Cataluña tendrá un mapa de recursos para patología rara

El acceso de los enfermos de la comunidad autónoma mejorará al conocer dónde están unidades y expertos.

Karla Islas. Barcelona | karla.islas@diariomedico.com | 24/04/2013 00:00

Un mapa en el que se podrán consultar los expertos y las unidades de referencia acreditadas para el tratamiento de las diferentes enfermedades raras en Cataluña permitirá optimizar los recursos clínicos disponibles para los pacientes que padecen estas patologías, según quedó de manifiesto ayer durante una jornada organizada por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (Aelmhu) y celebrada en la Casa de la Convalecencia, en Barcelona.

Josep Torrent-Farnell, director general de la Fundación Dr. Robert y miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento, explicó a Diario Médico que ya está disponible el mapa de los estudios genéticos que se realizan en los diferentes hospitales y que en los próximos meses estará también terminado el mapa de los centros de excelencia y los especialistas.

En este momento también se está trabajando en la elaboración de un mapa europeo, que será dinámico, ya que el objetivo es ir añadiendo paulatinamente a todos los centros que se vayan acreditando en los próximos años. En cualquier caso, "todavía hay mucho camino por recorrer, ya que estamos hablando de unas 8.000 patologías".

Además, este modelo facilitará la creación de un registro para poder seguir a cada uno de los pacientes, lo que permitirá evaluar el impacto real de las estrategias de diagnóstico y tratamiento.

Impacto económico
Torrent-Farnell explicó también que los hospitales que cuentan con unidades especializadas en enfermedades raras y ultrarraras están sufriendo un impacto negativo en su gestión global, por lo que es necesario más que nunca buscar fórmulas "para que no se penalice a los centros de excelencia".

A su juicio, uno de los grandes retos en este ámbito es la creación de un modelo cooperativo más transparente en el que los hospitales de las diferentes comunidades autónomas desempeñen un papel mucho más activo y puedan incidir en los criterios de financiación.

Recorrido

Desde 2000, año en el que se creó el Comité de Medicamentos Huérfanos, en Cataluña se han tratado más de 5.000 pacientes con una cincuentena de fármacos diferentes, lo que ha supuesto al sistema sanitario público un coste de entre 80 y 90 millones de euros. En Europa hay 78 medicamentos huérfanos aprobados que ya están disponibles en el mercado. Y en total hay unos 1.100 productos en desarrollo para más de 400 enfermedades diferentes.

El 40 por ciento de los fármacos huérfanos están orientados a la oncología minoritaria, como puede ser el carcinoma de páncreas o algunos tipos de linfomas poco frecuentes, y hasta un 15 por ciento se dirigen a las enfermedades inmunológicas, por lo que estas dos especialidades concentran más de la mitad de los fármacos huérfanos.