Los pediatras de AP apoyan a los pacientes con Enfermedades Raras

Madrid (01-03/03/2014) - Redacción

• En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria se adhiere a la campaña de sensibilización promovida por FEDER

• Los pediatras de AP consideran que, ante un posible paciente con una ER, es necesario conocer las enfermedades para promover un diagnóstico precos

• La incidencia de este tipo de patologías, en su conjunto, es de 1 por cada 1.000 pacientes en edad pediátrica

Entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial padece una Enfermedad Rara (ER). La falta de información y el desconocimiento social dificulta el diagnóstico y más del 75 por ciento de los afectados y sus familias se sienten discriminados. Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el 28 de febrero, y con el objetivo de concienciar a la población sobre este tipo de patologías y dar voz a los pacientes y sus familiares, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se ha sumado a la campaña de sensibilización organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

La incidencia de este tipo de patologías, en su conjunto, es de 1 por cada 1.000 pacientes en edad pediátrica. Según la OMS, existen cerca de 7.000 ER que afectan al 7 por ciento de la población mundial. Concretamente, en España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, de las cuales más del 80 por ciento son de origen genético.

En España, el Día Mundial tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

En este año, FEDER va a poner la mirada más crítica en el ámbito educativo. De esta forma, bajo el lema "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos", pretende dejar constancia de la situación del entorno educativo de los niños y jóvenes diagnosticados con una ER: un entorno que muchas veces no se adapta a sus necesidades y que deja fuera del sistema educativo a cientos de niños cada año.

La AEPap quiere apoyar a FEDER para reivindicar los derechos fundamentales de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. Por éste motivo, durante el mes de febrero, a través de la web Familia y Salud ha puesto en marcha el Mes de las Enfermedades Raras con el objetivo de dar a conocer a Asociaciones y grupos que forman parte de éste colectivo.

Los pediatras de AP destacan el valor de estas campañas de sensibilización porque ayudan a conocer el mundo de las Enfermedades Raras y favorecen un diagnóstico temprano así como los recursos médicos, socio-sanitarios y de referencia para el abordaje necesario de las personas afectadas y de sus familiares y cuidadores.