"La crisis no puede ser excusa para que la Universidad y la Sanidad no lideren la Medicina Personalizada"

Bilbao (24/05/2013) - Nekane Lauzirika

• Planteó Jaime del Barrio, director general del Instituto Roche, en la clausura de las XX Jornadas de Derecho y Genoma Humano en Bilbao

• Los expertos aseguran que "sin ética el derecho puede ser ciego y la ética sin derecho no sirve para nada"

"La Universidad y la Sanidad tienen que liderar la Medicina Personalizada; la crisis económica no es más que una excusa para no hacerlo", sentenció Jaime del Barrio, director general del Instituto Roche, que fue uno de los ponentes de la sesión Análisis genéticos y salud en las XX Jornadas sobre Derecho y Genoma Humano desarrolladas en Bilbao, coincidiendo con el vigésimo aniversario de la creación en 1993 de la Cátedra. Las jornadas se clausuraron con la lectura de la Segunda Declaración de Bilbao, una actualización de la publicada hace dos décadas en la capital vizcaína. La Segunda Declaración se produce ante los vertiginosos avances experimentados en el ámbito de la genética y la biotecnología en estos años.
"Estamos ante un cambio paradigmático de la Medicina ante lo que el Derecho debe articular las reglas que vayan dando respuestas adecuadas a todos los agentes de este cambio. Un cambio que viene de la mano no solo del conocimiento genómico, sino también de la capacidad de las nuevas tecnologías, que lo hacen accesible en cualquier sitio del mundo y permiten avances más rápidos y seguros", es el nuevo reto que se abre ante nosotros, según remarcó Del Barrio.
Como explicó el director del Instituto Roche, hace 20 años hablar de genoma humano y de la importancia del Derecho en su desarrollo era plantear retos aparentemente insalvables e incluso relativamente lejanos, aunque había que intentar ver más allá de lo que la mayoría de los ojos veían en aquel momento concreto. "En esto, la Cátedra de Derecho y Genoma ha guiado el camino que nos ha permitido alcanzar cotas inimaginables entonces, en los que la genética molecular y la genómica, adecuadamente aderezadas con la ética y el derecho, han sido y lo siguen siendo, esenciales", añadió.

"Es imposible poner barreras al mar"
En este sentido, el experto se refirió a que fue la secuencia completa del genoma humano lograda en el 2001, lo que abrió un camino expédito hacia una nueva medicina, la Medicina Personalizada. Medicina que tiene sus principales motores en el equilibrio riesgo/beneficio para la salud y en la desigual eficacia de los tratamientos en cada individuo; en el balance coste/beneficio bajo parámetros económicos y en los avances en genética, genómica y biología molecular de los últimos años, conocimientos que no solo han aumentado las diferencias interindividuales y las bases moleculares de la enfermedad, sino que se han hecho asequibles a muchos laboratorios, explicó Del Barrio.
En su opinión, hay que seguir trabajando sin descanso, acortando los tiempos en la medida de lo posible en todas las fases de investigación, de desarrollo y de acceso a los nuevos tratamientos. "Es imposible poner barreras al mar", recalcó. "Los test diagnósticos son innovadores, ahorran intervenciones y costes sanitarios, mediante la reducción de toxicidades y tratamientos fallidos/poco eficaces y son cruciales en un alto porcentaje de decisiones clínicas". "Sin embargo, como apostilló Del Barrio, el Sistema Nacional de Salud, invierte menos del 5% de su presupuesto de nuestros sistemas sanitarios en test diagnósticos"..
Además, añadió que "aunque soplan vientos económicos complicados para la Investigación y para la Sanidad, la Medicina personalizada se erige en una oportunidad con mayúsculas, puesto que está demostrando que los beneficios que aporta no son solo en los ámbitos sociales y de la salud, sino también en el campo estrictamente económico. La crisis no puede ser excusa para que la Universidad y la Sanidad no lideren la Medicina Personalizada".

