El paciente proactivo

Febrero de 2014 - Candela Calle. Directora general del Instituto Catalán de Oncología

En los últimos años estamos asistiendo a una profunda transformación en la prestación de cuidados y en la asistencia sanitaria. Uno de los cambios que estamos viviendo en los servicios sanitarios es la actitud de los enfermos y sus familiares, que son más exigentes. Quieren tener mayor capacidad de decisión en su enfermedad, ser ciudadanos corresponsables en la toma de decisiones diagnósticas y terapéuticas. Son pacientes que utilizan y valoran cada vez más los servicios

En los últimos años estamos asistiendo a una profunda transformación en la prestación de cuidados y en la asistencia sanitaria; una transformación que, sin lugar a dudas, se hará más patente en las próximas décadas.

Este cambio está provocado, por un lado, por los cambios demográficos que experimenta la sociedad, con un progresivo envejecimiento de la población. España es uno de los países con mayor esperanza de vida, y se calcula que dentro de diez años, uno de cada cinco españoles tendrá más de 65 años, de los que un porcentaje nada desdeñable superará los ochenta años.

Asimismo, los avances médicos están consiguiendo que, afortunadamente, algunas patologías que hasta no hace demasiado tiempo eran incurables se hayan convertido en crónicas. El ámbito del cáncer, el que trabajamos en el Instituto Catalán de Oncología, es un buen ejemplo de ello. Por primera vez en la historia de la humanidad más de la mitad de los pacientes oncológicos superan la enfermedad. Y otros muchos consiguen convivir con ella durante años o incluso décadas. Algunos estudios establecen que en un futuro no muy lejano seis de cada diez españoles padecerán una enfermedad crónica, lo que incrementará de forma importante los recursos destinados a ellos, que representan más del 70 por ciento del total del gasto sanitario actual.

Un paciente más activo

Otro de los cambios que estamos viviendo en los servicios sanitarios es en la actitud de los enfermos. El paciente cada vez es menos 'paciente', menos pasivo. Los enfermos y sus familiares son más exigentes, piden más información sobre su patología, las alternativas terapéuticas disponibles y los posibles efectos secundarios. Quieren tener mayor capacidad de decisión en su enfermedad, ser ciudadanos corresponsables en la toma de decisiones diagnósticas y terapéuticas. Son pacientes que utilizan y valoran cada vez más los servicios.

Esta transformación en la prestación de cuidados coincide con un entorno cambiante e incierto, marcado por una situación de dificultad económica a la que hay que añadir un conjunto de tendencias de carácter social, tecnológico, económico y otros factores como las reformas educativa y laboral, que implican cambios importantes en el enfoque de la actividad de las instituciones sanitarias. Éstas se encuentran ante el reto de dar respuesta a los desafíos sanitarios del siglo XXI innovando en la gestión para garantizar en el futuro un sistema sanitario eficiente.

Hacia nuevas formas de gestión

Las instituciones sanitarias hemos de reflexionar y buscar la gestión basada en valores, articulada, por una parte, a través de la implantación de estrategias y acciones, dirigidas a lograr que los ciudadanos se responsabilicen e impliquen más activamente en el cuidado de su propia salud, y por otra, a crear grupos interdisciplinares para fomentar la participación activa de los profesionales mediante un liderazgo basado en las personas y en las relaciones entre ellas.

Hemos de organizar una oferta de servicios flexible y orientada a las nuevas necesidades, donde conjugar la complejidad técnica y tecnológica de muchos procesos, con el objetivo de alcanzar la eficiencia. La sostenibilidad del sistema de salud se consigue mediante el proceso de transformación hacia un sistema centrado en las necesidades de los pacientes. Por el otro, hemos de aprovechar la voluntad del paciente de ser protagonista del acto sanitario, y no un mero sujeto pasivo, para diseñar programas que potencien el autocuidado y fomenten esta actitud proactiva durante todo el proceso de la enfermedad. Si el paciente quiere ser corresponsables en la toma de decisiones diagnósticas y terapéuticas debemos ayudarle a que lo sea, ya que, a demás, estos pacientes pueden y deben convertirse en nuestros aliados, pues sus consejos, opiniones o quejas nos ayudan a mejorar el sistema.

