La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
La colaboración multilateral es fundamental para mejorar el acceso
“Sueño que todos los pacientes dentro y fuera de Europa, sin importar el trasfondo socioeconómico y la complejidad de la situación, puedan tener acceso a los medicamentos y que estos medicamentos sean reembolsados.”
“Sueño que este sueño un día se cumple. Hace 15 años mi sueño era tener dos nuevos pulmones que me salvaran la vida. Este sueño se hizo realidad. Los sueños se cumplen.”
Pisana Ferrari, que ha trabajado en defensa de los pacientes durante más de 15 años y es CEO de PHA Europe, abrió con este apasionado alegato el 2º Simposio de Múltiples Grupos de Interés sobre el Acceso de los Pacientes a las Terapias para las Enfermedades Raras.
Aunque el progresivo avance en ciencia y tecnología ahora crea más oportunidades para desarrollar más medicamentos innovadores, el colectivo de enfermedades raras todavía afronta problemas para acceder a estos medicamentos en Europa.
En el Simposio, EURORDIS reunió a todos los grupos de interés que juegan un papel a la hora de conseguir medicamentos a los pacientes con enfermedades raras para iniciar un proceso cooperativo que respete todos los intereses y que se traduzca en soluciones para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos.
El objetivo final de este proceso es lograr soluciones a largo plazo que sean asequibles y sostenibles para los sistemas nacionales de salud, y que a su vez ayude a la mejora en el acceso a los pacientes.
Entre los participantes destacaban defensores de pacientes, académicos, médicos clínicos, responsables políticos, inversores, miembros de la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS y otros representantes de la industria sanitaria, así como de autoridades pagadoras y de evaluación de tecnología sanitaria.
Puedes ver el día 1 del simposio, ver los documentos previos a la lectura y toda la conversación en los medios sociales durante el evento a través de #RareEU2017.
El Simposio
El Simposio, que se basa en el primer Simposio de Múltiples Grupos de Interés sobre la mejora del acceso de los pacientes a las terapias para las enfermedades raras en febrero 2016, creó un foro abierto para que todos los grupos puedan expresar sus preocupaciones e intereses en mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos para las enfermedades raras.
Los participantes discutieron las iniciativas existentes que tienen por objeto mejorar el acceso, como el Mecanismo de Acceso Coordinado a los Medicamentos Huérfanos (MoCA).
Las sesiones se centraron en temas que incluían las nuevas Redes Europeas de Referencia y su papel para generar datos de calidad, la futura cooperación a nivel de la UE en la evaluación de la tecnología sanitaria, así como entre pagadores y compañías, registros paneuropeos de enfermedades, y acuerdos de resultados basados en el rendimiento innovador.
Los participantes también debatieron las nueve nuevas recomendaciones del Grupo de Trabajo Europeo para la Evaluación del Valor y Procesos de Financiación en las Enfermedades Raras para ayudar a mejorar la consistencia en los precios y el reembolso de los medicamentos huérfanos en Europa.
Acción, no solo palabras
El CEO de EURORDIS Yann Le Cam abrió la conferencia reclamando un aumento entre tres y cinco veces del número de medicamentos para las enfermedades raras aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y la FDA de EEUU anualmente para el 2025 y que estos medicamentos estén disponibles entre un tercio a un quinto de su precio.
Las representantes de pacientes Elizabeth Vroom, presidenta del Dutch Duchenne Parent Project (que había ganado la noche anterior el Premio de EURORDIS al Voluntario) y Angela Paton, MPS Society UK, contaron sus experiencias personales respecto a la implicación en el desarrollo de medicamentos y procesos de establecimiento de precios y reembolso.
El principal ponente Xavier Prats Monné, Director General, Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, agradeció a EURORDIS y las organizaciones de pacientes su labor para el colectivo de enfermedades raras.
También hizo referencia a las nuevas Redes Europeas de Referencia, “confiamos en que las RER sean una demostración real de un ámbito donde la UE puede hacer más.”
También hizo referencia a las nuevas Redes Europeas de Referencia, “confiamos en que las RER sean una demostración real de un ámbito donde la UE puede hacer más.”
Concluyó el discurso diciendo, “Me gustaría destacar que hay tres áreas donde estamos de acuerdo en que se necesita una mayor actuación: una, esforzarse más hacia un enfoque común en el valor y precio de los medicamentos huérfanos; dos, esforzarse más hacia un enfoque sostenible en la producción de pruebas basadas en las RER; y tres, necesitamos una cooperación más fiable y transparente entre pagadores y compañías”.
Concluyó, “Las enfermedades raras no solo son una cuestión de la salud, son una cuestión de equidad, son una cuestión de justicia social y son una cuestión de desigualdades.”
En las observaciones finales del Simposio, Yann Le Cam anunció la inminente formación de un nuevo grupo de múltiples partes de interés que redactará un Texto Colaborativo de Plan de Acción para que todas las partes colaboren en un proceso encaminado a la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos. Este proceso tendrá como finalidad fomentar y mantener la confianza entre los distintos grupos de interés, una condición fundamental para lograr el acceso de los pacientes a los medicamentos.
Felicitó a los participantes por su diálogo y por identificar cuestiones clave a la hora de hacer accesibles los medicamentos, pero instó a los participantes a ser incluso más abiertos en el futuro respecto a sus propios intereses, a proponer más opciones listas para usar, y contribuir a la identificación de soluciones aceptables que nos permitan alcanzar el objetivo final, incluso si eso implica cambios que no se hubieran previsto. No esperamos nada menos que un cambio radical para mejorar el sistema.”
Nueva reflexión de EURORDIS sobre el acceso
En el Simposio, EURORDIS y sus miembros también presentaron un documento de reflexión “Desbloqueando el Estancamiento del Acceso para que Nadie Quede Atrás: una contribución sobre las posibilidades de un acceso de los pacientes pleno y equitativo a las terapias para las enfermedades raras”.
Este documento, todavía en desarrollo, es el primero de EURORDIS sobre el tema del acceso desde el ‘Llamamiento a las Autoridades en materia de fijación de precios’ conjunto de EURORDIS-EPF en 2015. El documento propone cómo diseñar un nuevo y mejorado enfoque para garantizar el pleno acceso de los pacientes a estos medicamentos. Este enfoque debe abordar el actual desequilibrio y restablecer tanto la transparencia como la confianza entre los pagadores y las compañías farmacéuticas.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
La colaboración multilateral es fundamental para mejorar el acceso de los pacientes a terapias para enfermedades raras
Traductor: Conchi Casas Jorde
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