Ana Mato aboga por visibilizar las enfermedades raras para que no se consideren “huérfanas”
Madrid (02/03/2012) - Redacción
• La ministra ha anunciado que durante el año se creará un portal en Internet donde "mostrar y compartir" estas enfermedades para facilitar el mejor conocimiento de las mismas
• Mato también ha asegurado que en 2012 "continuaremos financiando buenas prácticas en las comunidades autónomas" en relación con estas dolencias
Más de tres millones de personas en España sufren alguna de las 8.000 enfermedades consideradas raras. Se trata de un conjunto muy amplio de dolencias con síntomas y orígenes variados y, en ocasiones, desconocidos. La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha recordado estos datos en su intervención en el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por SAR la Princesa de Asturias.
En su intervención, Mato ha abogado por visibilizar estas patologías para que dejen de ser consideradas "huérfanas" y ha asegurado que "pondremos todo nuestro empeño en conseguirlo". Para ello, ha anunciado que durante el año 2012 se creará un portal en Internet donde "mostrar y compartir" estas enfermedades para facilitar el mejor conocimiento de las mismas por parte de los profesionales sanitarios. El objetivo, ha dicho la ministra, es que se diagnostiquen más fácilmente y, al mismo tiempo que "se normalice, en la medida de lo posible, la realidad de los enfermos que se enfrentan a ella".
Asimismo, la ministra ha asegurado que durante este año "continuaremos financiando buenas prácticas en las comunidades autónomas" en relación con estas dolencias. A la vez, la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud servirá como instrumento para seguir mejorando los sistemas de información y registro de las patologías poco frecuentes.
Mato ha afirmado que es necesario aunar esfuerzos para que las enfermedades raras "no puedan ser vistas como huérfanas" y, para ello, el Ministerio trabajará en tres frentes: el sanitario, el científico y el socioeconómico.
En su intervención, Mato ha abogado por visibilizar estas patologías para que dejen de ser consideradas "huérfanas" y ha asegurado que "pondremos todo nuestro empeño en conseguirlo". Para ello, ha anunciado que durante el año 2012 se creará un portal en Internet donde "mostrar y compartir" estas enfermedades para facilitar el mejor conocimiento de las mismas por parte de los profesionales sanitarios. El objetivo, ha dicho la ministra, es que se diagnostiquen más fácilmente y, al mismo tiempo que "se normalice, en la medida de lo posible, la realidad de los enfermos que se enfrentan a ella".
Asimismo, la ministra ha asegurado que durante este año "continuaremos financiando buenas prácticas en las comunidades autónomas" en relación con estas dolencias. A la vez, la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud servirá como instrumento para seguir mejorando los sistemas de información y registro de las patologías poco frecuentes.
Mato ha afirmado que es necesario aunar esfuerzos para que las enfermedades raras "no puedan ser vistas como huérfanas" y, para ello, el Ministerio trabajará en tres frentes: el sanitario, el científico y el socioeconómico.
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