El modelo proactivo en el ICO

El Instituto Catalán de Oncología es un instituto monográfico de cáncer que es centro de referencia para cerca del 45 por ciento de la población catalana. El elevado volumen de pacientes y la complejidad de las patologías nos han llevado a modificar la gestión: el modelo asistencial que necesitamos nos exige adaptarnos a este nuevo perfil de paciente que comentábamos: más complejo desde el punto de vista clínico, y que, además, reclama su empoderamiento.

En el ICO hemos reforzado el modelo proactivo a través de la línea estratégica "pensar como paciente", que contempla una atención integral al enfermo y a su familia, desde la acogida hasta la educación para la salud, con la colaboración de todos los profesionales.

La escuela de pacientes integrada en el "Programa Convivir con el cáncer", por ejemplo, ofrece información y educación para la salud del paciente y de la familia, con el objetivo de que conozcan y comprendan mejor el proceso de la enfermedad, controlen los efectos secundarios y tomen las decisiones más adecuadas durante el proceso. Este programa ofrece sesiones informativas y talleres que cubren un amplio abanico de temas como reducir los efectos secundarios de la quimioterapia, en qué consiste el tratamiento de radioterapia, qué alimentación nos puede ayudar a sobrellevar mejor la enfermedad. También se informa sobre cómo mejorar el aspecto físico y como utilizar las terapias complementarias. La finalidad es mejorar la información a los pacientes y a las familias, poniendo especial énfasis en proporcionar una información comprensible, expuesta en un lenguaje sin tecnicismos, de forma adaptada al paciente y adecuada a la necesidad de saber de éste y respetuosa con sus valores y deseos. El objetivo y fin de programas como el de "Convivir con el cáncer" es promover la participación en la toma de decisiones estratégicas de afrontamiento de la enfermedad.

La colaboración entre profesionales y la interdisciplinariedad nos permite centrarnos en las necesidades de los pacientes, informarlos y formarlos mejorando la eficiencia y dando coherencia al modelo para hacer un acompañamiento cada vez más personalizado y más proactivo. Porque un sistema proactivo intenta tener a los pacientes en el radar de forma continua, especialmente a los pacientes más complejos. Para conseguir ese cambio es necesario desarrollar programas concretos en tres grandes ámbitos: la coordinación entre niveles asistenciales, el uso intensivo de tecnologías que nos conectan con los pacientes y el apoyo a los pacientes en la autogestión activa de su enfermedad.

Un ciudadano implicado en su enfermedad, responsable de su salud, es garantía de cuidado y de adhesión al tratamiento y una oportunidad de intensificar dicho tratamiento y de actuar sobre las condiciones que desestabilizan su patología.

Conseguir un cambio de mentalidad en el paciente para pasar de la reacción a la proactividad se fundamenta en la prevención y, sobre todo, en la información y la educación. Sin embargo, para que esto ocurra aún nos falta un pequeño empujón cultural, una educación general y básica de la ciudadanía para la salud. También son asignatura pendiente las nuevas tecnologías para poder entrar en casa del paciente para fomentar los hábitos de vida saludable y ofrecer los servicios y talleres que redunden en su bienestar de forma interactiva. La consecuencia inmediata de este nuevo modelo de gestión se plasmará en mejores parámetros en el control de la enfermedad y en el descenso del uso de los servicios sanitarios. El cambio de modelo debe sustentarse en sistemas que faciliten y den soporte a la toma de decisiones, dispositivos para la telemonitorización, coordinación de las intervenciones sociosanitarias, web 2.0 y carpeta personal de salud para acceder a toda la información del paciente.