El Consejo Asesor de Sanidad crea un grupo de trabajo dedicado a las enfermedades raras

Madrid (25-27/05/2013) - Redacción/E.P.

• El objetivo es ampliar el conocimiento y analizar la situación actual de estas patologías de baja prevalencia

• Lo ha anunciado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que formará parte de este grupo

El Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha creado un nuevo grupo de trabajo dedicado a las enfermedades raras, que tendrá como objetivo ampliar el conocimiento y analizar la situación actual de estas patologías de baja prevalencia.

Así lo ha anunciado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que formará parte del mismo junto al vicepresidente de este órgano consultivo, Julio Sánchez Fierro, el director del Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena3, Bartolomé Beltrán, y el especialista en Medicina Interna y ex senador del Grupo Parlamentario Popular, Ignacio Burgos. De hecho, tanto Beltrán como Burgos serán los coordinadores del mismo.

El presidente de FEDER y vicepresidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), Juan Carrión, ha celebrado la creación de este grupo porque "todo órgano de participación que posibilite la interlocución de las asociaciones con la Administración es necesario e imprescindible".

Además, ha confiado en que dicho grupo de trabajo "no sea sólo un órgano meramente informativo, sino que además sea un Grupo de Trabajo en donde podamos tener la oportunidad de opinar, y que dicha opinión sea escuchada en estamentos superiores".

De hecho, FEDER presentará como plan de trabajo las 13 propuestas prioritarias que la organización ya ha presentado al Ministerio de Sanidad como prioritarias. Concretamente, Carrión espera que se aborde "la condición de cronicidad de estas patologías, ya que en el 85 por ciento de los casos "se requiere tratamientos de por vida, provocando un fuerte impacto en la economía de las familias españolas".

"Se estima que el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el sistema sanitario público y en algunos casos la familia llega a asumir hasta el 80 por ciento del gasto", ha explicado.

Además, desde FEDER se considera que es importante que también se aborde el tema de la designación y acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del SNS para Enfermedades Raras y que se evalúe el impacto negativo que ha tenido la aplicación del Real Decreto Ley 16/2012 que regula el copago farmacéutico, "que ha supuesto un perjuicio fundamentalmente para las familias".