Ética y Derecho, de la mano
El profesor Carlos Romeo abundó en la necesidad de que la ética y el derecho, a pesar de tener campos de acción, metodologías y propósitos diferentes, vayan bien agarrados de la mano. "Las ciencias de la vida y las novedades que nos están presentado las ciencias biomédicas han propiciado un nuevo, moderno y estrecho diálogo entre ética y derecho que había sido desterrado del discurso público hasta hace muy pocas décadas. Antes, el derecho estaba de espaldas a la bioética, quizás por mezclas de la ética con determinadas posiciones ideológicas o religiosas. Pero el derecho sin la ética puede ser ciego y la ética sin el derecho no sirve para nada", aseguró Carlos Romeo, director de la Cátedra Interuniversitaria-Diputación foral de Bizkaia de Derecho y Genoma Humano en la clausura de los Encuentros.
En su ponencia, Reencuentro 20 años después por una iniciativa innovadora, hizo una breve exposición sobre la influencia de las materias relativas a la genética y a las ciencias de la vida en el derecho internacional y su incidencia directa en los derechos internos de los países, incluso en ocasiones al máximo nivel. "Ha penetrado de forma explícita en algunas constituciones políticas", apuntó el experto, al tiempo que puso en valor los comités nacionales, internacionales y supranacionales, así como el modelo en el que las asociaciones científicas o profesionales han contribuido desde una metodología multidisciplinar a identificar posibles conflictos, señalar bienes o valores que pueden verse involucrados en esos conflictos derivados de los avances y los conocimientos adquiridos en el ámbito de la genética y la biotecnología.

La genética en el ámbito judicial
Como explica el profesor "existe un amplio consenso que considera que el marco básico de las actividades relacionadas con la genética y la biotecnología, y sus límites, se encuentra en los derechos humanos o derechos fundamentales y libertados públicas expresados en términos positivos. Los derechos humanos renovados o nuevos". Además, es evidente que "en el ámbito judicial, la genética también se ha ido introduciendo como objeto mismo de resolución o para velar en ocasiones por la conformidad con el ordenamiento jurídico que haya que tomar de referencia en algunas regulaciones concretas", remarcó.
El profesor también hizo referencia a los nuevos titulares de derecho, porque aunque sean aspectos muy polémicos, el embrión humano in vitro ha salido del laboratorio y esto era algo inexistente para el ser humano hasta los años 70. Tal como consideramos la propia especie humana, desde su perspectiva biológica con el resto de los seres vivos, debemos plantearnos si deberíamos considerarlo como tal a la vista de que podría modificarse la dotación genética de nuestra especie e incluso el medio ambiente, entendido como tal los ecosistemas y seres vivos que tienen su propio hábitat. Situados ante una evolución no solo propiciada por la biotecnología, humana pero también animal y vegetal, nos estamos viendo obligados a reconsiderar este tipo de temas frontera de la ciencia y de la bioética, subrayó el director de la Cátedra.

Pradera: "Una de las actuaciones públicas con las que más satisfecho me encuentro"
El exdiputado general de Bizkaia, José Alberto Pradera, junto a Sánchez Asiain, de la Fundación BBVA, y el director de Deusto, José María Eguiluz, fue uno de los muñidores artífices de la Cátedra, pionera en el mundo. Pradera se mostró orgulloso de haber participado en su creación. "Asiain se reunió conmigo y me dijo: no tenemos grandes recursos para montar extraordinarios laboratorios en investigación genética, pero en cambio sí podemos desarrollar los aspectos éticos y jurídicos que tan importantes van a ser para el devenir de la humanidad. Nos reunimos con José María Eguiluz y fue fácil ponernos de acuerdo en que teníamos que desarrollar una Institución tipo Cátedra que tuviera un componente de ligazón con la universidad", recordó con satisfacción Pradera, añadiendo "la creación de la Cátedra es una de las cosas de las que me siento más satisfecho de mi etapa de ocho años como Diputado general de Bizkaia. Es, con toda probabilidad, lo que más me ha enriquecido para el resto de mi vida. Todo lo que hablamos en relación al Genoma ha sido un avance impresionante para la humanidad", reconoció.
Para el exdiputado General, "la ética si no se traduce en una norma jurídica queda como un brindis al sol. Por esto mismo, es tan importante como básico configurar la norma jurídica. El día en que a la sociedad se le ocurra, espero que nunca suceda, pasar por encima de estas cosas, de la ética y del derecho, de la bioética, tal vez sea otra cosa, pero no será sociedad", concluyó.