Más de 5.000 personas se movilizan en Madrid para situar la investigación en enfermedades raras como una prioridad

Amigos, familias y asociaciones colorean de verde la VIII Carrera por la Esperanza que FEDER ha celebrado en Casa de Campo con motivo del Día Mundial de las ER

La campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ tiene un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como una actividad prioritaria en la Ley de Presupuestos Generales del Estado

El Médico Interactivo | 27 - Marzo - 2017 15:00 h.

Más de 5.000 personas se movilizaron el pasado domingo para impulsar la investigación en enfermedades raras; lo hicieron de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de su VIII Carrera por la Esperanza, que se ha celebrado en Casa de Campo (Madrid). Esta cita supone el broche de oro a la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ de FEDER, que se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Una campaña en la que la familia FEDER, compuesta por 334 entidades en la actualidad, ha volcado toda su ilusión con un objetivo muy concreto: situar la investigación como una actividad prioritaria en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

Éste ha sido motivo suficiente para que corredores de todas las edades recorrieran los cinco kilómetros que conforman la prueba mientras los más pequeños protagonizaban su propia carrera. Todos ellos “han coloreado la Casa de Campo de verde en un día gris, llenándolo de ilusión y de esperanza”, ha agradecido Abraham de las Peñas, vocal de la Junta Directiva de FEDER.

Juntos han asumido la causa que les ha dado cita, participando en esta actividad de sensibilización programadas por más de una decena de asociaciones y los colaboradores de la prueba: Shire, Grupo DIA, Fundación ONCE, FedEx, Emcesa, KIA y Novotel.

A lo largo de sus ocho años de vida, la Carrera por la Esperanza ha servido para canalizar las prioridades del colectivo a través de la movilización social. Para ello, además de las propias pruebas deportivas, la familia FEDER ha contado siempre con sorteos para los más deportistas. Este año, una camiseta firmada por jugadores del Real Madrid y otra por el tenista Rafa Nadal han sido los ingredientes principales del sorteo anual de la Federación.

Junto a esta sorpresa, al finalizar todas las pruebas, los autores de ‘El libro rojo de la logística’ han subido al pódium para hacer un regalo, esta vez a la Federación: una donación de 3.000 euros fruto de la venta de esta obra. Un gesto que “recibimos con sorpresa e ilusión y que se destinará a los servicios y proyectos que FEDER pone a disposición de las personas, el movimiento asociativo y toda la sociedad”, reconoce De las Peñas.

“Junto a la oleada verde de corredores, la Casa de Campo de Madrid se ha llenado de color gracias a nuestros colaboradores”, comenta el vocal de la Junta Directiva de FEDER.

Shire, “que nos acompaña siempre en nuestra Carrera, ha vuelto a acompañarnos con el emblema de la prueba: la Antorcha de la Esperanza” explica De las Peñas. Junto a ello, la compañía biotecnológica “elevó nuestra esperanza a lo más alto con globos azules de la mano de los más pequeños”. Grupo DIA desarrolló diferentes actividades de sensibilización con el objetivo de “dar la vuelta al día”. Así, además de llevar a cabo un calentamiento multitudinario para toda la familia FEDER, celebraron diferentes concursos de catas y un sorteo de tres ‘packs’ de productos. FedEx dedicó su tiempo a los más pequeños para que pudieran “echar a volar su imaginación”, completando las actividades de educación inclusiva que desde FEDER se llevaron a cabo a través de una ludoteca.

Junto a ellos, la octava edición de esta cita ha sido posible gracias “al cariño, la ilusión y el valor que Fundación ONCE, Emcesa, KIA y Novotel destinan a nuestra causa, implicándose en nuestras prioridades y haciendo posible marcos tan significativos como éste”.

Un final sobresaliente

“Se cierra aquí la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’, pero no nuestro trabajo por defender los derechos de las personas con enfermedades raras, nuestra bandera y motor durante todo el año”, recuerda De las Peñas.

Una campaña que ha inundado España de actividades de sensibilización, formativas y de movilización social durante los tres últimos meses y en el que las enfermedades raras han generado más de 1.867 impactos en medios sólo en el mes de febrero.

Datos que acompañan a una necesidad muy concreta: la de impulsar la investigación en enfermedades raras. Porque sólo “promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes: prevención, acceso a diagnóstico y tratamiento y atención social y sanitaria”, concluye el vocal de FEDER.