Los grupos parlamentarios de Madrid apoyan la puesta en marcha del Plan Regional de Enfermedades Raras
La delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid presentó sus prioridades en la Asamblea de Madrid.
La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a los Diputados de la Asamblea de Madrid una serie de medidas que garanticen el acceso a diagnóstico y tratamiento a los pacientes que sufren alguna enfermedad rara.
Desde UPyD mostraron su “descontento frente a los 1,4 millones de euros que el actual Gobierno de la Comunidad ha destinado a una campaña sobre la sanidad madrileña y la lentitud que piensan que existe en la atención de quienes conviven con una enfermedad minoritaria”. En la misma línea, IU-Los Verdes expusieron lo que consideran “fallos en la parte asistencial” así como la “ausencia de un Censo de Enfermos con Enfermedades Raras en la Comunidad”. Este grupo parlamentario también opina que es necesaria una “mejora del programa socio-sanitario con el fin de cubrir las necesidades de las familias que conviven con una ER y tienen dificultades económicas”.
Estos partidos creen que existe una “ausencia de inclusión de partidas específicas para las patologías minoritarias en los presupuestos regionales del próximo año, ya que no alcanza la cifra que este año se ha destinado a Medicamentos Huérfanos (MMHH) (valorada en 71,4 millones)”. Además, tanto UPyD como PSOE coincidieron en destacar que el presupuesto destinado a MMHH debería ser gestionado centralmente, independientemente de los Hospitales. Por su parte, el Partido Popular reconoció haber empezado “a hacer los deberes” y recordó que no es fácil gestionar un colectivo tan heterogéneo y con necesidades tan diversas.
Posteriormente, D. Manuel Molina, Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, mostró su apoyo a la investigación y la necesidad de mejorar la Atención Integral entre Primaria y Especializada. En lo que sí estuvieron de acuerdo todos los partidos fue en apoyar la puesta en marcha del Plan Regional de Enfermedades Raras, una iniciativa de la Delegación de FEDER en Madrid y la Administración de esta Comunidad. Además, todos los grupos sin excepción reiteraron el compromiso de apoyo al colectivo de familias que conviven con una enfermedad minoritaria.
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