: "Hay intereses diversos, incluso competencia". Apoya la existencia de Foro y Plataforma, y su confluencia, pero matiza: "Tienen objetivos globales y las asociaciones tratan con gente concreta". A su juicio, existe el riesgo de generar más visibilidad a los dirigentes que al paciente.

Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones (fundación de ayuda a niños y jóvenes con problemas de corazón), coincide en pedir más ayuda a la Administración, no sólo en términos económicos. Se suma a la petición de confluencia "para aglutinar diversidad y heterogeneidad y paliar en parte falta de recursos, atomización y profesionalización".

Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer, cree que no se valora que las asociaciones "estén donde no llegan otros". Añade que los pacientes "son afectados, pero también gestores". Sobre pertenecer a Foro y Plataforma, señala que "ofrece ventajas"; reconoce que se delega en ellos "la parte más política" y ve positiva su fusión.

Falta esperar. La Plataforma tenía cerrado el año pasado la firma de un compromiso con el Ministerio de Sanidad, aplazado sine die. Aún está por ver si cristalizará, si se hará sumando al Foro, y si será el principio de la entrada formal de los pacientes en el sistema.

Agentes reivindicativos: asociaciones que ‘pelean’ los derechos

Las asociaciones de pacientes tienen un componente inherente de reivindicación, que muchas llevan por bandera. En los dos últimos años ha tenido mucho protagonismo la Plataforma de Afectados por Hepatitis C (Plafhc), que ha salido a la calle y ha alzado la voz contra el Gobierno pidiendo más equidad, transparencia y precios más bajos. El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) mantiene una dura pugna contra las pseudociencias; la Coordinadora Estatal de VIH y sida (Cesida) siempre se caracteriza por su activismo en favor del paciente ... Son muchos los ejemplos.