BURQOL-RD: Se han lanzado encuestas en 8 países europeos para descubrir la Carga Socioeconómica y la Calidad de Vida relacionada con la salud de los pacientes y cuidadores de 10 enfermedades raras
La encuesta forma parte de BURQOL-RD, un proyecto de la UE que busca generar un modelo para cuantificar el coste socio económico y calidad de vida relacionada con la salud para los pacientes de enfermedades raras y cuidadores (leer más sobre el proyecto en un artículo del boletín de EURORDIS)“BURQOL-RD va más allá de cualquier encuesta llevada a cabo anteriormente al considerar también el ‘coste total’ (directo e indirecto) de los cuidadores, que dedican su tiempo y energía a cuidar a los pacientes,” explica el Coordinador del Proyecto, el Dr. Julio López Bastida (FUNCIS). El modelo permitirá a los representantes de pacientes y diseñadores de políticas hacer un seguimiento y comparar las políticas de enfermedades raras y programas en Europa. Además, los resultados serán cruciales para evaluar la rentabilidad de nuevos tratamientos y nuevas tecnologías para prevenir, diagnosticar y mejorar los servicios sanitarios a los pacientes con una enfermedad rara.”
Los participantes implicados en este proyecto representan un amplio sector de los Países Miembros de la UE, participando 8 países: España, Reino Unido, Suecia, Alemania, Bulgaria, Francia, Italia y Hungría. España, que ya ha comenzado el proyecto, tiene ya muy avanzado el análisis. En realidad, la encuesta española por internet se cerró el 31 diciembre 2011, y se recogieron 794 respuestas. Este éxito y las lecciones aprendidas han establecido la pauta para los restantes países.
El reclutamiento de pacientes en línea está ahora activo en otros países participantes. Bulgaria comenzó la encuesta a mediados de diciembre de 2011, Alemania e Italia en enero de 2012 y Reino Unido, Hungría, Francia y Suecia comenzaron en febrero.
Los pacientes pueden acceder a los cuestionarios a través de la página web del proyecto: http://www.burqol-rd.com/index.htmlEl pronóstico de éxito es alto en aquellos países de la UE donde las alianzas nacionales coordinen a las asociaciones de pacientes, implicando a muchos profesionales médicos. Todos están contribuyendo de la mejor manera para contactar con pacientes y cuidadores, además de vía e-mail, para animarles a que participen. La junta directiva de BURQOL-RD ha programado que estas encuestas estén abiertas durante tres meses.
EURORDIS está proporcionando su experiencia en el diseño e implementación de la encuesta, compartiendo toda su experiencia de las encuestas EurordisCare y apoyando el proyecto de comunicación para aumentar el alcance.
Tras un cuidadoso proceso de selección, se van a estudiar las siguientes 10 enfermedades raras:
- Fibrosis quística
- Síndrome de Prader-Willi
- Hemofilia
- Distrofia Muscular de Duchenne
- Epidermólisis Bullosa
- Síndrome del X frágil
- Escleroderma
- Mucopolisacaridosis
- Artritis juvenil idiopática
- Histiocitosis
Es proyecto está dirigido por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) con la colaboración de:
11 socios:
- Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), España
- Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) – Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), España
- Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES), Bulgaria
- Istituto Superiore di Sanita (ISS), Italia
- London School of Economics and Political Science (LSE-Health), RU
- Leibniz University Hannover (LUH), Alemania
- The Swedish Institute for Health Economics (IHE), Suecia
- Università Commerciale “Luigi Bocconi”, Italia
- University Paris Est, Francia
- Centre for Public Affairs Studies Foundation (CPASF), Hungría
- Mario Negri Institute for Pharmacological Research (IRFMN), Italia
8 Alianzas nacionales:
- National Alliance of people with rare diseases (NAPRD), Bulgaria
- Consulta Nazionale delle Malattie Rare, Italia
- UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), Italia
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), Alemania
- Rare Diseases Sweden (Sällsynta diagnoser), Suecia
- Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases-Rare Diseases Hungary (HUFERDIS), Hungría
- Rare Diseases UK-Genetic Interest Group (GIC), RU
- Alliance Maladie Rares, Francia
1 Organización europea:
- Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)
2 redes:
- CRE Enfermedades Raras (CREER), España
- Euro-Histio-Net, an international reference network for Langerhans cell histiocytosis and associated syndromes
junto con cientos de expertos.
Si quieres seguir las actualizaciones del proyecto puedes unirte a la comunidad de Facebook Burqol-rd international, o puedes encontrar más información en: www.burqol-rd.com.
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Marzo 2012
Autor: Edina Szakmari
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © Burqol RD & EURORDIS
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