“Toca legislar para garantizar la participación del paciente como agente social clave en el desarrollo de las políticas que le afectan”

Madrid (30/06/2015) - Redacción

• Así lo ha destacado María Jesús Delgado, presidenta de la Neuroalianza, como una de las principales conclusiones extraídas durante la 'Jornada NeuroMeeting', en la que han participado instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas, asociaciones y personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa

• El abordaje integral de las enfermedades neurodegenerativas es uno de los principales retos de nuestra sociedad en la actualidad, por la incapacidad que producen, por la necesidad de dar soporte social a las personas que las padecen y su entorno, y por el constante incremento de casos

La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) ha organizado la jornada 'NeuroMeeting: Diálogo de Expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas', en la que instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas, asociaciones y personas afectadas han analizado por una parte las iniciativas sociales que existen actualmente para la protección y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad neurodegenerativa, y por otra, los avances y las líneas de investigación actuales para el abordaje integral de estas patologías, al fin de mostrar la situación de este colectivo en España, y conocer en qué se está trabajando y cuál es el futuro en esta área.

Durante la primera mesa de debate de 'NeuroMeeting', Mercedes Jaraba, subdirectora general de Coordinación y Ordenación en la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad; Conxita Tarruella, Portavoz de CiU en las Comisiones de Sanidad y de Discapacidad del Congreso de los Diputados; Luis Cayo, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI); y María del Carmen Crespo, miembro de la Junta Directiva de la Neuroalianza, han abordado, entre otras iniciativas, la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas prevista para finales de año, el baremo actual de valoración de discapacidad y la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia.

En este contexto, desde la Neuroalianza se quiere hacer hincapié en mantener como principio básico el diálogo y colaboración con las organizaciones de pacientes en el desarrollo de estas y otras iniciativas, para así garantizar que las necesidades de las personas afectadas sean tenidas en cuenta.

"Consideramos que aunque se ha avanzado mucho en este sentido y el paciente está cada vez más presente, es necesario que las organizaciones de pacientes, como es el caso de la Neuroalianza, jueguen un papel clave en todo el proceso. En este sentido, ahora toca ir más allá y convertir al paciente en un verdadero agente social colaborador que esté al mismo nivel de participación que el resto de agentes implicados en el desarrollo de políticas que le afectan. Para ello, es necesario reforzar las relaciones entre la Administración y el Tercer Sector a través de todos los mecanismos posibles, incluyendo los jurídicos", ha explicado María Jesús Delgado, presidenta de la Neuroalianza.

A esto ha añadido la necesidad de que se dote de recursos económicos necesarios a las asociaciones de pacientes para seguir trabajando por este camino. "Nosotros aportamos experiencia, conocimiento, capacidad de establecer qué es prioritario y cómo conseguirlo, pero para continuar avanzando necesitamos recursos y que se ponga en valor la labor de miles de voluntarios (a menudo los propios afectados) que trabajamos en las asociaciones de manera desinteresada, en beneficio de toda la sociedad", ha añadido María Jesús Delgado.

Las actuales líneas de investigación en enfermedades neurodegenerativas

Otro aspecto clave de interés para las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas es la investigación, que en los últimos años ha permitido que la calidad de vida de las personas afectadas sea cada vez mejor. Así, María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson, representando a la Neuroalianza; Alfredo Rodríguez-Antigüedad, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN); María Vicenta Sánchez, enfermera de la Unidad Trastornos del Movimiento de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid; Alberto Rábano, responsable de Neuropatología y Banco de Tejidos de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN); y César Hernández, jefe de departamento de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), durante la segunda mesa debate, han analizado los avances científicos y líneas de investigación en las que se está trabajando para el abordaje común de las enfermedades neurodegenerativas.

Según los expertos, en la actualidad, para un mayor conocimiento de estas enfermedades existen líneas de investigación fundamentales que están basadas en distintos enfoques, según la metodología utilizada: las investigaciones con un enfoque epidemiológico que permiten conocer la realidad de las enfermedades en la población y las tendencias evolutivas; el enfoque preventivo para conocer los principales factores de riesgo, genéticos y ambientales, asociados a las diferentes enfermedades; el enfoque de diagnóstico precoz ('on-time'); el enfoque patogénico-terapéutico, para el conocimiento de los procesos moleculares subyacentes a la enfermedad y susceptibles de ser modificados mediante fármacos eficaces; enfoque de investigación clínica por la necesidad de agilizar al máximo el ensayo de nuevas moléculas con potencial terapéutico a nivel global; y el enfoque socio-sanitario.

No obstante, han subrayado que el objetivo fundamental de todas las líneas de investigación debe ser el mantenimiento de la máxima calidad de vida posible a lo largo del curso de una enfermedad neurodegenerativa.

Diagnóstico precoz: biomarcadores

Los profesionales han destacado la línea de investigación en diagnóstico precoz, haciendo referencia a los avances que se han llevado a cabo en la identificación de biomarcadores. Éstos permiten hacer un diagnóstico más preciso y temprano de estas enfermedades y monitorizar la evolución de la enfermedad, incluso antes del primer síntoma y valorar el efecto de futuros tratamientos. Además, se ha hecho especial hincapié en la necesidad de dar el peso y la relevancia que requieren a las investigaciones que se hacen desde las asociaciones de pacientes a nivel más social, que ayudan a conocer mejor la realidad de las personas afectadas.

Asimismo, durante la sesión se resaltó el papel que juega el personal de Enfermería, quien además de ejercer una función asistencial centrada en el cuidado del paciente, es un integrante más dentro del equipo investigador; es el nexo de unión entre el paciente y el resto de los integrantes del equipo y, por tanto, de su formación y pericia dependen decisiones que afectan directamente al paciente, su bienestar y calidad de vida.

En conclusión, el abordaje de las enfermedades neurodegenerativas se ha convertido en uno de los retos más importantes para la sociedad actual en nuestro país, por la incapacidad que producen, por la necesidad de dar soporte social a las personas que las padecen y su entorno y por el constante incremento de casos. Por lo que a día de hoy se consideran una prioridad que debe ser abordada por el conjunto de los agentes implicados en su abordaje, estando el paciente en el centro de todas las iniciativas que se desarrollen. "Hay que seguir trabajando en equipo, investigando y destinando recursos para que sea posible seguir avanzando en este sentido", concluye María Jesús Delgado.