La SEN insta a los profesionales sanitarios a "corregir el desconocimiento y la desinformación sobre la Epilepsa"

Ponentes presentación Llibro blanco de la Epilepsia

Madrid (08/05/2013) - Mónica de Haro

• Aunque el avance de los tratamientos farmacológicos ha mejorado la tolerancia a la terapia y con ello el número de pacientes que controlan su epilepsia sin necesidad de recurrir a la cirugía, sigue habiendo muchas creencias erróneas sobre la actuación ante una crisis convulsiva

• Por ello, la Sociedad Española de Neurología y la Fundación de Ciencias de la Salud han presentado el Libro Blanco de la Epilepsia, que además de poner de relieve estas falsas creeencias pretende dar visibilidad y desestigmatizar "un problema real" que en España afecta a unas 400.00 personas

Aunque se calcula que en España hay unas 400.000 personas con epilepsia y que hasta un 5 por ciento de la población ha podido sufrir una crisis de este tipo durante su vida (incluyendo las convulsiones febriles), la prevalencia de la epilepsia activa -definida como más de una crisis anual-, se calcula en nuestro país "entre un 0,4 y un 0,8 por ciento aproximadamente, es decir unas 240.000 personas", según ha señalado el Dr. Jerónimo Sancho, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), durante la presentación del Libro Blanco de la Epilepsia.

El documento evalúa el grado de conocimiento de la epilepsia en distintos grupos desde los propios pacientes, a médicos de diferentes especialidades y farmacéuticos, incluyendo también a población general.

"Existen carencias de información correcta o suficiente entre todas las poblaciones consultadas en el estudio que dificultan la aceptación de la enfermedad, su buen control y la integración social de los pacientes", ha asegurado el Dr. Juan Mercadé, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN.

Además hay otros aspectos analizados, como la organización asistencial y el papel de la administración en la comprensión social de la enfermedad.

"Esto confiere al Libro un valor adicional por esta visión transversal de sanitarios, administración, pacientes y población general, que intervienen en el tratamiento e integración de las personas con epilepsia", ha señalado Mª Dolores Sánchez de Puerta, directora de la Fundación de Ciencias de la Salud.

En situaciones críticas, como la atención en una crisis convulsiva, el Libro Blanco ha detectado que hay una serie de falsas creencias sobre la actuación, como el error clásico de evitar la mordedura de la lengua o sujetar a la persona para inmovilizarla.

No obstante, sí está extendido el conocimiento de otras prácticas correctas como amortiguar la cabeza, colocar de lado a la persona, aflojar la ropa del cuello y no ponerla boca abajo.

"Los errores ponen de manifiesto la imperiosa y urgente necesidad de realizar campañas nacionales en todos los sectores, con el objetivo de que la atención de una crisis epiléptica forme parte de una cultura general de primeros auxilios", ha reclamado Rosario Cantera, presidenta de la Asociación de Andaluza de Epilepsia (ÁPICE) y miembro del comité científico que diseñó las líneas básicas del estudio que se ha presentado.

El grado de desconocimiento de la enfermedad también se refleja en otros aspectos como el no saber que pueden controlarse las crisis con tratamiento farmacológico o cirugía -en algunos casos-, curarse por la propia evolución natural de la enfermedad o que existe legislación específica sobre la conducción de vehículos y de riesgos laborales para la población con epilepsia.

"También existe desinformación sobre el posible papel desencadenante de los videojuegos en los niños", ha indicado el Dr. Mercadé.

Por otro lado, el Dr. Mauri llama la atención sobre el escaso número de unidades médico-quirúrgicas para tratar las epilepsias resistentes al tratamiento en las distintas comunidades autónomas, lo que provoca que "los tiempos de espera para el acceso de los pacientes se prolongue hasta los dos o tres años".

En este sentido, consideran necesario "incrementar los recursos para conseguir un mayor número de estas unidades por todo el territorio".

Además, ante los resultados del Libro Blanco, el Grupo de Epilepsia de la SEN considera importante "promover campañas de divulgación dirigidas a la población general y organizar cursos de formación a los profesionales involucrados en esta enfermedad".

"Aún existe cierta estigmatización hacia el paciente con epilepsia, sobre todo en el aspecto profesional, fruto del desconocimiento", ha insistido Dr. Sancho, por lo que "va a ser muy importante realizar campañas en educación sanitaria, concienciación de la población en epilepsia, formación en atención urgente ante una crisis y adecuación profesional de la persona con esta enfermedad".